«Мы их не видим»: с чем сталкиваются семьи взрослых людей с тяжелой инвалидностью
В Новосибирской области женщина покончила с собой и, предположительно, убила своего 39-летнего парализованного сына. В записке, которую она оставила мужу, женщина пояснила, что и она, и сын «устали». Спасти их пришедшему супругу не удалось. Проблема поддержки детей с тяжелыми заболеваниями в России сейчас обсуждается достаточно активно. В то же время в стране практически нет государственных программ или благотворительных фондов, ориентированных на помощь взрослым людям с тяжелой формой инвалидности, в частности на их социальную адаптацию, обращают внимание эксперты. Получается, что после достижения совершеннолетия такие люди, а вместе с ними и их близкие попадают в изоляцию и остаются один на один с болезнью. О проблеме «выгорания» родителей, на которых ложатся заботы по уходу, и о помощи таким семьям «Известия» поговорили с экспертами благотворительного сектора.
Самый больной вопрос
В начале марта стало известно, что в Бердске 62-летняя женщина дала большую порцию сильнодействующих препаратов своему 39-летнему сыну с ДЦП, после чего выпила лекарства и сама.
Муж, вернувшись домой, обнаружил жену и сына без сознания. Он вызвал скорую. Сын скончался еще по пути в больницу, женщина — в реанимации. Следственный комитет возбудил уголовное дело по статье «Убийство», однако из-за смерти подозреваемой оно может быть прекращено.
По данным СМИ, сын женщины с детства был почти полностью парализован, у нее самой несколько лет назад диагностировали рак — из-за сильных болей ухаживать за ним ей стало сложно.
В записке супругу, текст которой приводили СМИ вскоре после трагедии, говорилось, что она и сын устали. «Леша согласен», — написала женщина, имея в виду сына.
С похожими проблемами сталкивается большинство семей, в которых есть человек с тяжелой инвалидностью, обращают внимание эксперты.
«Это самый больной вопрос. Семья с инвалидом старше 18 лет — это мама уже пенсионного возраста. Она получает только свою пенсию, это чаще всего пенсия социальная, то есть небольшая, и пенсию своего ребенка по инвалидности», — говорит председатель Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Елена Клочко.
История, произошедшая в Бердске, ужасная, но ничего необычного в ней нет, согласна директор фонда помощи взрослым «Живой» Виктория Агаджанова.
«Люди, обреченные лежать, в принципе чувствуют себя ненужными, потому что у нас нет практики занятий для таких людей, нет практики профессиональной переориентации, чтобы они могли из дома выполнять несложную работу. У них задача сейчас стоит только выжить», — говорит она.
При этом с 18 лет прекращаются многие положенные до этого срока региональные доплаты. С этого возраста становится недоступной и часть других мер поддержки, доступных таким семьям до того, как ребенок не достиг совершеннолетия.
Так, отмечает Елена Клочко, в случае с людьми с ДЦП на протяжении нескольких последних лет для них были недоступны бесплатные путевки на санаторно-курортное лечение — считается, что взрослый человек с этим заболеванием уже не имеет потенциала для реабилитации. Добиться возвращения ДЦП в перечень показаний для санаторно-курортного лечения (его ведет Минздрав) удалось недавно.
В конце прошлого года общественники также обратили внимание на то, что по закону люди с паллиативным статусом по достижении совершеннолетия утрачивают право на получение лечебного питания, хотя они нуждаются в нем на протяжении всей жизни. При этом пособий, которые получают родственники на уход за человеком с инвалидностью, все равно недостаточно для приобретения всего необходимого. Однако финансовый вопрос в данном случае далеко не главный.
Изоляция
Большая часть программ по реабилитации и социализации людей с тяжелой формой инвалидности, которые реализуют различные благотворительные организации, как правило, также рассчитана только на несовершеннолетних. Привлечь средства жертвователей на реализацию таких программ благотворительным организациям тоже оказывается довольно сложно.
«Последние исследования показывают, что на помощь взрослым у нас готовы жертвовать только около 1% благотворителей (речь идет об опросе, проведенном ВЦИОМ и сервисом «Добро.Mail.Ru» в 2018 году. — Ред.). Фонды, которые оказывают помощь взрослым, стоят на пятом месте — после помощи детям, помощи пожилым, помощи бездомным животным и экологических проектов», — отмечает Виктория Агаджанова.
Сейчас, по ее словам, есть детские фонды, которые повышают возрастную планку, например до 25 лет. Есть специализированные организации, которые работают с тем или иным заболеванием или проблемой вне зависимости от возраста. Однако как таковые большие фонды, ориентированные прежде всего на помощь взрослым, по ее словам, «можно пересчитать по пальцам», в то время как нужны они в каждом регионе.
В результате и сами люди с инвалидностью, и их семьи по достижении ими совершеннолетия оказываются предоставлены сами себе. В этой ситуации одной из главных проблем становится полная изоляция.
«Даже если до 18 лет человек посещал коррекционную школу, для таких людей уже ничего нет. НКО сейчас занимаются детьми довольно активно, а возраст 18+ — мы эти семьи даже не видим. Они почти не присутствуют в соцсетях или в интернете. Но мы точно знаем, что ситуация аховая, прежде всего потому, что такая семья оказывается заперта, отрезана от общества», — говорит Елена Клочко.
Усугубляется все тем, что к этому времени многие семьи не выдерживают сложностей, связанных с воспитанием таких детей, и распадаются. Мать остается со взрослым ребенком в одиночестве и почти без возможности зарабатывать себе на жизнь.
«Это, к сожалению, встречается довольно часто — отцы не выдерживают и уходят. Жены, мужья, не выдерживают и уходят. И люди остаются один на один со своей бедой», — говорит Виктория Агаджанова.
Даже если семью удается сохранить, нагрузка все равно очень высока. Так, в семье из Бердска был отец, но он работал, а мать все это время оставалась привязана к своему ребенку.
«Мы все благодаря 2020 году знаем, как тяжело дается изоляция, а такие семьи живут с этим всю жизнь, — обращает внимание Елена Клочко. — Эта женщина жила так 39 лет. Можно представить, до какого состояния за это время мог дойти родитель».
Нарушения могут быть и ментальными, но нередко речь идет о маломобильных людях. В частности, это касается людей с ДЦП, инвалидов-колясочников. Учитывая, что в большинстве регионов дома не адаптированы для проживания таких людей, часто у родителей просто нет возможности регулярно покидать квартиру вместе со своим ребенком.
Единичные случаи
Определенные меры поддержки — те же квартиры, положенные людям с инвалидностью по закону, или специальные средства реабилитации, перечень которых определяет специальная комиссия, — прописаны в законе «О социальной защите инвалидов». Однако исполнение этих мер сильно зависит от конкретных регионов.
Вне зависимости от того, какие технические средства реабилитации предоставляет государство, самым эффективным способом предотвратить выгорание близких людей является финансирование ухода за человеком с инвалидностью, обращает внимание врач-невролог, консультирующий организацию «Содействие защите прав инвалидов с последствиями ДЦП» Михаил Головач.
«У нас это единичные случаи, когда семьи могут самостоятельно это обеспечить, — отмечает он. — По закону родители могут получить статус опекуна совершеннолетнего ребенка-инвалида, тогда они не будут работать, но у них будет идти стаж. Но сама доплата на практике составляет около 1–2 тыс. рублей».
Где-то можно найти программы реабилитации, однако программ, связанных с уходом, почти не существует. «В основном все это ложится на родственников», — обращает внимание он. Те, кто не в состоянии больше обеспечивать уход самостоятельно, сталкиваются с необходимостью отдать ребенка или взрослого человека в интернат.
Промежуточных вариантов, которые позволили бы, например, освободить часть времени в течение дня, сейчас не существует.
Если говорить о бытовом уровне, подчеркивает Виктория Агаджанова, необходимо развивать институт социальных помощников или сиделок: «Сейчас соцработники выполняют очень ограниченный круг задач. И они просто не готовы к тому, что требуется в реальности. В этом нужно пожить, чтобы понять, что почистить зубы — что-то, что для нас кажется понятным и простым, для человека с инвалидностью — очень сложная задача».
«Известия» обратились в отдел опеки и социальной защиты города Бердска, чтобы узнать, обращалась ли погибшая женщина за помощью. Там изданию порекомендовали обратиться в пресс-службу регионального Минтруда. В пресс-службе к моменту публикации материала на комментарий не ответили.
Четыре часа в день — это очень много
С 2018 года в России в пилотном режиме тестируют систему долговременного ухода на дому, разработанную Минтрудом. Программа ориентирована на пожилых людей и людей с тяжелой инвалидностью.
Она разрабатывалась прежде всего для того, чтобы снизить нагрузку на государственные интернаты, предоставив дополнительную поддержку родственникам, которые ухаживают за своими близкими на дому и, таким образом, дать возможность не отдавать человека в государственное учреждение.
В перспективе в рамках действия программы родственники смогут рассчитывать на 28 часов помощи со стороны специалиста в неделю. Это четыре свободных часа в день, и это много, говорит Елена Клочко. Но пока, обращает внимание она, программа находится в тестовом режиме и только набирает обороты.
При этом даже если программа начнет действовать в полную силу, нерешенным остается вопрос с центрами, в которые близкие людей с тяжелой инвалидностью могли бы отвести их на несколько часов: «Такие центры должны быть в прямой доступности, это достаточно дорогостоящая история, поэтому она должна быть в первую очередь государственная. Это превентивная мера для того, чтобы человек не попал в интернат, а родители не выгорели окончательно», — рассказывает Елена Клочко.
Также, по ее мнению, в законе необходимо прописать меры по обеспечению трудовой занятости для людей, которые из-за состояния здоровья не могут выходить на открытый рынок труда.
Без возможности иметь работу или подработку люди с инвалидностью, вынужденные большую часть времени проводить в своих домах, не будут чувствовать себя включенными в общество. Сейчас профессиональной переподготовкой таких людей занимаются в основном немногочисленные некоммерческие организации. Однако справиться с этим вопросом без помощи государства невозможно, подчеркивает Виктория Агаджанова.
