«Я аутизм, и я знаю, где ты живешь»
«Я аутизм. Я буду бороться, чтобы забрать твою надежду. Я заговор, чтобы отнять у вас ваших детей и ваши мечты» — такие слова нашла на сайте Autism Speaks 20-летняя американка, у которой диагностировали аутизм. После этого она проплакала пять дней. Девушка поделилась своей историей в студенческой газете в месяц информирования об аутизме, которым признан апрель. Сообщества взрослых с расстройствами аутического спектра уже 10 лет критикуют самую известную некоммерческую организацию Autism Speaks, и не только за неудачную рекламу. В чем причина раздора, читайте в материале «Известий».
В начале апреля по всему миру проходит акция «Зажги синим». В России, например, синим подсветили стадион «Зенит Арена» и несколько памятников. Эту акцию придумала организация Autism Speaks. Ее слоган — «Аутизм говорит, пришло время слушать», но сообщество аутистов в США считает это издевательством.
Павильон «Рабочий и колхозница» в Москве, подсвеченный синим цветом в рамках международной акции «Зажги синим» (Light It Up Blue), которая приурочена к Всемирному дню распространения информации об аутизме
Одна лишь акция Autism Speaks, ежегодное шествие в Колумбусе, собирает по 10 тыс. человек и $1 млн пожертвований. Противники организации против такой монополии. Да, Autism Speaks привлекает внимание к аутизму, но выставляет его как непреодолимую патологию, а подавляющую часть пожертвований направляет на исследования по поиску «гена» аутизма вместе того, чтобы решать насущные проблемы. Так считает главный противник Autism Speaks — организация ASAN (Autistic self advocacy network, Сеть самозащиты аутистов).
По данным ВОЗ на 2017 год, расстройства аутического спектра диагностируются у одного из 160 детей. В США этот показатель — один из 68, в России — один из 88.
С кем имеем дело
ASAN постоянно припоминает Autism Speaks, как их представительница в рекламном ролике рассказывала, что подумывала запереться с дочерью-аутисткой в машине и съехать с моста Джорджа Вашингтона. Остановило ее только то, что у нее был еще один ребенок.
Больший скандал вызвал ролик «Я — аутизм», где «аутизм рассматривался как антропоморфная сила, которая хочет похитить ваших детей» — так его характеризовали критики. Autism Speaks презентовала его в 2009 году, когда впервые выступала в ООН. На деле это выглядит так: видео с детьми-аутистами за кадром комментирует мужской голос, фоном — давящая музыка: «Я аутизм. Я виден в твоих детях, но, если смогу, буду невидимым для тебя, пока не станет слишком поздно. Я знаю, где ты живешь. И знаешь, что? Я тоже живу там».
Дальше еще много устрашающих фраз, а потом голос «антропоморфной силы» сменяется голосами родителей, готовыми дать отпор: «Аутизм, ты забыл, кто мы такие. Ты забыл, с кем имеешь дело... Когда ты пришел за моим ребенком, ты забыл, что пришел за мной». Текст написал автор песен Билли Манн, а снял ролик режиссер Альфонсо Куарон.
ASAN во главе со своим президентом Ари Неманом провела несколько акций. Более 60 организаций по поддержке людей с ограниченными возможностями подписались под письмом с протестом. Нашлись те, кто подошел к делу с юмором — на YouTube появлялись видеопародии, например «Я — носки».
В итоге Autism Speaks удалила ролик со своего сайта. Защищал рекламу организации Питер Белл, с которым в будущем будет связана другая история противостояния ASAN. Он подчеркивал, что это выражение личных переживаний Манна и Куарона, оба — родители аутистов. «Они на той стадии, когда скорбят и не уверены наверняка, что их ждет в будущем», — объяснял Белл.
Роковые иглы
В 2012 году ASAN раскритиковала Барака Обаму за назначение Питера Белла членом комитета при президенте США по делам людей с ограниченными умственными возможностями. Белл на тот момент был исполнительным вице-президентом Autism Speaks по программам, а по совместительству — активным антипрививочником. Против вакцинации он выступал, еще будучи главой организации Cure Autism Now, которая в 2007 году стала частью Autism Speaks.
«Связь между аутизмом и вакцинацией давно опровергли, поэтому назначение активного борца с вакцинацией, который способен повлиять по широкую аудиторию и снова создать эту проблему, разочаровывает и выглядит опрометчивым», — заявляла директор по взаимодействию с общественностью ASAN Мелоди Латимер.
Выступления Белла и его жены были не единственным поводом для обвинения организации в распространении идеи о связи вакцинации и развитии аутизма. Десять лет назад Autism Speaks раскритиковала министерство здравоохранения за отказ включить исследования об этом в стратегический план профильного комитета. Это вызвало конфликт не только извне, но и внутри — Autism Speaks покинуло несколько сотрудников.
Матери-холодильники
История показала, что истерика вокруг причин возникновения аутизма не приводит ни к чему хорошему, напоминают в ASAN. В 1960-х психиатр Бруно Беттельгейм выдвинул предположение, что аутизм — следствие плохого воспитания детей. Его теорию называли «мать-холодильник»: дети чувствуют недостаток любви, поэтому уходят в себя. В качестве доказательства Беттельгейм приводил то, что родители зачастую неохотно обнимают детей-аутистов — о том, что они гиперчувствительны к прикосновениям, а потому их родители проявляют осторожность, речи не шло.
Аутизм называют неврологическим изменением, которое встречается у порядка 1% населения Земли и «классифицируется как нарушение развития». Это понятие может использоваться при описании расстройств категории «аутического спекта», для удобства их называют одним словом. Все аутисты, как и остальные люди, уникальны (на этом акцентируют внимание в ASAN), но всё же есть общие характеристики.
Всего их семь: 1) отличие в сенсорике (например, синестезия или повышенная чувствительность к свету); 2) нестандартный подход к изучению мира и решению проблем; 3) глубокое погружение в размышления и особо страстный интерес к какой-либо теме, будь то балет и коллекционирование газетных вырезок; 4) нестандартная моторика (повторяющиеся движения, например раскачивание); 5) потребность в стабильности и порядке; 6) сложности в понимании общепризнанных вербальных и невербальных способов общения; 7) трудности в социальном взаимодействии.
Представление об аутизме как заболевании, возникающем из-за недостатка материнской любви, было вытеснено в следующее десятилетие. В 1964 году вышла книга психолога Бернарда Римланда «Детский аутизм: синдром и его значение для нейронной теории поведения». Римланд доказал, что симптомы вызваны фундаментальными нарушениями биохимических процессов в мозге, а те, в свою очередь, генетическими дефектами или воздействием внешней среды.
Очень скоро таким вот неблагоприятным воздействием внешней среды стали считать вакцинацию. Уже в 1970-х была распространена идея, что «эпидемия» аутизма вызвана избыточной вакцинацией. Римланд, сын которого страдает аутическим расстройством, открыто поддерживал ее даже после того, как научные исследования опровергли эту гипотезу.
По мнению президента ASAN Ари Неман, после того как во всем винили родителей, им хотелось на кого-то переложить вину. Но в долгосрочной перспективе распространение лжеучений внутри сообществ, которые вроде как нацелены на поддержку аутистов, токсично для самих аутистов и их близких.
Семейная история
Autism Speaks в 2005 году основали председатель совета директоров NBC Universal Боб Райт и его жена Сюзанна. Их внуку поставили диагноз «аутизм». Благодаря связям фонд быстро нашел крупных спонсоров. По легенде, Боб Райт хотел отстраниться от споров о происхождении аутизма, но вышло совсем наоборот. Дочь обвинила его в том, что он не поддержал ее позицию: виной аутизму окружающая среда и ртутный консервант в вакцинах. И с этими обвинениями она пошла в том числе на шоу Опры Уинфри. Родители публично заявили, что она не является представителем организации.
Благотворительная акция некоммерческой организации Autism Speaks
Однако прошло не так много времени, как Райт объявил, что все доходы организации пойдут на экологические исследования, которые как раз затрагивают вопрос связи вакцинации и аутизма. Впрочем, по подсчетам The New York Times, финансирования исследований фонда до 2007 года говорят о том, что руководство всё же скорее склонялось к версии о генетических причинах возникновения аутизма.
Но дальше, видимо, их позиция изменилась. Основательница Autism Science Foundation (Фонд научных исследований аутизма) Элисон Сингер рассказывала, что в 2009 году подала в отставку с поста директора по коммуникациям — руководство поддерживало исследования о вакцинах и ожидало того же от подчиненных.
На первом месте в стратегическом плане исследований Autism Speaks и сейчас значится поиск причин возникновения аутизма. Там подчеркивается, что более 9 тыс. человек с аутизмом и их родственников предоставили генетический материал, чтобы был найден «ген» аутизма. А дальше по убыванию — снижение возраста выявления аутизма, улучшение услуг для аутистов на протяжении всей жизни и медицинского обслуживания.
«Мы знаем, что нет единой причины аутизма. Исследования показывают, что аутизм развивается в результате сочетания генетических и негенетических или экологических воздействий», — говорится на странице Autism Speaks.
С 2016 года фонд исключил формулировку «вылечить аутизм», еще год спустя на сайте появилось примечание: «У каждой семьи есть уникальный опыт диагностики аутизма, в некоторых случаях она совпадала со временем прививок. В то же время ученые провели обширные исследования за последние два десятилетия, чтобы выяснить, существует ли какая-либо связь между вакцинацией и аутизмом. Результаты этого исследования четкие: вакцины не вызывают аутизма».
О нас без нас
Антипрививочная риторика — не единственный грех, в котором обвиняют Autism Speaks. «Аутизм говорит», но без участия взрослых аутистов, подчеркивают в ASAN. Сеть самозащиты в противовес позиционирует себя как организацию, которая полностью управляется аутистами. Одна из основных ее идей — доступ людей с расстройствами аутического спектра к принятию решений, напрямую влияющих на их жизнь, — «Ничего о нас без нас».
Но ни один из 26 членов совета директоров Autism Speaks не был представителем сообщества, что, по сути, перечеркивает риторику об их социализации. Прорыв произошел в 2015 году — тогда в совет директоров назначили двух людей с аутизмом. ASAN это не примирило: двое из 26 — это несерьезно.
Но всё же самый острый вопрос — финансовый. От одного доллара пожертвований Autism Speaks только четыре цента тратит на поддержку аутистов, говорят их противники. Большая часть идет на исследования.
По данным отчета за 2018 год, доход ASAN составил $506,9 тыс., из них 31% — гранты и контракты, 36% — пожертвования, 9% — от специальных мероприятий, 10% — взносы за услуги, 11% — от программных мероприятий, 2% — от продажи мерча и 1% — взносы членов организации. Расходы больше — $682,8 тыс., из которых 86% ушло на защиту аутистов, 10% — на программные мероприятия и еще 4% — на поддержание работы.
Три года подряд ASAN распространяет брошюру «Прежде чем вы пожертвуете деньги Autism Speaks, ознакомьтесь с фактами». Данные о бюджете, согласно которым 42% идет на «озабоченность» и лоббирование, в ней не обновляются с 2017 года, а вместо Autism Speaks предлагается жертвовать ASAN и еще двум организациям.
На сайте Autism Speaks последний отчет действительно датирован 2017 годом. Доходы и траты некоммерческой организации измеряются десятками миллионов долларов — только на зарплаты сотрудников, в том числе топ-менеджеров, два года назад ушло $19,8 млн в год. Общий объем активных и пассивные средств оценивался в $24,1 млн.
«Мы не проблемы»
С Autism Speaks сотрудничают десятки организаций по поддержке аутизма, в том числе российские фонды «Выход», «Наш солнечный мир» и др. Список достижений американской организации внушительный — это исследования не только причин аутизма, но и способов борьбы с осложнениями (такими как проблемы с пищеварительной системой); огромное количество материалов о трудоустройстве для людей с особенностями аутического спектра; акции помощи адаптации детей-аутистов и защиты их от травли и многое другое.
Автор книги «Посмотри мне в глаза» Джон Элдер Робинсон
Но ASAN и множество других организаций с участием взрослых аутистов продолжают выступать против. За Autism Speaks после скандала с роликом в ООН и других разбирательств выступать автор книги «Посмотри мне в глаза» Джон Элдер Робинсон, у которого синдром Аспергера. Он входил в Совет по науке и лечению организации. В 2013 году он заявил, что пытался подействовать на руководство Autism Speaks, но не смог.
«Я пытался помочь им понять, насколько разрушительными были их выступления для психики аутичных людей. Нам не нравится слышать, что мы дефектны или больны. Нам не нравится слышать, что мы являемся частью эпидемии. Мы не проблемы для наших родителей или общества, или гены, которые должны быть устранены. Мы люди», — заявил он.
