Жизнь как миф: за что погибают ВИЧ-диссиденты
ВИЧ-диссиденты — люди, которые отрицают существование ВИЧ и призывают инфицированных отказаться от лечения. При этом сами идеологи этого движения могут и не быть носителями вируса. В онлайн-группах, пропагандирующих идеи отрицателей в России, десятки тысяч подписчиков. Некоторые из тех, кто отказался от терапии, какое-то время могут чувствовать себя нормально, но потом их состояние ухудшается. Диссиденты умирают. Очередной такой случай недавно произошел в Екатеринбурге.
7 месяцев до финала
Летом прошлого года 34-летняя госслужащая Анастасия Давыдова (это псевдоним, настоящее имя не называем по просьбе родственников) ждала плановой хирургической операции — удаление кисты. Нужно было сдать несколько анализов, в том числе пройти тест на ВИЧ. Рутинная процедура обернулась шокирующей новостью — женщина узнала, что инфицирована.
От лечения Анастасия сразу же отказалась. Как она сама потом рассказывала единомышленникам, врачам не доверяла, писала, что в СПИД-центрах работают «уборщицы Зины в костюме доктора». В сентябре она нашла в «ВКонтакте» группы таких же отрицателей существования ВИЧ. Там ее «поддержали».
Некоторые ВИЧ-диссиденты ведут затворнический образ жизни — не афишируют свой недуг (или его отсутствие), общаются только с единомышленниками. У Анастасии был другой характер. Она быстро превратилась в активную пропагандистку, отстаивала диссидентскую идею в чатах и на форумах.
«Диссиденты» убеждены, что ВИЧ — это миф, придуманный фармкомпаниями для наживы. Они считают СПИД отдельной болезнью, никак не связанной с иммунодефицитом. Мнения «диссидентов» об антиретровирусной терапии (АРВТ), которую назначают инфицированным, расходятся: самые радикальные называют эти препараты ядом, другие — просто бесполезными.
Анастасия писала в группе сторонников теории заговора каждый день комментарии такого рода (авторский стиль сохранен): «Лепят налево и направо этот диагноз, даже не задумывались о том, где человеку им заразиться! Придумали отмаз, типа у стоматолога или маникюр/педикюр, при этом сами же кричат, что на открытом воздухе вирус погибает! Отсюда вывод — ВИЧ — миф!»
Но однажды посетители форума заметили, что девушка перестала его посещать. Заволновались, пробили через знакомых и узнали, что Анастасия попала в больницу и больше не может передвигаться самостоятельно. У нее развилась пневмоцистная пневмония — распространенное осложнение на фоне ВИЧ-инфекции.
— Она лежала в палате с другой женщиной с тем же диагнозом, они договорились встретиться, когда выпишут из больницы. Соседка принимала АРВТ и выписалась через месяц. Анастасия же отказывалась от препаратов. Вскоре у нее перестали работать легкие, — рассказал Валентин Серов, администратор группы «ВИЧ/СПИД-отрицание и альтернативная медицина» (группа противостоит ВИЧ-диссидентам).
Несмотря на крайнее ухудшение состояния, Анастасия была верна своим убеждениям до конца. Через месяц с небольшим после госпитализации, 27 мая, она умерла.
Через подругу Анастасии в группе отрицателей активистам удалось узнать ее номер телефона. Трубку взял брат погибшей, и выяснилось, что для родственников Давыдовой трагедия стала страшной неожиданностью. Они даже не знали о ее диагнозе и уж тем более о том, что их близкий человек всерьез поверил в то, что ВИЧ не существует.
База отрицателей
Среди «диссидентов» растет число тяжелобольных людей, отмечает директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский. ВИЧ может протекать бессимптомно 10 и даже 15 лет, а затем приходит СПИД. Активистам группы «ВИЧ/СПИД-диссиденты и их дети» (противостоит диссидентам) известны уже как минимум 97 погибших из числа отрицателей, в том числе 19 детей. И это лишь случаи, которые удалось проверить: активисты общались с самим зараженным (когда он был еще жив) или близкими родственниками. На самом деле погибших, скорее всего, гораздо больше.
Движению ВИЧ-диссидентов противостоит движение противников теории. Они также ведут пропаганду в социальных сетях.
В Минздраве статистика случаев, когда от ВИЧ-диссидентской идеологии пострадали инфицированные, не ведется, сообщили «Известиям» в пресс-службе ведомства. Однако там подтвердили, что считают проблему действительно очень болезненной — особенно когда речь идет о детях, которые зависят от воли взрослых.
«Известия» уже рассказывали о других печальных исходах ВИЧ-диссидентов. В апреле в Иркутске скончалась многодетная мать. В конце прошлого года на всю страну прогремела история ВИЧ-диссидентов из Санкт-Петербурга, которые отказывались лечить свою приемную дочь. Год за жизнь девочки боролись активисты, врачи. В результате она умерла, а следователи возбудили против родителей уголовное дело. Сейчас в закрытом режиме проходит судебный процесс.
— Увы, мало кто знает, что ВИЧ поддается терапии. С ним живут долго и полноценно, рожают здоровых детей. Часто носителями вируса движет страх перед врачами, больницами, но ВИЧ не прощает потерю времени, — рассказал администратор группы «ВИЧ/СПИД-диссиденты и их дети» Кирилл Воробьев.
По его словам, в первую очередь вера в теорию отрицателей базируется на естественном желании спрятаться от проблемы, найти зону психологического комфорта. Болезнь сваливается как снег на голову, и человек, ничего не знающий о диагнозе, легко может выбрать идеологию отрицателей. А в их группах новичков тепло встречают.
— Но там не рассказывают, как умирали от СПИДа другие диссиденты, — говорит Кирилл Воробьев.
Многие люди из числа ВИЧ-диссидентов сами не больны ВИЧ-инфекцией.
— Диссидентство для них — способ привлечения внимания, — считают в Минздраве.
Закон не предусматривает наказания для сторонников теории заговора. Минздрав весной публиковал на портале нормативных актов законопроект, где предлагалось наказывать за распространение ВИЧ-диссидентской идеологии штрафом от 2 до 3 тыс. рублей для граждан и до 50 тыс. рублей — для юридических лиц. Он до сих пор не прошел все согласования в профильных министерствах и ведомствах.
— В лечении ВИЧ-инфекции важен человеческий подход. Пациент приходит в СПИД-центр, узнает о диагнозе и остается наедине с проблемой. Прием инфекциониста длится в среднем 15 минут, за это время врач максимум успевает рассказать общие вещи, которые пациент не слышит из-за шока. Затем человек приходит домой, открывает интернет и читает там, что «всех обманывают», — так объясняет феномен «диссидентских» групп руководитель отдела мониторинга Коалиции по готовности к лечению Алексей Михайлов.
По мнению эксперта, к работе с пациентами следует подключать психологов и, если их усилий не хватило, активистов из числа других носителей вируса (равных консультантов).
ВИЧ остается стигматизированным заболеванием. Семья погибшей уральской «диссидентки» Анастасии до сих пор скрывает ото всех знакомых ее диагноз. Брат Анастасии признался, что «работает на госслужбе и не хочет проблем».