Вечные дети: лечебное питание за госсчет просят сделать пожизненным
Семьи просят обеспечить паллиативных больных лечебным питанием пожизненно. Сейчас дети после наступления совершеннолетия утрачивают это право. Однако, по словам родственников и врачей, специализированное питание так же важно, как и лекарства, ведь такие люди не могут есть обычную пищу. Семьи тратят в месяц на одного паллиативного больного несколько пенсий по инвалидности и вынуждены обращаться за помощью к благотворительным фондам и некоммерческим организациям (НКО). Соответствующее обращение в парламент планируют направить несколько общественных объединений, сообщили «Известиям» представители Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). В Совфеде поддержали эту инициативу, однако отметили, что в связи с экономическим кризисом реализовать ее в этом году не получится.
4 бутылочки в день
Согласно ФЗ № 178 «О государственной социальной помощи», паллиативные дети-инвалиды после наступления 18 лет лишаются лечебного питания, пояснила «Известиям» куратор ВОРДИ по направлению паллиативной помощи Светлана Черенкова.
— Что такое отсутствие лечебного питания для ребенка, который кушает через гастростому? Это медленная и мучительная смерть от голода. В XXI веке голодная смерть недопустима. Родители вынуждены тратить на специализированное питание своего ребенка всю пенсию по инвалидности, так как при неполноценном питании такие ребята умирают зачастую не от основного заболевания, а от истощения. Лечебное питание для таких «вечных» детей — это лекарство, которое влияет на их качество и срок жизни, — сказала она.
Общественники предлагают изменить п. 1 ст. 6.2 закона, согласно которому обеспечение специализированными продуктами полагается только детям-инвалидам. Организации хотят добавить в эту категорию инвалидов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи — вне зависимости от возраста.
Своей историей борьбы за спецпитание с «Известиями» поделилась Евгения из Алтайского края. У ее дочери не сразу обнаружили синдром Коффина–Сириса, который плохо изучен в России. Для этой болезни нет определенного стандарта лечебного питания, его необходимо подбирать индивидуально. Максимальный вес девочки в 12 лет составлял 40 кг, однако из-за болезни он резко упал в 17 лет — до 28 кг.
— Проблемы с питанием возникли 1,5–2 года назад. У нее вообще не работает желудочно-кишечный тракт. В нашем Алтайском крае никто не понимал, что с нами делать, и у нас не было правильного диагноза. Нам пытались помочь наугад, но ничего не помогало. Дочка продолжала стремительно худеть. Я решилась поехать с ней в Москву на свой страх и риск, хотя многие отговаривали. Там мы лежали в стационаре исследовательского центра здоровья детей. Только там удалось подобрать необходимое питание, на котором мой ребенок ожил. Вводим мы его через зонд, — рассказала женщина.
В день девочке требуется четыре бутылочки, каждая из которых стоит 200 рублей. В месяц получается около 24 тыс. Того набора, который подобрали ребенку Евгении, нет в Алтайском крае, поэтому семье приходится заказывать его из Москвы.
— Наши с дочерью две пенсии составляют 28 тыс. рублей в месяц. Еще нам нужно покупать лекарства, которых нет в льготных списках. Без помощи моих родителей нас бы уже, наверное, выселили из квартиры. На встрече с региональным минздравом семьи выступили с инициативой пожизненного лечебного питания. Однако нам ответили, что не могут кормить наших детей до 90 лет, — вспоминает Евгения.
Как уточнили в ВОРДИ, всего в России лечебное питание предписано примерно 100 тыс. человек. Таким образом, если говорить о покрытии расходов на него в течение всей жизни, то потребоваться может несколько миллиардов рублей в год.
Несоразмерные расходы
Пожизненное обеспечение лечебным питанием очень важно, потому что для детей с тяжелыми патологиями и для взрослых, переживших инсульт, оно постоянно необходимо. Зачастую усвоение обычной еды происходит только на 30%. Лечебное питание усваивается примерно на 90% и содержит важные для организма питательные вещества. Об этом «Известиям» рассказала Светлана из Крыма. С ее сыном случился несчастный случай, и он пережил клиническую смерть. У мальчика был обширный ишемический инсульт. Сейчас у него хроническое вегетативное состояние.
— Моего ребенка, когда он находился месяц в коме, кормили через зонд по 200 г три раза в день детской кашей. В итоге в 14 лет при росте 1,7 м он весил 23 кг, когда я забирала его из больницы. У него было полное обезвоживание и пролежни по всей поверхности тела. Когда мы начали получать лечебное питание, его состояние улучшилось, у него появились щечки. Сейчас он весит 42 кг. Для него это вполне удовлетворительный вес. Мы получали лечебное питание по минимальной дозировке, — поделилась женщина.
Сейчас ее сыну 18 лет, и получать спецпитание они могут только при поддержке НКО. Семья на государственной пенсии в 13 тыс. рублей, но на лечебное питание у них уходит в несколько раз больше.
Этот вопрос, по словам Светланы, плохо освещается из-за отсутствия информации. Многие родители просто не знают, что лечебное питание жизненно необходимо их детям и не менее важно, чем лекарства.
— Никто из врачей не говорит об этом. Нет грамотных диетологов, которые могли бы правильно расписать схему для ребенка или взрослого, — подчеркнула она.
Сейчас с проблемами при получении спецпродуктов сталкиваются даже дети-инвалиды, которым они предписаны. Особенно остро вопрос стоит в маленьких городах и регионах, рассказала «Известиям» врач-реабилитолог Екатерина.
Инициативу общественных организаций полностью поддержал член комитета Совета Федерации по социальной политике кандидат медицинских наук Сергей Леонов.
— Я лично готов голосовать за подобные изменения. Действительно, такое питание, которое необходимо по жизненным показаниям, очень дорогое. Конечно, его нужно обеспечивать за счет государства, потому что человек не может себе заработать на него сам. Эти расходы становятся тяжелым бременем для их родственников, — заявил «Известиям» сенатор.
Постепенно улучшается ситуация с паллиативными и орфанными пациентами, всё больше лекарств включается в список на финансирование из федерального бюджета. Однако с учетом экономического кризиса положительные изменения происходят медленно. Пожизненное обеспечение лечебным питанием лиц с инвалидностью требует больших затрат и вопрос вряд ли решится в этом году, но тема должна подниматься в парламенте и правительстве, считает политик.
В Минздраве не смогли предоставить оперативный ответ на запрос «Известий».
