Другое дыхание: как живут и соревнуются в России люди после пересадки органов
В конце июля в Москве прошли Всероссийские спортивные трансплантационные игры. На соревнования, которые проходили в этом году впервые, приехало более ста пациентов из разных регионов, которые перенесли пересадку внутренних органов, а также тех, кто выступил донорами. «Известия» посетили мероприятие, чтобы узнать, как живется — и как играется и соревнуется — людям после трансплантации сердца или легких, а также тем, кто столкнулся в жизни с необходимостью стать донором для близкого.
Большая человеческая история
Утром выходного дня перед спортивным центром РНИМУ им. Н.И. Пирогова в Москве заливисто смеются стройные девушки в яркой — розовой, голубой, желтой, — спортивной форме. Поначалу кажется, что на огромной территории центра ты где-то свернул в неверном направлении. По идее, здесь должны проходить Всероссийские трансплантационные игры — спортивные старты для людей, которые перенесли трансплантацию жизненно важных органов: сердца, легких, печени, почек, — а также родственные доноры почки или части печени. Спортсменки, собравшиеся у входа, на таких людей точно не похожи. Но это они и есть.
— Любой случай пациента, у которого даже просто сформировались показания к пересадке органов, — это уже большая человеческая история, — говорит директор Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) трансплантологии и искусственных органов им. академика В.И. Шумакова Минздрава России, главный внештатный трансплантолог Минздрава Сергей Готье, — Потому что изначально это тяжелобольные люди, болезнь которых должна в конце концов привести к смерти. Именно в этом смысл трансплантации и донорства: донорский орган может дать человеку еще долгую-долгую жизнь.
Мы стоим у самых турникетов, немного в стороне, чтобы не мешать оживленным соревнующимся, — у одних только закончились состязания по дартсу, у других вот-вот начнется зумба во дворе. Где-то в глубине комплекса раздаются крики и глухие удары спортивного мяча: там мужчины-пациенты и мужчины-доноры играют в футбол.
Готье сторонится, пропуская разгоряченную группу участников, которые спешат на улицу, на зумбу. За его спиной постукивает мячик для пинг-понга. «Регенерация человеческого органа — удивительная вещь, — вздыхает, наблюдая за участниками, Готье. — У нас есть пациенты, которым были пересажены донорские органы, и срок жизни органа превышает возраст самого пациента».
Такие состязания в России проводятся впервые. В общей сложности в них принимают участие более 100 пациентов и доноров из разных регионов России. Состязаются они в том числе в дартсе, бадминтоне, скандинавской ходьбе.
Люди в спортивной форме снуют вокруг, но, чтобы поговорить с кем-то из пациентов, нужно набраться терпения. Светлану, пациентку, которая два с половиной года назад перенесла одну из самых тяжелых операций — трансплантацию сердца, — приходится подождать: невысокая жизнерадостная блондинка с короткой стрижкой зажигательно танцует во дворе вместе с еще десятком таких же пациентов. Уводить ее оттуда для простого разговора кажется жестоким.
— Очень люблю танцевать, всегда любила, — радостно говорит Светлана, опустившись на кожаные диваны в холле спустя полчаса, и кажется где-то в глубине души еще немного пританцовывает. С самого начала разговора не покидает ощущение, что энергия бьет у нее через край.
На соревнования Светлана приехала из Уфы. До болезни она была юристом, руководителем отдела, воспитывала троих детей, самому младшему из которых было чуть больше двух лет. И, как говорит, считала себя «абсолютно здоровым человеком». Эту мантру в разговоре с «Известиями» затем будет повторять каждый пациент.
Но в августе 2019-го, приехав домой после очередного отпуска, Светлана вдруг почувствовала себя плохо — появилась непривычная одышка, тело стало сильно отекать, не было сил на привычные дела. Врачи, к которым она обратилась, отправили ее в республиканский кардиоцентр. Она была уверена, что ей просто «дадут волшебную таблетку» и она сможет вернуться домой к детям и работе. Но вместо этого ее сразу положили на обследование. Спустя месяц ей сказали, что в этом случае поможет только пересадка сердца.
— Было ощущение, что я попала в фильм ужасов — я вообще до этого не думала, что делают трансплантацию сердца, — признается теперь Светлана.
Как зубы полечить
На операцию ей предложили отправиться в Москву — в Центр Шумакова. В столицу она приехала в декабре 2020-го, а уже 11 января ей пересадили сердце.
— В Москве после обследований я две недели примерно жила, ждала, когда вызовут на операцию. И ты вроде понимаешь, что это случится, но когда тебе наконец звонят и говорят, что надо ехать [в центр] — почему-то это всё равно оказывается неожиданным, — вспоминает она. — Но персонал центра относился к этому — ну как зубы полечить. Очень спокойно. Меня на операцию провожала замечательная медсестра, она шутила постоянно, очень успокоила меня.
После этого несколько дней она провела в реанимации, затем — около полутора месяцев, из-за того что медленно заживали швы, — в обычной палате. И если сначала было сложно даже шевелить рукой или ногой, то к концу она с шагомером «нахаживала по 10 тыс. шагов по коридорам». Спустя месяц, в феврале, Светлана вернулась домой, к детям и мужу, который оставался с ними.
Светлана
Тогда же в регионах России начали объявлять локдаун из-за пандемии: «И я оказалась дома заперта с тремя детьми, которые всё время в движении плюс у них кружки онлайн — танцы, модельные занятия. Пришлось вместе с ними двигаться», — смеется она.
Работать в полную силу, правда, тогда не получалось. Если раньше она даже в декрете продолжала по совместительству работать в двух компаниях, то после операции отовсюду уволилась — часто хотелось поспать или хотя бы прилечь. Вернулась к работе только спустя полтора года, когда поняла, что «энергия просто прет», говорит Светлана.
Зато еще в процессе восстановления она начала заниматься скандинавской ходьбой со знакомой девушкой-инструктором: «Я взяла у нее несколько тренировок. Когда я не работала, я раза три в неделю стабильно ходила с палками, а сейчас стараюсь раз в неделю с ней на тренировки и один раз сама».
По количеству таких операций Центр имени Шумакова сейчас лидирует не только в России, но и в мире, говорит врач, сердечно-сосудистый хирург НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова, доктор медицинских наук Тимур Халилулин. Если средняя европейская клиника проводит от 10 до 20 таких операций за год, в Центре Шумакова, по его словам, их за это время выполняют более двухсот.
Такое количество позволяет сократить сроки ожидания операции. Однако заранее предугадать, как быстро получится найти подходящий орган, всё равно невозможно. Поиски могут продлиться и несколько часов, и несколько месяцев, объясняет врач: «Орган и потенциальный реципиент должны совпадать по целому ряду критериев, чтобы сердце имело шанс и прижилось. Важны даже антропометрические параметры».
Пересадка сердца проводится от посмертного донора. В России сегодня действует презумпция согласия, согласно которой донором после смерти может стать любой человек при условии, что при жизни он не изъявил обратного желания. Вопрос в том, чтобы найти подходящее конкретному человеку сердце.
Пациентов с тяжелой стадией сердечной недостаточности, тех, кому пересадка необходима как можно быстрее, вносят в так называемый срочный лист ожидания.
— В последние годы для них появилось еще одно решение, которое становится мостом к трансплантации в особо серьезных случаях, — имплантация системы экстракорпоральной мембранной оксигенации, — объясняет Тимур Халилулин. — Она поддерживает работу сердца и жизненно важных систем, чтобы пациент дожил до пересадки сердца.
«Изъяли из обычной жизни, а потом в нее вернули»
Зато после того, как операция была проведена, восстановление происходит довольно быстро — если пациент был не в критическом состоянии и операция была стандартной, восстановительный период занимает около двух недель. К этому моменту у человека должны зажить послеоперационные раны, он будет в состоянии гулять, двигаться и самостоятельно ухаживать за собой.
— Встретив такого человека, вы никогда не догадаетесь, что недавно ему пересадили сердце — физически он не будет отличаться ничем, кроме, естественно, шрама. Ну и еще важно заметить, что реципиентам необходимо на протяжении всей жизни принимать иммуносупрессивную терапию, параметры которой подбираются и корректируются на разных этапах врачом, — говорит Тимур Халилулин.
Светлана после операции решила продолжить наблюдаться у врачей в Уфе.
— У нас всё это хорошо организовано. Мы раз в месяц приходим, у нас берут кровь. Если отступление от норм, нам регулируют дозировку лекарств. И я поддерживаю связь со своим врачом из Центра Шумакова, то есть он тоже корректирует, если что. Никто нас не бросает на произвол судьбы, — говорит она.
Дружит и поддерживает связь она как с теми, с кем вместе приходит на осмотры в Уфе, так и с пациентами из разных регионов, с которыми вместе оперировалась в Центре Шумакова. Правда, вздыхает Светлана, никто из них на спортивные игры не поехал — предпочли болеть дистанционно.
Скорее всего, признается она, для нее всё прошло так легко именно потому, что она не успела «погрузиться в болезнь», пережить постепенно ухудшение состояния: «Меня как будто раз — на несколько месяцев изъяли из обычной жизни, а потом в нее же и вернули», — разводит руками Светлана. Но, уже прощаясь, просит вдруг снова включить диктофон: «Я бы просто хотела поблагодарить всех-всех — и врачей в Уфе, которые тогда так вовремя отправили меня на обследование, и наших кардиологов, и Центр Шумакова, и моих друзей, которые поддерживали всё это время. Вся эта поддержка, конечно, играет колоссальное значение», — торопится она.
«Пошла я умирать»
Если Светлана благодарна не только столичным врачам, но и всем, кто помогал ей в Уфе, то для другой участницы, Елены, на первых порах всё сложилось по-другому. Болезнь у нее развивалась несколько лет. С Еленой — худощавой, раскрасневшейся и запыхавшейся — мы разговариваем после соревнований по бадминтону, на которых она заняла второе место.
До операции она жила в Самарской области, в Тольятти.
— По образованию я театральный режиссер, работала художественным руководителем во Дворце культуры. Вела здоровый образ жизни. Не курила никогда, спортивная еще была всегда, с детства. Занималась лыжами и дзюдо, у меня разряды есть по этим видам спорта, — перечисляет она. — А потом, в 2006 году, мне 35 лет было, так получилось, что я подряд перенесла на ногах несколько воспалений легких: я руководила областным театральным конкурсом, болеть было некогда, я простыла, ходила больная на работу.
За одним воспалением последовало другое, а затем еще и еще. В 2009 году ей поставили диагноз: бронхоэктатическая болезнь (патология бронхов, в ходе которой органы дыхания поражает гнойное воспаление. — «Известия»). Всё это время у Елены не прекращался сильный кашель. О диагнозе она никому не сказала — продолжила ходить на работу и руководить концертами и конкурсами. Пока спустя несколько лет состояние ее резко не ухудшилось: ей стало тяжело ходить, появилась сильная одышка, в легких постоянно накапливалась мокрота.
В 2018 году она легла в областную больницу. За две недели она похудела на шесть килограммов и вернулась домой, по ее словам, «совсем больная»: женщина с трудом могла ходить. Врачи развели руками, выписав Елену домой, на длительный больничный.
Елена
Тогда она сама связалась с Институтом пульмонологии в Москве и, не дожидаясь назначения, приехала туда за собственные деньги. Ее госпитализировали.
Всё это время, вспоминает Елена, она находилась под успокоительными — невозможность дышать вызывала сильные приступы паники, с которыми не получалось справиться самостоятельно.
— Когда ты не можешь дышать, психологически самое сложное — это успокоить себя, — говорит она теперь.
В конце концов в Институте пульмонологии ей сказали, что единственный вариант в этой ситуации — это трансплантация легких.
— Я это услышала и говорю, ну на трансплантацию у меня денег нет, чтобы ехать за границу, пошла я умирать. А мне отвечают: зачем умирать, если ее бесплатно можно сделать (такие операции входят в программу ОМС. — «Известия»). Я приехала в Центр Шумакова, и они поставили меня в срочный лист, — рассказывает Елена.
К моменту операции она не могла даже ходить самостоятельно — ее возили в инвалидном кресле — и почти не ела из-за сильной тошноты.
— После операции я была в реанимации, на ИВЛ. И я поняла, что очень хочу есть. Два дня мне не снимали трубки, а когда сняли, меня еще не должны были кормить, но я умолила медбрата дать мне специальное питание лечебное, «Нутридринк». И у меня такое облегчение было: «Я поела!» — улыбается сейчас она.
Сразу после трансплантации легких, вспоминает Елена, мышцы у нее не работали вообще — даже перевернуться на бок без чужой помощи было трудно. Первый самостоятельный шаг удалось сделать через 2,5 недели. А спустя некоторое время она побежала — за что сразу получила нагоняй.
— Меня кто-то из врачей увидел и говорит: «Да что же вы делаете?». А я просто размяться хотела, проверяла, почему у меня ноги двигаются плохо, — смеется она.
В отличие от Светланы в родной город Елена решила после операции не возвращаться — осталась жить в Москве. И до сих пор уверена, что это спасло ей жизнь: «Я год назад переболела ковидом, и здесь наши врачи, конечно, ведут меня от и до. Если у меня что-то заболело, если приезжает «скорая», они связываются с врачами «скорой», ведут меня до самой больницы, постоянно уточняют состояние».
Договорить мы не успеваем, потому что Елену зовут на награждение — все-таки призовое место. Прощаться приходится уже в толпе, у стола, заваленного золотыми, серебряными и бронзовыми медалями, — для разных видов спорта и разных возрастных групп.
Спасибо, что живой
В стороне, зажав смартфон в руках, за церемонией наблюдает загорелая женщина с медно-рыжими волосами. Эти игры стали результатом усилий множества организаторов, однако именно Элла была их вдохновителем со стороны пациентского сообщества.
Познакомилась с этим сообществом она четыре года назад, когда пересадку почки пережила ее дочь Екатерина. Кате на тот момент было 13 лет, она была профессиональной фигуристкой и все силы тратила на тренировки и соревнования. После очередного турнира девочка внезапно почувствовала себя плохо, и массажист предположил, что у нее проблема с почками. Катю госпитализировали, и выяснилось, что ей необходима пересадка.
Времени переживать у семьи тогда не было, вспоминает Элла, с железным спокойствием матери профессионального спортсмена.
— Когда Катя лежала в реанимации, нам сказали — или трансплантация, или диализ. Выбор в общем-то был однозначным, — говорит она.
По закону, донором может стать только кровный родственник. «А кто может быть ближе, чем мать?» — пожимает плечами Элла.
Она прошла все необходимые обследования, и спустя два месяца Катю и Эллу прооперировали. Дорога в профессиональное фигурное катание для нее после этого была закрыта, любительское казалось слишком скучным, но спустя пару месяцев после пересадки девочка уже играла в большой теннис. Спустя восемь — отправилась в спортивный горнолыжный лагерь в Швейцарии специально для детей после трансплантации.
Екатерина и ее мама Элла (слева направо)
— Когда Кате сделали операцию, я стала искать, существует ли вообще спорт после этого всего. Нашла Всемирные зарубежные игры для пациентов после трансплантации. Прочитала, что там играют в теннис, и мы стали играть в теннис. У меня энергия всегда была направлена на спорт. И осталась направлена на спорт, только в другом русле, — разводит руками ее мама.
После того как она посмотрела на зарубежные турниры и познакомилась с другими пациентами в России, ей захотелось организовать что-то подобное для них.
Начинали небольшим сообществом с простых тренировок здесь же, в РНИМУ им. Н.И. Пирогова: «Сначала я узнала, что есть дартс, и попросила разрешение нам с пациентами приходить. Потом оказалось, что тут есть бадминтон», — перечисляет она.
Эти Всероссийские игры стали первыми. Когда два месяца назад они опубликовали анкеты для потенциальных участников, все очень волновались, говорит Элла, — вдруг выяснится, что желающих набирается всего пара десятков. В итоге на игры приехало более 100 человек из разных регионов — собственную команду прислала столица Башкирии Уфа, а еще Якутия и Бурятия.
Дочка Эллы Катя — теперь студентка МГУ — в них участвовать пока не может: разряды здесь только взрослые, а ей всего 17. Говорит, приехала сюда для того, чтобы поддержать маму. Про болезнь, впрочем, говорит легко, но только вскользь — чувствуется, что ей это не слишком интересно.
— Не могу сказать, что для меня это было тяжело, — я была ребенком, поэтому вообще всё было легко и незаметно. Сейчас? Сейчас тем более не замечаю ничего. Ну только таблетки пить приходится. Да, — наконец, смущается она, — и еще, понятно, алкоголя нельзя много. Это влияет на студенческие тусовки. Но я стараюсь со всем этим справляться.
Реабилитация сейчас приобретает «правильные объемы и направление», говорит Сергей Готье.
— Раньше отношение было «спасли жизнь, и хорошо», а теперь на первый план выходит позиция, что мы не просто спасаем жизнь, а возвращаем активного члена общества, — рассуждает он. — Мы не делаем инвалида, иждивенца, а делаем активного члена общества, который будет продолжать работать, а женщины, например, могут родить.
Такие игры, по его словам, устраиваются прежде всего для этого: «Чтобы человек после операции думал не просто «спасибо, что живой», как говорится, а еще понимал, что он не только живой, но и совершенно автономно может существовать и вести вполне нормальную жизнь».
