Чувство изоляции: как осчастливить особенных детей
К Международному дню защиты детей, который отмечается 1 июня, «Известия» собрали несколько семейных историй о том, как может измениться жизнь, если заручиться поддержкой и пониманием окружающих. Мамы особенных детей рассказали о сложностях воспитания и реабилитации, а также о препятствиях, которые приходится преодолевать, чтобы не оказаться в изоляции.
Стараться приспособиться
Алена Чернышева:
— Моему ребенку 10 лет, у него атипичный аутизм. Я вставала на очередь в семь садов вокруг дома, все заведующие сказали, что они в общем-то не против, но, когда подошел срок, они же заявили, что моему ребенку в них не место, так как там много детей, программа сложная, бабушку для помощи ребенку они не пустят, а тьютора у них нет. Поэтому мы пошли в коррекционный сад, куда с трудом смогли устроиться из-за большой очереди.
Сейчас ребенок ходит в коррекционную школу, и прежде всего трудности связаны с тем, что на дорогу до нее мы тратим 40 минут. Обычно транспорт свободен, но бывает и загружен, и тогда ребенку, конечно, некомфортно. Кто-то громко говорит по телефону, кто-то ругается, а при аутизме громкие звуки вызывают раздражение. Но мы стараемся искать свободный транспорт или, если все совсем плохо, добираемся на такси.
В школе он учится индивидуально с учителем. В принципе, в классе их никто не отвлекает, но он все равно опасается некоторых ситуаций — например, если сталкивается в коридоре со старшеклассниками, которые быстро двигаются.
Он не мог учиться, пока в школе была Масленица: мимо класса все время ходили школьники, из-за чего он тревожился. Также он тяжело воспринимает изменения: например, учительница начала с ним заниматься в сентябре по два часа с расчетом на постепенное увеличение нагрузки, но не тут-то было. У него есть какой-то встроенный хронометр, то есть два часа прошло, и он встает, собирается и уходит, несмотря на то что вокруг него нет часов. Но мы это преодолеваем, проговаривая заранее правила, например с начала каникул, что: «Леша, теперь у тебя занятия не два часа, а два с половиной».
Самая большая сложность — это адаптация учебных пособий. Сын не разговаривает, не пользуется устной речью, а вся программа рассчитана на устный ответ. Все задания, которые он получает, должны быть трансформированы в тест или бланк ответа, где нужно что-то вписать, обвести, подчеркнуть. Это не значит, что они упрощены, но должна быть другая подача.
Не все идеально, но развивается, на мой взгляд, ребенок в хорошую сторону. Не знаю, что будет на средней ступени образования, но мы приспособимся. Главный совет мамам, столкнувшимся с теми же трудностями, — верить в ребенка и не слушать советы «не мучить ребенка и оставить его дома». Это не лечение, оставаться дома — это путь в никуда. Нужно идти вперед и стараться приспосабливаться.
В детский сад — через суд
Анастасия Седова:
— О диагнозе дочери — ДЦП — стало известно, когда ей было около шести месяцев. Когда узнали о ДЦП, начали усиленно ее лечить, пробовали разные методы, и где-то к трем годам ребенок более или менее сформировался, но она не могла сама себя обслуживать, разговаривать, ходить. Между тем пришло время идти в детский сад и психолого-медико-педагогическая комиссия с этим согласилась, потому что ребенок с сохранным интеллектом. Но в детский сад нас не взяли: сказали, что таких детей в сады не берут и, в принципе, им там делать нечего. Мы решили добиться право на сад в суде. В итоге ребенка туда взяли, а также оформили для нее няню от государства. Однако теперь встала новая проблема — устроить дочку в школу.
Сейчас ей восемь лет, мы собираемся в школу, но туда нас тоже не берут, потому что ребенок не может сам себя обслуживать. Мы решили пойти по стопам детского сада — опять же через суд, потому что других вариантов у нас, в принципе, нет. Запирать дома вполне социального ребенка с сохранным интеллектом, который может находиться среди других детей, — мы на это не готовы. Сейчас мы ждем приказа, чтобы ее зачислили в школу, потом опять напишем письма, что нам рекомендовано комиссией ПМПК ходить в общий класс в сопровождении няни. Они, как обычно, напишут, что в таких школах няни не предусмотрены и ставки не выделены (это стандартная схема действий). Просто не все родители готовы пройти столько нервотрепки, чтобы их ребенок посещал такие учреждения.
Необходимо отстаивать своего ребенка и добиваться того, чтобы он был в обществе. С трудом можно представить, как будет жить ребенок в будущем, находиться в социуме, если сейчас он будет постоянно находиться в четырех стенах.
Учиться помогать
Галина Атавалиева:
Первые признаки аутизма у нашей Вики проявились в 2 года, до этого она развивалась, как все дети. Но в 1,5 года она начала замыкаться в себе. Это началось зимой, а к концу весны она уже перестала откликаться на имя, смотреть в глаза, и у нее стали появляться вспышки гнева, если я пыталась внедриться в ее личное пространство — почитать книжку или поиграть с ней.
В садик она ходила обычный, с детьми особо не общалась. Я пришла в центр для детей с особенностями развития (это государственное учреждение «Доброта» у нас в Калуге). С ней начали заниматься специалисты, и тогда я поняла, что есть и другие такие дети.
Результаты от занятий начали проявляться только через два года. В то же время мы продолжили ходить в наш садик, заведующая нас поддержала и сказала, что отказываться мы от вас не будем, потому что ребятам тоже полезно видеть слабого ребенка и уже сейчас в четыре года учиться ему помогать.
Сейчас Вике 12 лет, она ходит в коррекционную школу. Первые три года мы были на домашнем обучении, потому что у нее не было желания учиться, не получалось концентрировать внимание на обучении. В четвертом классе мы уже вышли в класс и у ребенка пошла положительная динамика, она стала общаться с окружающими благодаря беспрерывным занятиям».
Уже несколько лет Галина Атавалиева делится своим опытом с другими родителями — вместе с единомышленниками она создала в Калуге организацию «Город надежды», которая помогает детям с особенностями развития социально адаптироваться.
Развивать природные таланты
Екатерина Петрова:
—Во время беременности о диагнозе — синдроме Дауна — мы не знали, узнали, только когда ребенок родился. Мне хотелось, чтобы он рос в обыкновенной среде, поэтому сын ходил в обычный сад. Нам, в принципе, никто не отказывал, ходил он туда на полдня, но этого вполне хватало для социализации.
Сейчас Алексею восемь лет, он ходит в интернат для слабослышащих и глухих детей. У него какое-то время были проблемы со слухом — у детей с синдромом Дауна такое бывает часто, и мы не исключение. Но в данный момент проблема со слухом решена, и школа не очень хочет, чтобы он продолжал там свое обучение. Сейчас нам предлагают школу для детей с особенностями развития, пока других вариантов нет. Учиться, конечно, сложно, проблемы есть. Понятно, что учителям не очень нравится в плане того, что приходится ему уделять больше времени. Приходится бороться за каждый такой момент, искать ресурсы и новые возможности.
Несмотря на проблемы с обучением, у него есть множество талантов и увлечений. У нас замечательный ребенок, которого мы очень любим. Он активный, любящий и очень добрый. Он хорошо танцует, плавает, и мы стараемся максимально развивать то, что ему дано природой.
Годы в очереди
Анита Свечникова:
— Моему сыну Арсению сейчас шесть лет, диагноз ему поставили где-то в четыре года. До этого у меня не возникало никаких подозрений, мне казалось, что он просто спокойный, делает все в своем ритме.
С полутора лет мы отдали его в частный сад. Первая проблема, с которой мы столкнулись именно там, — это то, что, как я уже потом выяснила, ребенок плохо шел на контакт, но нам об этом просто не рассказывали. Мне говорили, что все хорошо, а у меня по сути ребенок просто лежал где-то в стороне и занимался чем-то своим. Из-за этого мы потеряли много времени и не сразу за него взялись. Первый, кто действительно обратил внимание на проблему, — это логопед, который работал в том саду. Она направила нас к хорошему психиатру, и уже там нам выдали заключение, что у ребенка РДА — ранний детский аутизм. И с этим направлением нас отправили уже по всем остальным инстанциям — в реабилитационные центры, центры соцпомощи, а также в специализированный детский сад.
Мы очень долго стояли в очереди в муниципальный детский сад: встали возрасте четырех лет, а пошли только в 6. Дело в том, что в Самарской области есть только один детский сад именно по такому диагнозу, и нужные специалисты есть действительно только там либо в частных организациях.
Очень редко, когда аутистов оставляют в обычных садах, если, допустим, они уже ходят — не все могут позволить себе оставить такого ребенка, потому что ему нужны специалисты. Часто бывает, что детей пытаются вытурить или просто не справляются с ними. Кроме того, в первый год в саду идет группа кратковременного пребывания, то есть о работе для мамы не идет никакой речи. Шансов попасть в полную, как оказалось, тоже не так уж и много. Оказывается, может случиться так, что если ребенок сложный или агрессивный, то он останется в группе кратковременного пребывания, а значит, один из родителей так и не сможет устроиться на работу.
Когда идут навстречу
Светлана Сорокина:
Моему сыну Ярославу сейчас 13 лет, у него ДЦП. Диагноз нам поставили ближе к году, были понятные двигательные проблемы и заметно, что ребенок развивается не так, как должно бы быть. Мы пробовали много разных методик, в том числе и сомнительных, но постепенно пришло осознание, что это долгая и сложная работа.
Ребенок интеллектуально сохранный, но, к сожалению, в обычной школе мы не смогли учиться: и программа была несколько сложной, и было сложно психологически, потому что мы не ходили в класс, а были на индивидуальном обучении, и у ребенка постоянно были вопросы «а почему я один, где мои одноклассники». В результате мы перешли в специализированную школу.
На данный момент мой сын — единственный колясочник в школе. Остальные дети с разными заболеваниями, но все ходят самостоятельно. В школе его восприняли достаточно хорошо и одноклассники, и другие ребята. Конечно, поначалу у всех был шок, что приехал человек на коляске, но мы ходим в школу и очень этому рады. Школа тоже пошла нам навстречу: наш класс находится на первом этаже, на первом этаже находится и столовая, и в общем-то у ребенка нет проблем с передвижениями.
