Самоизоляция: как туберкулез превращает в карантин всю жизнь человека
На фоне коронавируса граждане стали больше беспокоиться о своем здоровье и обращаться к специалистам. Как сообщили «Известиям» врачи, в некоторых случаях это позволило выявить смертельно опасные болезни, о которых человек даже не догадывался. В частности, туберкулез, всемирный день борьбы с которым отмечается как раз 24 марта. Россия до сих пор входит в список стран с наиболее широким распространением этого заболевания, но говорят о нем мало. Отсутствие информации осложняет не только само лечение, но и жизнь тех, кто уже выздоровел. В ситуации разбирались «Известия».
Во власти стереотипов
Туберкулез, как отмечают во Всемирной организации здравоохранения, — одна из десяти ведущих причин смертности в мире. Передается заболевание воздушно-капельным путем. Для инфицирования достаточно даже незначительного количества бактерий. Долгое время считалось, что туберкулез грозит разве что бездомным, заключенным и другим категориям людей, чья жизнь связана с многочисленными лишениями, а также тем, кто с ними контактирует. Врачи уверяют, что сегодня картина изменилась. Многие факторы, провоцирующие заболевание, знакомы большинству жителей мегаполиса: неправильное питание, стресс, эмоциональные и физические нагрузки. В сочетании с ослабленной иммунной системой риск возрастает в разы.
«Недостаточная обеспеченность, плохое питание — это раньше туберкулез был болезнью социально неблагополучных людей. Сегодня даже состоятельные люди могут питаться плохо. Огромное количество людей находится в состоянии хронического стресса: ненормированный рабочий день, бешеный ритм жизни, часто человек позавтракал и больше весь день не ел. Дополнительным фактором риска становятся сопутствующие заболевания. Это и ВИЧ, и аутоиммунные заболевания, и сахарный диабет. В XXI веке доля людей с такими заболеваниями растет, и среди них тоже очень много социально и материально благополучных людей. Сахарный диабет встречается уже буквально у каждого 8–9-го жителя планеты», — поясняет врач-фтизиатр Ольга Бережная.
Несмотря на то что в целом за последние десять лет эпидемиологическая обстановка в России улучшается, количество заболевших всё еще велико, более того, появляются и новые риски распространения туберкулеза.
— Несмотря на устоявшийся в обществе стереотип — заболевание характерно для всех слоев населения. Одна из основных причин распространения болезни — отказ от прививок. Отказ от вакцинации БЦЖ в 2019 году даже был включен в список глобальных угроз здоровью человечества. Помимо этого, переносчиками туберкулеза и других инфекционных заболеваний зачастую являются эмигранты, каждый пятый из которых ни разу не проходил вакцинацию, — считает Юлия Кочанова, врач-терапевт ФНКЦ ФМБА России.
Несмотря на то что угроза на самом деле вполне реальна, поверить в то, что она может коснуться лично тебя, всегда сложно. Особенно если учесть, что симптомы у туберкулеза ярко не выражены.
Художница Полина Синяткина об этой болезни почти ничего не знала до 2015 года.
— Мне было 25, и я начинала заболевать. Симптомы были вполне обычные: кашель, температура, потливость по ночам, утомляемость. Естественно, я ходила по врачам, мне ставили гайморит, синусит, периодически назначали разные антибиотики. Никто даже подумать не мог, что у меня туберкулез, — вспоминает девушка.
Так продолжалось несколько месяцев. В какой-то момент температура поднялась почти до 40 градусов, и Полину на «скорой» доставили в больницу, где поставили пневмонию. Но лечение по-прежнему не помогало.
— Мне давали разные антибиотики, становилось хуже, и их меняли. Это были майские праздники, врачей не было почти, только дежурные. Через две недели, когда ко мне пришел мой врач, то увидел, что я просто на краю. Вызвал фтизиатра, сделали компьютерную томографию, и тогда уже увидели совсем другую картину. На «скорой» меня доставили в туберкулезную больницу, — вспоминает художница в беседе с «Известиями».
Такие истории — вовсе не редкость. При жалобах пациента на плохое самочувствие непрофильный специалист редко заподозрит именно туберкулез.
— Злую шутку играет всё тот же стереотип. Не всегда врачу приходит в голову провести диагностику на туберкулез, когда он видит пациента, у которого всё благополучно. Я работаю в федеральном центре, и часто люди приходят к нам уже со сложными случаями. Упоминают, что были у разных врачей, но несколько месяцев им не могли поставить диагноз. А если речь идет о недавно родивших женщинах, то им в поликлиниках могут просто отказаться проводить флюорографию, ссылаясь на приказ еще советского времени, в котором говорится, что кормящим женщинам без показаний флюорографию не выполняют. Хотя недавно родившие женщины входят в группу риска, — рассказывает Ольга Бережная.
Помимо недосмотра врачей, осложнить своевременную постановку диагноза могут и сами особенности проведения скрининга.
— Конечно, где-то имеет место халатность, но нужно учитывать и то, что флюорография — самый распространенный, но все-таки не самый эффективный способ выявления туберкулеза. Она может просто не показать это место. Плюс нужно понимать, что ее проводят раз в год. За это время туберкулез вполне может появиться. Но у любого скринингового метода есть свои ограничения, нельзя же делать флюорографию каждый месяц, — объясняет специалист.
Если в государственных учреждениях медосмотры проводятся хотя бы регулярно, то в отношении частных компаний, индивидуальных предпринимателей и фрилансеров нельзя быть уверенным и в этом. Обязать человека пройти флюорографию по закону проблематично, а надеяться на сознательность граждан в условиях полного отсутствия информации о заболевании еще сложнее.
Определенную помощь в выявлении туберкулеза сыграла паника на фоне коронавируса. Часть тех, кто давно откладывал поход ко врачу, наконец-то на это решилась.
— Рост выявляемости связан с тем, что люди с кашлем, болью в грудной клетке и другими проблемами, которые носят уже хронический характер, пошли в больницы и поликлиники. Им выполняют рентгенологическое исследование или КТ (компьютерную томографию. — Ред.) и, если есть изменения, госпитализируют в больницу, где проводят диагностику. Если есть подозрение на туберкулез, то вызывают внештатного фтизиатра. Если он подтвердил туберкулез, то человека в срочном порядке переводят уже в противотуберкулезный диспансер или туберкулезную больницу, — поясняет врач-фтизиатр.
Плюс-минус
Формально лечение туберкулеза возможно как амбулаторно, так и стационарно. Об этом говорится в приказе Министерства здравоохранения о порядке оказания помощи больным туберкулезом. Критерий, который должен влиять на этот выбор, — бактериовыделение. Это означает, что больной «с плюсом» и представляет опасность для окружающих. В случае если туберкулез протекает в закрытой форме, без бактериовыделения, помощь может оказываться в амбулаторных условиях.
Этот принцип одинаково действует во многих странах. Например, так протекало лечение у Кристины Теряевой из Казахстана. О том, что у нее может быть туберкулез, девушка узнала при прохождении планового осмотра. Сейчас позади восемь месяцев лечения, большая часть которого проходила амбулаторно.
Кристина Теряева, Усть-Каменогорск:
В стационаре я провела 1,5 месяца. У всех это разное время, но обычно туда кладут при открытой форме, если запущенные случаи или есть сильная «побочка» на противотуберкулезную терапию. Если человек не опасен, то всё на его усмотрение. Мне предстоит лечить в течение двух лет. Интенсивная фаза уже позади, осталась фаза поддержания. Сейчас лечусь амбулаторно. Каждый день после завтрака иду в кабинет, мне наливают стакан воды, выдают горсть лекарств, я их выпиваю и иду домой заниматься своими делами.
Никакой угрозы для окружающих Кристина не представляет, и все в ее окружении это понимают.
— Наверное, мне повезло. Не было никаких проблем, хотя, начитавшись всего в интернете, я боялась, что от меня будут шарахаться, на работе никто не захочет общаться. Но люди отнеслись с пониманием. Когда я прихожу на работу, все улыбаются, обнимают, спрашивают, когда уже выйду, — делится девушка.
Но так везет действительно далеко не всем. Анна Воронцова работала санитаркой в Детской городской больнице Святой Марии Магдалины Санкт-Петербурга. В какой-то момент у нее стала подниматься температура, потом появились слабость и кашель. Первое время и она, и окружающие ее врачи всё списывали на усталость. Подменять коллег Анне приходилось не раз. Но время шло, а ситуация не улучшалась. Когда в очередной раз сделали флюорографию, то возникло подозрение на туберкулез.
Анна Воронцова, Санкт-Петербург:
Это было как гром среди ясного неба. На тот момент у меня нашли что-то вроде опухоли. Поместили в туберкулезную городскую больницу, и с этого момента, 8 марта 2017-го, начался мой ад. Врачи долго не могли определить, что со мной. Стоял вопрос: онкология или туберкулез? Буквально перед операцией пришли анализы — туберкулез. Мне сделали операцию — резекцию верхней правой доли легкого, я перешла на четвертый режим химиотерапии, потому что была устойчивость. Пролежала в больнице практически год и вышла с целым набором осложнений. Почти оглохла на левое ухо, слышу на 30%, у меня до сих пор не проходит кашель и температура, постоянная боль в суставах.
Но медицинские сложности — не единственные, с которыми столкнулась Анна. Болезнь оставила заметный след не только на организме, но и на личной жизни.
— Со мной остались только сын и родная сестра, которые меня не боялись и не боятся. Муж, когда я попала в больницу, сразу подал на развод. Ни о какой поддержке не было и речи. Он белорус, дочь тоже гражданка Белоруссии. Теперь вижу ее один-два раза в год, а так общаемся по WhatsApp. Когда приезжаю в Минск забрать ее, меня даже на порог дома не пускают, родители мужа смотрят на меня, как на ничтожество. Предоставляю мужу справку, что рентген хороший, и снимаю гостиницу до вечера, чтоб дождаться поезда, — рассказывает Анна Воронцова.
С решением изолировать дочь Анна не спорит. В свою безопасность, несмотря на запись «клиническое излечение» в карте, она поверить так и не может.
Мы, люди, перенесшие туберкулез, — бомба замедленного действия, точно не знаем, когда у нас будет рецидив. Он никак себя не выдает до того момента, как ты в очередной раз не сделаешь снимок. Ведь и слабость, и повышенная температура — мое обычное состояние. Каждый раз, когда дочь находится со мной, нервы напряжены до предела. Она может покашлять из-за простуды, но первая мысль — я заразила.
На самом деле, уверяют врачи, глобально на рецидивы приходится не более 10% случаев, и чаще всего связано это с несоблюдением рекомендаций специалистов. Но часто следовать им у излечившихся просто нет возможности. На период лечения государство предоставляет больным ряд льгот: больничный лист от 9 до 12 месяцев с гарантией сохранения рабочего места, пособие по социальному страхованию, бесплатное лечение, санаторий с оплатой проезда к месту лечения и обратно.
На деле же всё работает не так гладко.
Анна Воронцова, Санкт-Петербург:
«Лекарства действительно мне оплачивали. Путевки получаю с боем, и то билеты в Геленджик я должна купить сама. Устроиться на работу просто невозможно. Ни одно предприятие не берет такого сотрудника. Мне интересно только официальное трудоустройство, потому что нужна гарантия больничного, отпуска, они мне необходимы. Но все видят справки из тубдиспансера и психоневрологического диспансера, где из-за депрессии я тоже стою на учете, и идут отказы. Меня не берут ни уборщицей, ни кассиршей в магазин. Фактически меня, в мои 44 года, содержит сын. Только он вытащил меня из этого ада.
Управу на работодателей найти практически невозможно, поясняет медицинский юрист Андрей Бендер.
— Работодатели вполне могут запрашивать справку из тубдиспансера. Им достаточно внести ее в список пакета документов. Особенно это просто сегодня, в условиях карантинов. Более того, работодатели сегодня стали грамотнее. В официальном отказе такую причину никогда не укажут, это же было бы ущемлением. Мне знаком всего один случай, когда удалось добиться компенсации через суд. У нас в Омске молодой человек, устраиваясь на работу, сообщил, что он — нетрадиционной сексуальной ориентации, и тогда ему отказали. Он выиграл суд, взыскал моральный вред, но это единственный случай за пять лет, — рассуждает эксперт.
Не дыши
Негативные последствия от замалчивания темы ощутят на себе все, уверяют врачи. Кто-то так и не узнает, что он в группе риска, кто-то не проведет своевременную диагностику, а кто-то, оставшись один на один с бедой, не справится с нервным напряжением и не сможет пройти лечение до конца.
— Мне кажется, санитарно-просветительская работа просто необходима. Притом в актуальном виде, а не плакаты, которые видят только посетители поликлиники. Информация должна быть доступна всем гражданам. О важности обследования, о правилах общения с больным. Способы, которые не допустят распространения заболевания в очагах инфекции, в семье, например, есть: от гигиенических процедур до противотуберкулезных препаратов для контактных лиц. Но опять-таки всё это важно объяснять, — уверена Ольга Бережная.
Пока чаще всего такую миссию берут на себя в частном порядке сами больные и врачи. Ольга Бережная, например, создала аккаунт в Instagram, где развенчивает мифы о туберкулезе и отвечает на популярные вопросы. Сами пациенты нередко создают чаты в социальных сетях, чтобы поддерживать друг друга. Но широкого охвата это пока не обеспечивает.
Необходимость внести свой вклад в освещение темы туберкулеза ощутила во время лечения и Полина Синяткина. Информационный вакуум, который образовался тогда вокруг девушки, стал отличной средой для распространения страхов и мифов.
— Открытая форма у меня была первые три месяца лечения, потом формально, при улучшении состояния, с эффективной терапией, я могла бы перейти на домашнее лечение, но постоянно шло запугивание — выйдешь и умрешь, выйдешь — что-то пойдет не так. Пациенты ничего не знают о болезни и ведутся на эти утверждения. Самый страшный момент — никто с тобой про болезнь не говорит. Ты один на один с диагнозом. Тебе страшно. Помню, когда я первый раз пришла к врачу, чтобы узнать, что со мной, буду ли я жить, стоит ли оповестить родных, близких, друзей, что я заболела, чтобы они обследовались. Мне сказали: «Никому не говори, на тебя повесят клеймо, а ты молодая, тебе это не нужно». Так, единственное, что я узнала, — заболевание какое-то страшное и постыдное, — вспоминает Полина.
К счастью, рядом с девушкой были близкие люди, которые, несмотря ни на что, ее поддерживали. Но Полина много раз становилась свидетелем проявлений стигмы. Пациенты старались скрыть свой диагноз. Им проще было сказать, что у них воспаление легких и даже рак, но ни в коем случае не туберкулез. По мере того как художница шла на поправку, эта ситуация волновала ее всё больше.
Полина Синяткина, Москва:
Мне хотелось это изменить. Попросила привезти мне всё необходимое и последние три месяца в больнице я провела за холстами. Начала писать серию картин о том, что происходит на самом деле. Писала о жизни в больнице, писала портреты своих однопалатниц, которые согласились позировать. Серии картин дала название «Вдохнуть и не дышать». Эту фразу мы слышали каждые два месяца, делая рентген в больнице. Это час Х, когда ты увидишь динамику.
Тогда было решено организовать выставку. Это вызвало настоящий информационный взрыв. Как говорит Полина, ее случай — исключение. Ей туберкулез только помог в работе — она наконец-то нашла свое дело. Стала разговаривать о болезни на языке искусства.
— Реакция на картины была разная, кто-то сразу выходил из зала, поняв, что про болезнь, но большинство прониклось. Те, кто пережил туберкулез, расценивали это как поддержку. Я до сих пор получаю много сообщений. Люди поняли, что они не одни. На конференциях после выступлений было много ситуаций, когда человек вставал с места и говорил: «У меня был туберкулез, и я больше не боюсь говорить об этом», — вспоминает художница.
