«Я возмутилась, потому что это несправедливо»
В России подготовят федеральную программу по социальной адаптации детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Этот вопрос рассмотрели на заседании рабочей группы в Госдуме. Депутаты попросили Минтруд и Минздрав представить свои предложения к осени. У людей с РАС и их родителей сегодня по-прежнему много проблем: от покупки специального питания и одежды до обучения и трудоустройства. С чем они сталкиваются в России и что можно сделать, «Известиям» рассказала президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень.
Бизнес не помогает
— Екатерина, на днях родители детей с аутизмом пожаловались на блокировку мобильного приложения iHerb, который торгует в том числе БАДами для пациентов с РАС. Почему это событие оказалось ощутимым?
— Когда я увидела новости об этом, решила проявить инициативу. Не скажу, что все родители детей с аутизмом пользуются iHerb, но им пользуется большое количество людей с разной инвалидностью. Мы написали не только открытое письмо, но и обращения в различные ведомства. Это в логике действий нашей организации.
Нас хотят лишить сервиса, который помогает жить. Аутизм — серьезная проблема, радикально меняющая жизнь семьи. Ребенок с аутизмом всё переворачивает с ног на голову, и родители долгие годы должны перестраиваться. Поэтому все сервисы (а их очень мало), системы помощи, социальной поддержки, реабилитации, образования, ориентированные на людей с РАС, важны. У нас мало бизнесов, которые учитывают интересы этой категории детей.
iHerb действительно помогает в организации нашей жизни. У меня не было никаких отношений с компанией. Я обычный покупатель — как мои друзья, родители, которых мы поддерживаем и консультируем. Это тысячи семей. Когда я увидела, что на iHerb идет атака, сказала: только этого не хватало. Мало того что мы не можем получить специализированной поддержки, не можем купить массу вещей и предметов, которые нужны нашим детям, так еще и еду. Я возмутилась, потому что это несправедливо.
— А какие бизнесы учитывают интересы детей с аутизмом?
— У ребят с РАС специфические особенности и потребности. Есть целый ряд сегментов бизнеса, ориентированных на детей с разной инвалидностью, например маломобильных. На Западе развиваются разные бренды, они делают для них удобную одежду, которая легко надевается, застегивается и расстегивается.
Детская одежда вообще изготавливается определенным образом. Ширинка не может быть на сложных пуговицах, кеды не могут быть со сложной шнуровкой и так далее. Вырастая, дети с аутизмом остаются в ряде функций самообслуживания как малыши, но вы не можете купить 18-летнему молодому человеку такие же ботинки, как трехлетнему, с точки зрения простоты использования.
На Западе есть компании, которые развиваются в этом направлении. У нас их пока нет. Существует, например, огромное количество бизнесов, которые создают специальные приспособления для детей с РАС. Они не могут освоить мир так же, как мы с вами. Некоторые не могут обычным способом держать карандаш, им нужна насадка. Или клавиатура с крупными клавишами, если плохая моторика. Нужны обучающие приложения, специфированные под аутичное восприятие, на русском языке системно такие практически не разрабатываются. Таких вещей очень много.
Это социально ориентированные бизнесы. Они должны на этом зарабатывать, это сегменты рынка, которые должны развиваться. Мы, как и родители любых детей, всё равно покупаем нашим детям кроссовки, штаны, компьютеры и ножницы, иногда даже скрипки, но всё это приходится часто самим адаптировать для обычной жизни ребенка с аутизмом. Поэтому мы хотим развития тех сегментов бизнеса, которые учитывают потребности детей с РАС. Сегодня про них никто не думает. Конечно, мы дорожим тем немногим, что под нас приспособлено.
Искаженная статистика
— В последние годы говорят, что у нас сильно занижена статистика по количеству детей с РАС. Насколько в России умеют диагностировать аутизм?
— Это большая проблема. Аутизм — диагноз, который есть в международной классификации болезней, и, соответственно, устанавливается в системе здравоохранения. В разных странах разные подходы к диагностике. Хотя стандарты диагностических инструментов вполне себе существуют, их довольно сложно повсеместно внедрить. До сих пор существует много, скажем так, неверных интерпретаций.
Аутизм — это поведение, отражающее происходящие в мозге особенности формирования нейронных связей. Эти особенности ведут к измененному процессу обработки информации. И вот аутичное поведение — это поверхность этих тонких нарушений. Это способ адаптации нетипичной нервной системы к типичной реальности. Ребенок начинает пристраиваться к миру и адаптироваться по-своему. Каждый человек проходит свой путь адаптации и достигает высшей степени адаптивности во взрослом возрасте. Мы знаем, как себя защищать, реагировать на те или иные сигналы, изменения, непредсказуемости, общаться с людьми, взаимодействовать с внешней средой. Мы становимся в результате развития гибкими, чтобы наиболее безопасно и эффективно взаимодействовать с внешним миром. Ребенок с аутизмом имеет целый ряд нарушений, которые мешают ему пройти этот путь адаптации, поэтому он подстраивается своим способом. В итоге появляется странное поведение: он смотрит на мир немножко не так, двигается немножко не так, слышит немножко не так, чувствует, видит немножко иначе и так далее.
Диагноз ставится на основе наблюдения за поведением. Инструменты имеют свой стандарт, который существует и в России, но он необязателен для применения в медицинском сообществе. В одном месте могут поставить «аутизм» по настоящим диагностическим инструментам, в другом врач сидит и говорит: я так вижу, это не аутизм. Причем это вполне может быть и аутизм. Выходит, что в одном регионе гипердиагностика, в другом говорят, что у них нет и 10 детей с РАС, когда там тысяча. Нет объективных стандартов, поэтому картина неровная.
Статистика искажена и действительно занижена. Без объективной статистики мы не можем планировать бюджеты на системную поддержку таких людей, влиять на правительство. Выглядит этот условный диалог примерно так: ребята, говорим мы, у нас большая проблема. А нам: да нет, не такая уж большая, давайте не будем обращать на нее внимание и выделять деньги на создание самостоятельной системы помощи. В итоге ни программ, ни финансирования на создание тех же диагностических инструментов нет — возникает порочный круг.
— Выходит, есть и обратные случаи? Когда ребенок здоров, но проявляет некоторые особенности аутизма, ему могут поставить диагноз?
— Могут. Такое бывает, хоть и не часто. Москва, например, смирилась с тем, что расстройств аутистического спектра много и иногда ребенка с нарушением слуха или немного странным поведением записывают в аутичную группу. Это тоже плачевно, потому что необходимой именно ему помощи он тоже не получает.
Ошибки родителей
— Если диагноз поставлен и он верный, что делать родителям? Есть ли у нас в стране организованная поддержка семей?
— Мы консультируем большое количество родителей, чтобы помочь им построить правильный маршрут для ребенка, но в основном маршрутизация опирается на негосударственную систему помощи. Вмешательство, необходимое малышу в 2–3 года, в государственной системе почти не представлено.
Перемены происходят, но медленно. Даже в Петербурге, например, совершенно пещерное состояние психиатрической помощи при аутизме, хотя это столичный город. Что говорить о других городах.
Мы много лет привозим в Россию основополагающие доказательные методики. Они внедрены в медицинскую практику, систему образования, но в основном в частном порядке. Качественную раннюю помощь для малышей с аутизмом на основе эффективных методик вообще можно получить только в частных центрах. Направить родителей в федеральный реабилитационный центр или государственную клиническую больницу, где ребенку бы построили комплексный и ясный маршрут, пока, к сожалению, нет возможности.
Наши рекомендации носят персонифицированный характер. Мы отталкиваемся от возможностей семьи, региона, местной специфики психиатрической помощи, губернатора, главного психиатра и так далее. Много субъективных факторов, которые нужно учитывать.
Сейчас мы находимся в стадии понимания этого. Чуть больше 10 лет назад адрес всегда был один — городская детская психиатрическая больница. В ней либо не знали, что делать, либо думали, что знают, и просто забивали детей таблетками с раннего детства. Комплексной помощи никто не предоставлял, а основное вмешательство при аутизме — немедикаментозное. Это поведенческая терапия, организация социальной практики, жизни, структурированной среды, питания.
— Какие ошибки могут совершить родители после постановки диагноза?
— Диагноз всех вышибает из седла, рушит родительскую программу и всё вокруг. Родители не знают, что делать, потому что никто никогда к такому не готовится. Я бы хотела помочь им не идти по ложному пути, но понимаю, что часть ошибок они должны совершить. Это процесс эволюции особого родительства. Мы можем сколько угодно говорить: делайте это, не делайте то, но родитель в своем первоначальном состоянии нерационален. Он всё равно пойдет на грабли. Это нормально. Отрицательный опыт я считаю инвестицией в свою последующую экспертность. Важно просто не терять на ошибках очень много драгоценного времени, и именно этот аспект мы всегда подчеркиваем.
Кто-то, например, возит детей на дельфинотерапию. Дельфины — отличные животные, но плаванье с ними не дает нужных эффектов и не оправдывает цены. Дельфины еще безобидны, хоть и разорительны, но кто-то попадает к неквалифицированному психиатру, надеется на таблетки, а они не только не помогают, но и могут привести к тяжелым последствиям. Так продолжается 2–3 года, а потом родители всё равно приходят в поведенческую терапию.
Мы, однако, всё равно неустанно и много просвещаем, даем информацию, переводим большое количество статей и исследований, делимся частными мнениями, мнениями родителей, которые уже прошли через ошибки и могут о них рассказать. Постоянно ведем группы поддержки в соцсетях. Но это всё равно что сравнивать взрослого с подростком. Мать говорит: «Не дружи с этим мальчиком, он плохой», а дочка думает: «Мать дура, ничего не знает». Здесь примерно то же. Родители 10–15-летних детей с РАС отличаются от родителей 2–3-летних, у которых только что диагностировали аутизм. Последние еще верят в ерунду, давно опровергнутую.
Школа и работа
— Повлияла ли на детей с РАС эпидемия коронавируса? Ведь у них определенный образ жизни, распорядок дня.
— На всех повлияла, и на них тоже. Мы поддерживаем связь с семьями. Есть целая группа детей, для которых мы почти десять лет строили технологии инклюзии, боролись за то, чтобы они ходили в школу. А потом школы закрылись. Это удар по нашей работе и детям. Они не сразу поняли, что произошло.
Нам всем было тяжело перестаиваться. Это тоже вопрос адаптации. Мы столкнулись с реальностью, к которой не были готовы. От неопределенности и непредсказуемости ситуации мы наполнялись тревогой. Мы даже флешмоб запускали в апреле «Почувствуй аутизм» — обращаясь к обычным людям, которые лишились большого количества социальной активности и естественной социальной среды. Во время карантина мы не могли вживую встречаться с родственниками, друзьями и коллегами, ходить на работу. Для многих людей с аутизмом — это постоянный рисунок жизни. Они не могут куда-то выйти, общаться, строить нормальную социальную практику.
Но многие из ребят с РАС привыкли уже ездить со своими целями, у них есть мастерские, любимые школы, секции, ритуалы, встроенные в постоянный график жизни. Они всего лишились. В самоизоляции начинают теряться выработанные навыки.
Например, ребенок долго приучался спокойно пользоваться общественным транспортом, чтобы голос, объявляющий остановку, его не фрустрировал. Адаптировался, постоянно тренировался и в конце концов привык, но на карантине перестал — привычка теряется.
Всем было тяжело, но когда начали снимать ограничения, люди стали более или менее быстро восстанавливать социальные навыки, хотя некоторые мелочи выпали из автоматизма. И восстановят это быстро. Людям с аутизмом это сложнее.
— И дольше, наверное? Или по-разному?
— Во-первых, по-разному, во-вторых, мы еще никогда не были в такой ситуации, поэтому не знаем, сколько времени займет восстановление. Надо тестировать. Собираемся в августе взять группу ребят и посмотреть, что они потеряли, чтобы подготовить их к школе.
Допустим, мы пять лет учили ребенка не падать в обморок, когда звенит звонок. Научили, не падает, воспринимает нормально. А сейчас он придет в школу 1 сентября и мы не знаем, вернется страх или нет, пока не проверим.
— Легко ли человеку с аутизмом устроиться на работу? Есть ли специальные программы в России, насколько они эффективно работают?
— Человеку с аутизмом тяжело устроиться на работу в любой стране, и в России тоже. Безработица среди таких людей очень высокая и в странах с развитой экономикой и технологиями. Проблема озвучивается, мы тоже не один год про нее говорим, общаемся с зарубежными экспертами.
Стараемся работать в этом направлении и подготавливать детей к труду уже в школе. Речь идет не только о выработке навыков ручного труда. Кабинеты труда, столярные мастерские и прочее — это подготовка к труду, но не к рынку труда. Рынок труда состоит из работодателей, и в первую очередь нужно готовить их. Будущие работодатели должны учиться в одном классе с аутичными детьми, не бояться их, понимать. Инклюзивное образование — залог инклюзивного рынка труда.
Мы сейчас впервые предпринимаем попытку трудоустроить к себе в организацию молодого человека с аутизмом. У нас есть работа, для которой он подходит. Нужен особый контракт, не только трудовой, но и поведенческий: каким образом организовать контроль и мониторинг его работы. Это сложные вещи, но мы как работодатели к ним готовы.
Но представьте, если мы хотим устроить человека в компанию, в которой вообще ничего не знают про аутизм. Ничего не получится. Технологии должны быть в первую очередь направлены на изменение рынка труда и работодателей. Да, есть ребята, работающие в Microsoft, а может, и в «Яндексе». Некоторые потихоньку приходят в живые бизнесы — в пекарни, рестораны, на автозаправки. Я не говорю про мастерские, которые создаются специально для этих людей. Они тоже важны, но это не рынок труда.
Чтобы рынок труда стал инклюзивным, требуется безумное количество работы. Во всех национальных проектах нашей страны слово «инклюзия» встречается один раз между делом в нацпроекте «Образование». Каким образом трудоустраивать людей с РАС, если этого слова нет в нацпроектах «Малое и среднее предпринимательство» или «Культура»? Значит, они не учитываются.
Поэтому нужны такие организации, как наша, нужен бизнес, который будет учитывать интересы этих людей, готовый делать для них одежду, специальную еду, карандаши, отвертки, ножницы и так далее. Тогда государство тоже начнет учитывать их потребности. Сейчас люди с РАС находятся в слепой зоне как у бизнеса, так и у государства.
— Всё ли мы знаем об аутизме сегодня?
— Очень много. Я часто слышу, мол, причины аутизма неизвестны. Но то, что мы не знаем однозначной причины, не значит, что мы вообще ничего не знаем.
У нас до сих пор выходят книжки так называемых российских экспертов, от которых волосы дыбом встают. Для меня загадка — как с таким упорством и крепостью сохраняется цеховое устаревшее знание. Каким образом хоть бы и через Google не просачиваются бы актуальные данные? Большое количество специалистов и психиатрического, и дефектологического цехов ничего не читают, не подписаны на западные исследовательские журналы, не выезжают на международные научные конференции. Мы не понимаем, как можно сохранять тот уровень знаний об аутизме, который они демонстрируют в своих книжках, и почему это выпускают в 2019–2020-х годах? Если отечественный психиатр выпускает монографию об аутизме, то, переводя это на общий язык, в ней написано на полном серьезе, что земля плоская. И такую книгу спокойно может выпустить издательство «Наука и техника». В этой сфере до сих пор есть люди, живущие по представлениям 1970–1980-х годов, и знания, накопленные за последние 20–30 лет прошли мимо них. Эта ситуация изумляет.
Мы не знаем универсальных способов лечения аутизма, но знаем, что он поддается лечению. Мы можем предлагать родителям определенные способы вмешательства, которые улучшат жизнь их детей. Мир вложил миллионы долларов на исследование аутизма, поэтому говорить, что это загадочная, неизведанная вещь, совершенно неприлично. Мы знаем наверняка, что можно сделать лучше. И мы знаем наверняка, что если применять то, что работает, и не мешать семье превращать свою жизнь в терапевтичную слаженную среду, с предсказуемой структурой, режимом и без стрессов, то это очень существенного меняет ребенка и ускоряет его прогресс.
