Условно здоровы: онкобольные жалуются на трудности получения инвалидности
С начала года в России изменились правила оформления инвалидности для онкобольных пациентов. В новом регламенте исчезли сроки установления инвалидности. В Минздраве, напротив, утверждают, что критерии оформления инвалидности будут смягчены. Однако заявление представителей ведомства не успокоило активистов, которые уверены, что получить инвалидность и жизненно необходимые лекарства в этом году станет сложнее. «Известия» пообщались с пациентками, столкнувшимися с отказом в продлении инвалидности, и узнали мнения экспертов о проблеме.
Нет оснований
В Сети набирает популярность петиция, в которой говорится об ухудшении положения онкобольных. Пациенты опасаются, что из-за приказа получить инвалидность станет в разы труднее. Особенно это касается людей с онкологическими заболеваниями первой и второй стадии. До принятия регламента инвалидность давали на 2–5 лет в зависимости от тяжести заболевания и пациент должен был ежегодно ее подтверждать. Теперь же сроки убрали, и это означает, что снять инвалидность могут в любой момент. Например, если больной находится в ремиссии и получает гормональную терапию, врачи, скорее всего, лишат его инвалидности.
На момент публикации петиция набрала уже более 142 тыс. подписей. Ее автор, медицинский юрист Елена Волкова, рассказала «Известиям», что с начала года число обращений пациентов по поводу отказов в продлении инвалидности существенно увеличилось.
— С января 2020 года вступил в силу новый приказ. По сути, пропали периоды установления инвалидности. Раньше после пяти лет лечения человеку давали группу и он ежегодно ее подтверждал. Но на протяжении этих лет у него точно была установленная инвалидность. Если происходил рецидив, то инвалидность устанавливали бессрочно. Либо если у человека была более тяжелая группа и он проходил пять лет, то при ремиссии давали более легкую группу бессрочно, — отметила Волкова.
Помимо отсутствия периодов установления инвалидности, в новом регламенте снижены проценты, по которым оценивают жизнедеятельность человека. Из-за этого ранние стадии онкозаболевания перестанут считаться основанием для установления группы, уточняет юрист.
— Инвалидность устанавливается, если у пациента показатели от 40% и выше. Сейчас на первой-второй стадии болезни процентов дают меньше и инвалидность не положена. После нового года мне начали писать пациенты о том, что их лишают инвалидности и снижают группу. Приказ начали трактовать в пользу ужесточения и переводить людей на более легкую группу инвалидности, — добавила медицинский юрист.
После многочисленных жалоб Федеральное бюро медицинской экспертизы поручило провести массовую проверку установления групп инвалидности онкопациентам. Как утверждает юрист, после проведения этой проверки людям, пожаловавшимся на лишение инвалидности, начали оперативно возвращать группы.
— Пока что всё застыло из-за того, что федеральное бюро приказало региональным провести проверку и она идет до сих пор. По факту никаких новых рекомендаций не поступило. Человек на гормональном лечении должен закупать препараты, несмотря на то что по закону онкопациенты должны обеспечиваться ими за счет регионального бюджета. Если появляется группа инвалидности, деньги на лекарства выделяются еще из федерального бюджета, но, как показывает практика, нужно писать жалобы, чтобы получить препарат. Хотя и это далеко не всегда решает проблему. Это долго, мучительно и не всегда эффективно, — поясняет Волкова.
Инвалидность необходима онкопациентам еще и для того, чтобы гарантированно получать положенные лекарства. Если регион по каким-то причинам не сможет обеспечить пациенту закупку препарата, эти деньги выделяются из федерального бюджета.
— Многие пациенты пишут, что в больницах отказывают в выдаче людям без инвалидности. Онкоцентры обязаны закупать их вне зависимости от того, есть группа или нет. Когда радикальное лечение закончилось, медики признают гормональное лечение как поддерживающую терапию. Хотя, я считаю, это абсолютно неправильно. Лечение очень серьезное и имеет ощутимые побочные эффекты. Например, у молодых женщин наступает менопауза, — резюмировала медицинский юрист.
Отказ на комиссии
Руководитель краснодарского краевого отделения Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй» Юлия Ищенко в течение полугода пыталась оформить инвалидность. Сперва собирала документы в поликлинике, после этого долгое время ждала, когда на работу вернется ее онколог, и в итоге получила отказ на комиссии.
— Мне очень долго не оформляли документы на комиссию: когда меня выписали после операции, онколог сказала, что нужно подождать еще некоторое время. Потом она заболела, ушла в отпуск, на повышение квалификации, и в итоге процесс растянулся на шесть месяцев. За это время я прошла 8 химиотерапий и собрала все документы, но на комиссии сказали, что принесенные мною документы не дают оснований дать инвалидность. Я получила отказ в получении инвалидности, — рассказала Юлия Ищенко.
Во многих случаях пациентов проблемы возникают именно на первоначальном этапе сбора документов. Комиссии выносят отказы из-за неправильно оформленных документов в поликлинике, и онкопациенту нужно собирать новые справки.
— У меня было время дособрать документы, пока я ожидала решения на мое заявление о несогласии вынесенного решения, в главное бюро. Со всеми анализами, УЗИ, обследованиями я пришла во второй раз, и комиссия постановила, что оснований для отказа нет. Когда мне в руки дали карту и заключения, которые писали на комиссии, стало понятно, почему мне отказали. Почти все мои жалобы специалистам никак не фиксировались в документах. Только на оформление документов ушло два месяца и месяц ожидания комиссии. Терапевт этими вопросами не занимается, онколог в отпуске, и в итоге время тянется, основное лечение подходит к концу, но никто не планирует активно заниматься моим вопросом, — добавила Юлия Ищенко.
Инвалидность дали на год, но после этого документы необходимо будет собрать заново, проходить ряд обследований и сдавать анализы. Основные проблемы возникают еще на этапе оформления в поликлинике: врачи не фиксируют жалобы пациента, а в итоге из-за недостаточных сведений комиссия выносит решение не в пользу пациента. Руководитель регионального отделения Ассоциации онкопациентов «Здравствуй» признает, что проблема имеет массовый характер.
— Практически у каждой второй или третьей пациентки, которые ко мне обращались, отказ из-за неправильного оформления документов. Во многих случаях наверняка происходит нечто подобное. В течение срока, на который дали инвалидность, никто не может ее лишить. При повторном переосвидетельствовании, если у пациента нет жалоб и он уходит в ремиссию, инвалидность снимается. Пока нам дают год, а потом нужно либо подтвердить ухудшение состояния здоровья, либо его опровергнуть. Замечательно, если на ранних этапах удается обнаружить злокачественную опухоль, но зачастую пациенту назначают гормонозависимую терапию, которая продлевается на пять лет. И помимо психологического стресса, есть побочные эффекты. И единственное, что можно сделать, — это обжаловать решение первой комиссии, подав заявление на переосвидетельствование в Главное бюро медико-судебной экспертизы, — пояснила Юлия Ищенко.
Вам не положено
Впрочем, большинство проблем возникает на стадии продления инвалидности. Комиссия может отказать при улучшении здоровья вне зависимости от того, как перенесенная болезнь повлияла на качество жизни. Елена Щербакова перенесла операцию по удалению опухоли, несколько курсов химиотерапии и лучевой терапии, после чего ей отказали в продлении инвалидности.
— Когда сделали операцию, то область вокруг опухоли расширили и удалили все лимфоузлы. Назначили химию и лучевую терапию, определили, что рак гормонозависимый и пять лет я должна принимать таблетки. На комиссию я вышла в феврале 2019 года после третьей химиотерапии. Когда я пришла, то ответили, что мне не положена инвалидность. Но поскольку я прохожу тяжелое лечение, то мне дадут ровно на год. Уже в октябре врач предложил мне выйти на новую комиссию, я сдала все анализы и получила лист на подпись. 15 января мне не продлили инвалидность, — рассказала Щербакова.
После удаления лифмоузлов рука потеряла часть своего функционала: пациентке нельзя поднимать ничего тяжелее килограмма, а из-за длительных монотонных движений рука начинает затекать. Врачи сказали, что, несмотря на необходимость приема онкопрепаратов, женщину можно считать здоровой, и рекомендовали ей найти работу.
— Мои обоснования о том, что у меня практически не функционирует рука, не сочли достаточными для продления. По сути, я не могу даже пользоваться компьютером больше определенного времени: из-за работы с мышкой рука напрягается и отекает моментально. За свои средства я покупаю компрессионные рукава, врач отказала в бесплатной выдаче. Рука постоянно отекает, и нужно делать упражнения по два часа в день. На комиссии замерили руки и сказали, что они одинаковые по размеру, поэтому давать инвалидность не положено, — добавила пациентка.
По ее словам, отказы в инвалидности на первой и второй стадии повсеместны. Напротив, получить группу в таком случае — большая редкость. Впрочем, после перенесенных методов радикальной терапии и необходимости приема гормонов женщина не видит для себя реальной возможности устроиться на работу, несмотря на желание.
— Полноценно жить уже не можешь: после операции и лечения ты абсолютно лишен здоровой жизни. Даже суп варишь не два часа, как другие люди, а два дня. Нельзя просто взять кастрюлю с водой, почистить картошку и нарезать капусту. Сперва нужно брать пустую кастрюлю и уже потом кружками с водой ее наполнять. Нельзя сказать, что ты абсолютно немощный, но твои телодвижения должны быть в несколько раз короче, чем у здоровых людей, — рассказала Щербакова.
