«Захочешь — будешь жить»: истории женщин, которые перенесли рак груди
Октябрь — месяц информированности о раке молочной железы. Это самое распространенное онкозаболевание в мире. По данным Всемирной ассоциации здравоохранения (ВОЗ), в течение жизни с ним сталкивается каждая 12-я женщина. Рак молочной железы можно лечить, но успех лечения во многом зависит от того, на какой стадии будет диагностировано заболевание, а также от того, насколько сам пациент готов бороться за свою жизнь. В России помощью онкопациентам с таким диагнозом занимается в том числе фонд «Дальше». «Известия» поговорили с подопечными фонда, у которых рак обнаружили уже в третьей стадии, о том, как они узнали о заболевании, как проходило лечение и что было после его завершения, а также с врачом-онкопациентом — о том, что чувствуют медики, оказавшиеся в этой ситуации.
«Я захотела жить»
Елена, 52 года:
«У меня от онкологии умерли мама и бабушка, у них у обеих был рак поджелудочной железы. Мама ушла за полгода, бабушка, кажется, за год. Поэтому, когда я узнала об этом диагнозе, это был, конечно, шок.
Я сама обнаружила у себя в груди эту шишечку и очень боялась идти к врачу, тянула время. Но меня как будто подтолкнул сам Бог: я ударилась ночью о косяк, и после этого опухоль очень сильно выросла, откладывать стало просто некуда. Я пошла в больницу делать маммографию, и меня направили в Центр женского здоровья на Таганку.
Сначала у меня взяли биопсию, потом отправили на Бауманку. Там они решили сделать биопсию сами. Месяц мы ждали результатов. Когда я приехала за результатом, мне сказали: «А зачем вы приехали к нам, у вас 62-я больница». Эти мытарства мне в общем-то сыграли на руку, потому что в 62-й больнице были прекраснейшие врачи и прекрасное отношение. Там уже я начала свое лечение.
Выяснилось, что у меня сразу была третья стадия. Мне было 45 лет. Конечно, было очень страшно. Дочь у меня как раз была беременна, и для нее это был тоже шок. Но у меня была замечательная врач, она меня сразу отправила в клинику и всем все время говорила: «Молодая женщина, молодая женщина, ей нужно срочно сделать операцию, потому что у нее такая серьезная проблема».
Мне очень помогли дочь и двоюродный брат. Была еще маленькая помощница: у меня во время лечения родилась внучка, и с ней надо было гулять, потому что дочка работала. Мне после «химии» было тяжело, я заработала еще и аритмию. Мы приняли решение, что работает дочь, а я сижу с внучкой. И внучка меня вытащила из физического изнеможения, потому что прогулки каждый день помогли мне войти в норму.
Сначала, конечно, было очень пессимистичное настроение. Я знала, как быстро ушли у меня мама и бабушка, и думала, что в общем это все. Но врач, которая делала мне операцию, сказала: «Как ты сама захочешь, так и будет. Захочешь жить — будешь жить. Не захочешь — готовься».
Эти слова меня тогда очень впечатлили. Я еще спросила про реконструкцию [груди], и она мне сказала: «Ты сначала выживи, потом будешь думать про реконструкцию». Для меня это был очень большой стресс. Но тогда я захотела жить.
Я прошла лечение и операцию, операция у меня была в 2014 году. У меня негормональный рак, поэтому нет такого лекарства, которое будет поддерживать. Поддерживаю я себя сама, поддерживают мои друзья и мои любимые родственники.
После лечения я решила пройти арт-терапию. Начала рисовать. Рисовала по три-четыре картины в день. У меня было желание выплеснуть все это на бумагу. Я рисовала и рисовала, потом начала уже заниматься с художниками, купила курсы. И сейчас рисую достаточно неплохо. Недавно мой художник как раз приглашал меня на свой эфир, рассказывал, что я начинала с детских рисунков и дошла до вполне достойного уровня.
А в марте я начала писать стихи. Сейчас у меня больше 200 стихов. Девочки, мои знакомые, говорят, что мои стихи лечат, и каждое утро они ждут мои стихи. Каждое утро я начинаю со стиха. Я уже не мыслю себя без этого».
«До операции могла пробежать 2 минуты, а теперь бегу 15 км»
Юлия, 33 года:
«В моей жизни до 2020-го онкозаболеваний не существовало вообще. Только в новостях в СМИ, когда о ком-то говорят и думаешь: Господи, как же жалко людей. Из родственников не болел никто.
В 2020-м началась пандемия, нас отправили по домам, на удаленку. Мы с молодым человеком уехали в Тверь, у нас там дача. Там Волга, природа — все замечательно, отдыхаем, работаем, я начала бегать. В мае я стала замечать небольшое уплотнение в груди. А до этого я похудела сильно, килограмм на пять-шесть. Я думала, это из-за того, что я бегать начала. И вот я чувствую уплотнение с одной стороны и думаю: странно, может, это мышца. У меня не было даже мысли сравнить две груди.
Потом я заметила выделения, а после этого нащупала в подмышке лимфоузел. С правой стороны, где и уплотнение. После этого уже полезла в интернет, причем меня насторожили не опухоль и даже не лимфоузел, а выделение из соска. Но когда я все это сложила, я прочитала, что это может быть симптомами онкозаболевания. Когда знаешь это, начинаешь щупать и видишь, что да, грудь отличается. Ну и все, стало понятно, что надо ехать в Москву. А там как раз начали вводить жесткие пандемийные ограничения.
Но мне это сыграло скорее на руку в отличие от многих. Я прошла все почти без очередей. Приехала в поликлинику, там врач пощупала, взяла мазок, направила на УЗИ. На УЗИ мне сказали: мол, нам это не очень нравится, идите к вашему врачу, пусть вам дадут прямо направление в Женскую клинику здоровья на Пресне. Я пришла обратно к гинекологу, и та сказала: «Вы не переживайте, я, конечно, дам направление, но у нас они всех пугают».
В этот же день мне сделали УЗИ, маммографию, на следующий день записали на биопсию. Когда я лежала на биопсии, пришел анализ соскобов: в нем говорилось, что раковых клеток не обнаружено. Когда врач, которая проводила обследование, сказала: «Очередное подтверждение, что на цитологию ориентироваться не стоит вообще», — я напряглась.
О том, что у меня рак, я узнала в один день с новостью о том, что у меня коронавирус. В поликлинике брали мазки на COVID-19. И вот я уже приехала обратно к себе на дачу, и в обед мне позвонили и сказали, что у меня коронавирус.
В тот же день пришли результаты биопсии, но с этим мне никто не позвонил. Мы просто сели с молодым человеком вечером отметить пятницу. Я решила проверить, не готовы ли результаты, залезла в личный кабинет. Результаты были готовы, и там в общем было все понятно написано: «Подтвержден диагноз рак молочной железы». Я еще неправильно прочитала стадию как третью, хотя у меня была максимальная вторая. Потом, правда, мне ее все равно изменили на начальную третью.
Это очень тяжело. Когда тебя обследуют, что бы ни говорили врачи, ты до последнего молишься всем богам: я буду и то делать, и се, лишь бы не подтвердилось. Умом ты понимаешь, что, скорее всего, да, а сердцем надеешься, что обойдется. Я, конечно, разрыдалась.
Огромное спасибо моему молодому человеку, он все время был рядом. Есть много случаев, когда мужчины не выдерживают, от некоторых девушек мужья уходят. Но у нас получилось все наоборот: вот три месяца назад, уже после лечения, я вышла замуж.
Маме я ничего не говорила, пока не получила на руки все документы, план лечения. Пока я не могла сказать: это лечится, это не так страшно, вот документы, вот такой прогноз.
Папа и бабушка у меня живут в ЛНР (самопровозглашенная Луганская народная республика. — «Известия»), и им я ничего не стала говорить и не сказала до сих пор. Бабушке пошел 84-й год, у нее три инсульта, но она молодец, она ходит, разговаривает. У папы был микроинфаркт. Я понимала, что бабушку это точно на тот свет может отправить, а папе навредить. Поэтому, когда у меня исчезли волосы, брови, я очень долго маскировалась, не разговаривала с ними по видеосвязи. Потом начала их постепенно готовить, сказала, что меня в парикмахерской неудачно постригли и я решила побриться налысо. Они до сих пор верят, что у меня была стрижка неудачная.
В плане лечения мне очень повезло. Я ни копейки нигде не заплатила, у меня ничего не вымогали и не требовали. Все давали вовремя, с лечением не затягивали, и все это в рамках ОМС. Один раз я поменяла химиотерапевта — мы не сошлись характерами. Кроме того, мне отказались выписать лекарство для поддержания уровня лейкоцитов: сказали, идите в свою поликлинику. В итоге я решила в принципе делать «химию» в поликлинике и очень этим довольна. Там была замечательная врач.
Из-за пандемии не выбрали все квоты, и я довольно легко попала на операцию к хорошему хирургу в Институт радиологии на Калужской.
Но о чем мне не говорили ни хирург, ни химиотерапевт, это о том, что у девушек после такой операции часто развивается лимфедема (из-за того, что после удаления лимфатических узлов лимфатическая жидкость скапливается в мягких тканях. — «Известия»).
Врачей-лимфологов у нас в поликлиниках нет. И о том, что такая проблема может быть, что вам может потребоваться специальный рукав, меня никто не предупреждал. Я случайно наткнулась в интернете на открытый урок с лимфологом, как раз в фонде «Дальше». Это было единственное видео, которое я в итоге посмотрела из всего, что у меня было сохранено в закладках.
Я послушала, и оказалось, что у них есть бесплатная школа для онкопациентов. О лимфедеме там рассказывают все: как обследовать, как лечить, нужна или нет операция. Я ходила раз в неделю, и всем, кто с раком молочной железы столкнется, я очень рекомендую это сделать: такого количества информации вам не дадут ни на одном коротком приеме. Я узнала об этом уже после операции, но в идеале, конечно, все это нужно сделать еще до. В итоге мне посоветовали рукав хороший, и я нашла врача, который потом проведет мне операцию на руке.
Я сразу после операции начала давать себе физические нагрузки, хотя врачи этого и не рекомендовали. В двухместной палате я почти все время лежала одна — опять же из-за пандемии. Никого не пускали, выходить в коридор было нельзя, было довольно скучно. Я делала приседания три раза в день, махи ногами — все, что не нагружает руку. Сейчас я каждый день даю себе кардионагрузку. Недавно пробежала 15 км, хотя до лечения начинала с двух-трех минут бега и уже немного задыхалась.
Врач мне тоже говорит, что это необходимо: только физика поможет организму не давать думать, что он стареет, что он в климаксе. Чем дольше вы будете жить активной жизнью, работать, а не хоронить себя, тем сильнее вы продлите эту молодость. Я лично еще планирую иметь детей, когда это закончится».
«Врачи спросили, зачем я вообще пришла»
Алла, 51 год:
«В нашей семье никто никогда с этим не сталкивался, поэтому я даже не представляла себе, что у нас это может у кого-то быть.
Но пять лет назад на плановом осмотре у гинеколога врач увидела подозрительное уплотнение и отправила меня дальше «поисследовать». Я ничего плохого не ждала, так что, когда специалисты говорили, что это не онкозаболевание, давайте понаблюдаем, придете еще через полгода, я спокойно это воспринимала.
Мне сделали не только УЗИ, но и МРТ. И все сказали, что ничего такого не видят. Но попался маммолог, которого я благодарю до сих пор: он настоял на том, чтобы проверить еще раз, чтобы сделать биопсию. Сказал: «Мне это не нравится, давайте посмотрим еще». Посмотрели, и оказалось, что у меня третья стадия.
Когда маммолог позвонил и попросил подъехать, я сразу напряглась, потому что поняла, что, если бы все было хорошо, он бы сказал мне это по телефону. В итоге он в течение 45 минут — я как сейчас помню — рассказывал мне, что это онкологическое заболевание, что мне предстоят такие-то и такие-то шаги.
Не помню, как я доехала домой, все время думала, как сказать дочери. Ей на тот момент было 13 лет. Думала, как вообще сказать родным. Медицина была уже продвинутая, но откуда-то из прошлой жизни в голове оставалось, что если рак, то, значит, ты умер, это однозначно. Поэтому сразу возникли все эти мысли о том, как будет расти дочь без мамы, что умирать в 46 лет — это как-то рановато.
Острая фаза переживания длилась три дня, потом стало понятно, что все равно какие-то действия надо предпринять. Мне порекомендовали хорошего хирурга в России, но у меня была финансовая возможность, и я решила лететь в Германию.
Самое смешное, что, когда я приехала туда, врачи посмотрели и тоже спросили, зачем я пришла, мол, они ничего страшного не видят. Но есть такая процедура, когда тебе вводят вещество, которое красит патологию, а потом делают небольшой надрез и смотрят. И врачи сказали, что раз я приехала, они готовы все-таки сделать этот местный надрез и посмотреть. И когда они его сделали, стало понятно, что все совсем плохо. Мне сказали, что потребуется полная мастэктомия (полное удаление молочной железы. — «Известия»).
Для меня, конечно, это был второй шок. Потому что я надеялась, что это зарубежные врачи, современные технологии, и я смогу обойтись «легким испугом», не придется удалять грудь. Но не получилось, и я легла на вторую операцию.
Операция оказалась самым легким шагом во всем этом процессе, потому что дальше мне потребовалась химиотерапия. Сначала я ее переносила хорошо, почти без побочек, а потом мне поменяли препарат, и у меня перестал вовремя восстанавливаться уровень лейкоцитов. В этом случае «химию» не делают, ждут, когда организм восстановится до конца. Из-за этого лечение сильно затянулось.
Стрижка налысо для женщины — отдельный жуткий стресс. Я сидела и рыдала в парикмахерской, где я отрезала волосы. Там был пожилой дедушка-парикмахер, который говорил: «Я вас понимаю, я делаю это с тяжелым сердцем».
Ты и так выглядишь не слишком здоровым человеком, а тут ты еще и без бровей, без ресниц. И не хочется лишний раз смотреть на себя в зеркало, не то что выходить из дома.
Потом была лучевая терапия. Ее я делала уже в России. У меня левая сторона, и мне сразу сказали, что здоровые органы тоже пострадают, потому что облучение — это не так безобидно, как можно было бы предположить. У меня начались боли в сердце, мне делали кардиограмму, давали таблетки.
Но я разговаривала с женщинами, и у всех, как и у меня, в итоге сильнее всего пострадала кожа: к окончанию курса — 25 процедур, — образовалось что-то вроде ожога.
Последнее облучение было просто счастьем, потому что хотя бы на какое-то время по поводу лечения можно было выдохнуть. Но после этого еще раз в полгода нужно было проверяться. И каждый раз я с ужасом ждала, какие будут результаты, не повторится ли все это.
Еще во время «химии», когда у меня выпали волосы и ресницы, я сидела одна и не хотела особенно ни с кем общаться. Некоторые деликатно спрашивали, готова ли я поговорить о болезни, но я начинала плакать и, как правило, оказывалась не готова.
Тогда подруга порекомендовала мне психолога. Я сказала, что нет, я не барышня и справлюсь сама. Но чем дольше двигался процесс, тем сильнее я понимала, что сама уже не справляюсь, нужен специалист. Я обратилась к женщине, которую мне посоветовали, и года полтора я ходила к ней, прорабатывая страх рецидива, страх смерти, какие-то вещи, которые возникали параллельно.
Эта же подруга потом порекомендовала мне фонд «Дальше». Там в том числе есть именно онкопсихологи: сначала индивидуальная, а потом групповая терапия, которая мне тоже очень помогла.
Работу с психологом я рекомендую всем, кто столкнулся с этой проблемой, потому что после этого ты совершенно спокойно можешь с этим жить — можешь говорить об этом, рассказывать, можешь кому-то помогать, давать советы по лечению, и все это совершенно спокойно, не причиняя себе при этом никаких душевных травм».
«Для медиков есть свои плюсы и минусы»
Екатерина, 54 года:
«Я сама акушер-гинеколог. Опухоль у меня нашли в январе 2018 года. Когда ты медик, есть свои плюсы и минусы. С одной стороны, у тебя много знакомых в медицине, ты более или менее понимаешь, что должно происходить, как это могут лечить. Знаешь, к кому обратиться, если что. С другой — ты сразу очень четко осознаешь, что значит этот диагноз.
Образование у меня увидели на УЗИ. При этом у нас есть обязательный профосмотр, и за несколько месяцев до этого, в сентябре, я проходила УЗИ планово. Тогда мне сказали, что патологии не обнаружили, и это усыпило мою бдительность, потому что уже в октябре я нащупала уплотнение, но поскольку была недавно на обследовании, проверяться сразу не пошла.
Я пришла на УЗИ в январе следующего года, и выяснилось, что у меня третья стадия. Меня смотрела та же врач, и она сказала мне: «Вы что, не видите, что у вас запущенная онкология?»
С одной стороны, я считаю, что в моем случае это был пропущенный диагноз: эта опухоль не могла развиться так быстро. С другой — я понимаю, что с моей стороны тоже не хватило так называемой онконастороженности, того, о чем я всегда говорю своим пациентам. Я акушер-гинеколог с огромным стажем, врач ультразвуковой диагностики по второй специальности, но я не стала смотреть в монитор, потому что не хотела увидеть там ничего подозрительного.
Поэтому сразу всем хочу сказать, что онконастороженность — когда ты внимательно относишься к себе, когда проверяешь любые подозрения, причем своевременно, — это очень важно. Второй важный момент — если у вас были опасения, вам сказали, что все хорошо, но у вас по-прежнему есть сомнения, ищите второе мнение. Врач может ошибиться.
Рак молочной железы — очень распространенное заболевание. Если говорить проще: у меня на лестничной клетке четыре квартиры. Женщины в двух из них — я и моя соседка — с ним столкнулись. Только в этом месяце у двух моих пациенток диагностировали РМЖ, причем у одной девушки на ранней стадии — она нащупала уплотнение и пришла сама. А вторая, пожилая, очень интеллигентная женщина, уже несколько лет приходила к разным врачам с жалобой на уплотнение в груди, и диагноз почему-то ей никто так и не поставил.
Очень важно выявить заболевание на ранней стадии. Потому что вначале выживаемость составляет до 90%, в моем случае это было от 0 до 30%. Разброс огромный, и как понять, в какой процент ты попадешь?
В России существует программа скрининга рака шейки мака и рака молочной железы. Скрининг — это обследование условно здоровых. Есть приказ Минздрава, по которому женщинам до 40 делается УЗИ молочных желез раз в два года, а после 40 лет скрининговым исследованием является маммография. Это не касается женщин с отягощенным семейным анамнезом: это уже группа риска, и у них другая программа.
При этом надо иметь в виду, что шанс всегда выше, чем в статистике: статистика у нас отстает, потому что она опирается на возможности медицины, которые были пять лет назад. А медицина в этой сфере очень быстро идет вперед. У меня онкозаболевание нашли в 2018 году, а уже в 2019-м для моего вида рака появился новый вид лечения, которого до этого не было. Как его могли учесть в статистике?
Еще важно понимать, что протоколы во всех странах одинаковые. Многие едут, например, в Израиль, потому что считают, что там лучше знают, как лечить. Но вообще-то врачи везде работают по международным протоколам, у нас тоже. Другое дело, что у нас часто бывает очень жесткое, очень негуманное отношение к пациентам. Это особенно печально, потому что в психологическом плане онкопациент — это человек без кожи.
Для меня диагноз был шоком. Я не понимала, почему со мной это произошло. Мне требовалась радикальная мастэктомия, а для женщины в любом возрасте удаление груди — это, конечно, травма. Потом очень сложно смотреть на себя в зеркало. Кроме того, уже после операции и химиотерапии стало понятно, что моя опухоль слабо реагирует на химиотерапию, есть метастазы в лимфоузлах. В этом случае прогноз обычно неутешительный, и у меня началась депрессия. Но я поняла, что мне надо как-то самой научиться с этим жить.
Я продолжала работать и параллельно занималась с психологом. Кроме того, мне помогла йога. До заболевания я очень скептически к ней относилась, а тут пришла на специальные занятия для тех, кто перенес рак молочной железы, и выяснилось, что это действительно мое. Так мне удалось вернуть подвижность руки, потому что часто бывает, что после операции рука не поднимается.
Психологической помощи пациентам у нас нет. Также негде получить совет о том, как, например, оформить инвалидность. Эти задачи берут на себя фонды и пациентские сообщества. Там есть онкопсихологи и медицинские юристы, и это очень важно: это огромная помощь для человека, который никогда не сталкивался ни с чем подобным, и вот на него обрушился этот диагноз.
В октябре фонд «Дальше» проводит социальную акцию «Розошарф», в рамках которой можно пожертвовать средства на помощь пациентам с раком молочной железы и работу специализированного центра поддержки.
