Защита от «дождя»: новые подходы к адаптации детей с аутизмом
Вопрос дружеской инклюзивной среды всё активнее поднимается как в культурном, так и в законодательном пространстве. Ряд громких неприятных инцидентов показал: общество готово меняться и становится более терпимым и сочувствующим к детям с аутизмом и ЗПРР. Наравне с этим обновляются и адаптивные практики. Какие подходы развивают исследователи и что важно знать об аутизме — разбирались «Известия».
Принять и понять
Аутизм, ЗПРР — те слова, которые вызывают панический ужас в семьях, когда они приходят к специалистам, чтобы понять: почему их ребенок не говорит или не взаимодействует с другими детьми, почему у него нарушены реакции на свет, звук или животных.
По мере узнавания проблемы чрезмерное беспокойство спадает. Понемногу меняется и отношение окружающих, считает Артур Хаустов, директор Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с РАС МГППУ. По его ощущениям, общество становится более толерантнее к «детям дождя».
— Это процесс достаточно медленный, но благодаря усилиям госструктур и некоммерческих организаций, в том числе родительских, есть прорывы. Они касаются медицины, образования, социальной защиты, спорта. Изменения происходят и в СМИ, которые значительно чаще говорят о проблеме аутизма. Как следствие, информирование общества повышается. Но от информированности до толерантности есть еще несколько этапов.
Вместе с тем заболеваемость детей с аутизмом по-прежнему остается высокой, отмечает директор научно-исследовательской лаборатории клинической патопсихологии «САНАТ» Александр Антоненко.
— Показатели рождаемости детей с нарушением развития имеют практически одинаковую официальную статистику в Европе, американских континентах, странах Азии и Африки. Один ребенок на 80 родившихся детей. В России такой статистики нет, но вряд ли она отличается от той, которая есть во всем мире.
Между тем Минздрав РФ сообщил, что выявляемость расстройств аутистического спектра (РАС) за пять лет выросла в России более чем в 2,5 раза. Рост показателей связан также с увеличением числа врачей-психиатров и детских психологов, прошедших дополнительное обучение по вопросам диагностики и терапии детей с аутизмом.
Причины аутизма
РАС — это расстройство психических функций, в основе которого лежат болезни тела. То есть соматические заболевания, игнорирование которых делает невозможным полноценную коррекцию психоэмоциональных расстройств.
В России в полном объеме об аутизме знают единицы, считает Александр Антоненко. Научных работ в области исследования аутизма достаточно, чтобы понять масштаб проблем в одном организме. Но недостаточно для понимания того, как противостоять расстройствам данного спектра.
На сегодня одной из перспективных гипотез является рассмотрение проблемы с точки зрения нарушения функции регуляторных пептидов, в частности дипептидилпептидазы-4.
— Известно, что у детей с аутизмом и части детей с ЗПРР в крови (из-за нарушения функции регуляторных пептидов) происходит нарушение расщепления обычных пищевых продуктов и других метаболитов. По этой причине в крови у детей возрастает количество веществ, названных экзорфины. Они изменяют функции разных систем организма, приводя к болезням желудочно-кишечного тракта, болезням почек и коры надпочечников. А также нарушениям органов центральной иммунной защиты, эндокринных органов, головного мозга человека. Формируется «цитокиновый» шторм, после чего начинается гибель нейронов с последующим распадом психических функций, — поясняет специалист.
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) не исключает, что среди причин, влияющих на развитие аутизма, могут быть окружающая среда и генетика.
В то же время ВОЗ делает важное замечание: не существует фактов, которые свидетельствовали бы о том, что какая-либо детская вакцина (от кори, паротита и краснухи) может повысить риск расстройств аутистического спектра. Однако сторонники этой теории до сих пор находятся по всему миру. Одни из самых горячих обсуждений ведутся в США. Autism One — крупнейшая конференция против вакцинации в стране. Ее организаторы утверждают, что медикаменты вызывают множество болезней и недомоганий, включая аутизм. В частности, они связывают развитие аутизма с содержанием в вакцинах ртути. Опровержение и разъяснение этой идеи приводит ВОЗ.
Между тем печально известным стало дело Ханны Полинг. В 2008 году, когда девочке было 9 лет, ее родители объявили, что суд по вакцинам предоставил им компенсацию после того, как они заявили, что вакцинация в 2000 году вызвала симптомы, соответствующие аутизму. До сих пор дело Полинг используется противниками вакцины, которые опираются на него как на прецедент.
Как противостоять аутизму
Занятия с психологом и дефектологом эксперты рекомендуют совмещать с лечением соматических заболеваний.
Очень важными в данном случае являются два анализа: NSE и S100. Они и показывают воспалительный процесс в мозге, который есть у всех детей с нарушением развития.
— Эти анализы позволяют контролировать эффективность выявления и лечения соматических заболеваний. Выполнить такое исследование можно в любой лаборатории РФ, и это под силу каждой семье самостоятельно, а дальше идти к врачам, — говорит Антоненко.
Среди первых собеседник советует обратиться к гастроэнтерологу. Аутизм — функция нарушения регуляторных пептидов. При расщеплении еды образуются вещества семейства экзорфинов, возбуждение которых часто провоцирует аутоагрессию. Сначала они нарушают работу органов и систем всего организма, а потом нарушают работу мозга.
— Помимо этого нужно исследовать желчный пузырь и кишечник. После лечения кишечника дети становятся намного спокойнее, меньше вокализируют, больше общаются, — поясняет директор лаборатории «САНАТ». — Разумеется, стоит обратиться и к неврологу. У детей-аутистов могут быть тяжелые сосудистые патологии. Ток крови через сосуды мозга нарушается. Это приводит к афазии, которая, как правило, является одним из элементов дисфункции речи.
Также необходима помощь врача-иммунолога, врача-нефролога и эндокринолога.
Новые подходы
Технология адаптации детей с РАС не стоят на месте. В первую очередь меняется концептуальная модель сопровождения людей с аутизмом, рассказал «Известиям» Артур Хаустов. Если прежде преобладала медицинская модель, то в течение последних десятилетий на первый план выходит образовательная.
— Поскольку ядро аутизма еще не научились лечить, медицинская модель становится не столь актуальной. В современной системе акцент делается на психолого-педагогические технологии, обучающие методы, благодаря которым ребенок социализируется, — пояснил эксперт МГППУ.
При этом в последнее десятилетие вперед начинает активно развиваться социокультурная модель реабилитации, добавляет специалист. Она предполагает не только образование, но и включение детей и взрослых с аутизмом в различные сферы общества. В результате окружающая среда и повседневные сферы жизни становятся более доступными — например, музеи, библиотеки, кинотеатры, рестораны.
Инструктор занимается с ребенком во время дельфинотерапии
— Когда мы говорим о преобладании этих двух моделей, конечно, встает вопрос о применении подходящих методов. И в зарубежной практики, и в России в продвинутых организациях используются подходы TEACCH, ABA, DIR/Floortime, которые снабжены хорошей доказательной базой, — перечислил Артур Хаустов. — Что важно, в России эти эффективные подходы вошли в клинические рекомендации по РАС, которые были утверждены Минздравом.
Кроме этих известных подходов, существуют и другие методы, которые имеют либо слабую доказательную базу, либо не имеют ее вовсе. По данным эксперта, в России насчитывается 33 тыс. обучающихся с РАС, и очевидно, что для многих из детей применяются самые разные практики. В этой связи становится актуальной работа по накоплению доказательной базы для множества программ. Конечным итогом должна стать библиотека апробированных методов, общедоступная для специалистов и родителей.
Важнейший индикатор их результативности является трудоустройство лиц с РАС, считает собеседник.
— Сейчас в России система трудоустройства людей с аутизмом не развита, прием на работу, как правило, происходит в рамках проектов некоммерческих организаций. Нам, конечно, хотелось бы, чтобы в ближайшие годы как можно большее число людей с РАС были бы охвачены трудовой занятостью и профессиональной деятельностью, — подытожил Артур Хаустов.
Согласно Федеральному реестру инвалидов, всего на июль 2021 года в России насчитывается более 721 тыс. детей-инвалидов до 17 лет, из них — 306 тыс. девочек и 415,6 тыс. мальчиков. Это почти 6% от общего числа людей с инвалидностью в стране.
Число детей с ограниченными возможностями здоровья увеличивается с каждым годом. Пять лет назад, в 2017-м, таких ребят было 638 тыс., или 5% от всех инвалидов в России. При этом нарушения здоровья у детей чаще всего проявляются в возрастной группе от 8 до 14 лет.
