ВИЧ нашего общества: почему инфицированных боятся даже медики
В нашей стране более 12 тыс. ВИЧ-положительных детей. Многие из них живут в семьях, в том числе приемных. Но если из факта усыновления сейчас всё чаще не делают тайну, то диагноз родители стараются сообщить ребенку как можно позже, хотя ВОЗ рекомендует это делать в период от 6 до 12 лет. Усыновители боятся, что маленький ребенок расскажет кому-нибудь о своей болезни, и тогда с непониманием, осуждением и необоснованными страхами может столкнуться вся его семья. Современный уровень медицины позволяет ВИЧ-положительным детям прожить долгую и счастливую жизнь, но общество пока не готово их принять. Поэтому большинство таких семей предпочитает молчать о вирусе и надеется, что разоблачения удастся избежать.
Дискриминация с детского сада
В России общее число ВИЧ-инфицированных людей приближается к миллиону — по статистике Минздрава (чуть больше 800 тыс.) и давно перевалило за миллион — по мнению экспертов. Всё чаще применительно к ситуации с ВИЧ в нашей стране звучит слово «эпидемия». Люди по-прежнему мало знают об этой болезни, но помнят, что она заразна, неизлечима и смертельна. А еще ее считают постыдной — болезнью наркоманов и гомосексуалов, болезнью образа жизни. Несмотря на то что сейчас на первый план вышел гетеросексуальный способ заражения вирусом.
Люди с ВИЧ часто скрывают свой диагноз, боясь изоляции, презрения и осуждения. Немногие открываются и держат удар, пытаются повлиять на общественное мнение.
Особенно опасаются огласки родители ВИЧ-положительных детей, и небезосновательно. Согласно исследованию, которое провел в ноябре благотворительный фонд «Дети плюс», 55% родителей сталкивались с непониманием, дискриминацией и нарушением прав ребенка в различных ситуациях. Причем по большей части в медицинских организациях. 45% с таким не сталкивались, но почти половина из них объясняют это тем, что хранят тайну диагноза.
В лаборатории центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями
Четверть опрошенных утверждает, что получали даже оскорбления в свой адрес из-за статуса ребенка. Именно сохранение тайны диагноза, а не состояние здоровья детей-«плюсиков» больше всего беспокоит родителей. Действительно, современные лекарства позволяют им прожить долгую и активную жизнь. А вот общество не так далеко, как медицина, продвинулось в отношении знаний о ВИЧ. И это проблема, потому что сейчас в России больше 12 тыс. ВИЧ-положительных детей и подростков. Такую статистику привел завотделением Московского областного Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Евгений Смирнов.
— Первые случаи рождения детей с ВИЧ-инфекцией в России были зафиксированы в 1997–1998 годах, — пояснил он «Известиям». — Тогда вирус попал в среду наркоманов и началась волна инфицирования. Но сначала рождались единицы больных детей. Рост числа таких случаев начался с 2003 года, когда вирус стал массово передаваться половым путем и было инфицировано много женщин. Сейчас случаев заражения младенца от матери становится меньше, потому что появилась стратегия ведения беременности инфицированных. В основном заражаются дети женщин, которые нигде не наблюдаются вплоть до родов.
Самая многочисленная группа ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних — это школьники. Им предстоит не только принять свой диагноз, но и научиться с ним жить в обществе. Согласно некоторым опросам, 6% населения вообще ничего не знают о ВИЧ-инфекции. Такие данные привел на днях на круглом столе в Общественной палате директор центра содействия семейному воспитанию «Соколенок» Виктор Крейдич.
Психолог фонда «Дети плюс» Полина Гальцова сообщила «Известиям», что, по ее наблюдениям, специалисты социальной сферы, особенно сферы образования, часто не знают о том, как сейчас живут люди с ВИЧ. Они по-прежнему думают, что такие дети умирают в раннем возрасте и заражают окружающих.
— Даже врачи ведут себя неадекватно. Одна женщина мне написала: «Я врач, но если бы я узнала, что в одну группу с моим ребенком ходит ребенок с ВИЧ-инфекцией, я бы потребовала его перевести или забрала своего». Родители постоянно рассказывают, как они приходят в детские больницы, говорят о диагнозе и ребенка кладут в отдельный бокс, не разрешают ни с кем общаться, — рассказала Полина Гальцова.
Медики настаивают, что «положительные» дети безопасны для окружающих.
— Путь заражения ВИЧ — это кровь-кровь. То есть при инъекции и половом контакте, который тоже связан с кровью из-за микротрещин. Другие биологические жидкости содержат мало вируса, его недостаточно для заражения, — пояснил Евгений Смирнов. — Наши дети идут в обычные садики, и не стоит бояться, если ребенок кого-то поцарапал или укусил. Кровь из любой раны выходит под давлением, она выталкивает микробы и другую заразу. Мы не знаем ни одного случая бытового заражения от ребенка в России.
«Известия» пообщались с семьями, где растут ВИЧ-положительные дети, и узнали, с какими трудностями они сталкиваются.
Запрет на дружбу
История Надежды Ивановны У. из Набережных Челнов:
— Моя внучка Катя родилась здоровой, но заразилась ВИЧ при грудном вскармливании. Родители ее умерли от СПИДа, мы с мужем растим Катю сами. О своем диагнозе внучка знает с 13 лет и принимает его спокойно. Только избегает слов «ВИЧ-статус». Мы называем его «наша проблема».
Не то чтобы мы панически боимся разглашения, но всё же не афишируем. Я, конечно, предупреждала ее, что об этом никому не надо говорить, потому что люди еще не совсем готовы к такому. Но она болтушка и не смогла не поделиться с самой близкой подругой. Девочки очень крепко дружили, очень любили друг друга, и Катя доверилась. А Соня рассказала маме. Она объяснила, что ничего от мамы не скрывает. Последствия были очень тяжелые: Сонина мама позвонила мне в тот же вечер и сказала, что запрещает своей дочери эту дружбу. Больше девочки никогда не общались. Я сначала думала зайти к Сониной маме и поговорить с ней по душам. Но мы с Катей очень сильно заболели из-за этой истории: у внучки резко поднялась температура, а у меня давление. А когда пришли в себя, решили, что ничего не надо делать.
Сейчас внучка повзрослела, у нее появился парень, и она не стала скрывать от него свой диагноз. Но мальчика он не испугал. Он даже ездит с ней в СПИД-центр и следит, чтобы она регулярно принимала лекарство.
Времена меняются. И всё же если внучка решит открыться, я буду советовать ей этого не делать. Ну зачем? Не вижу смысла. Но решать, конечно, ей.
«Мы никому не скажем о ВИЧ»
История жительницы Подмосковья Светланы М.:
— Мы с мужем давно хотели взять приемных детей, но всё время что-то мешало. И вдруг условия позволили завести еще ребенка (один ребенок — родной — в семье уже рос). Фото восьмилетней Маши мне прислали волонтеры-активисты. Посмотрела — чудесная девочка подходящего возраста. Позвонила в опеку, и меня сразу предупредили о диагнозе, чтобы я не ехала зря за ней в другой город. Я прямо похолодела. Муж тоже сказал: «Нет, я не хочу похоронить ребенка». Но я стала искать информацию о ВИЧ. Никаких знакомых с этим диагнозом у нас не было, но я много читала о нем и поняла, что это не так страшно, как можно подумать. Конечно, мы с мужем были ошарашены, растроганы. Девочка нам очень нравилась, и мы решили, что она наша.
Диагноз ВИЧ мы решили не «светить». О нем не знают даже в школе. Я выяснила, что это не противозаконно. Вскоре после усыновления Маши мы взяли еще одну девочку, так что теперь у нас трое детей. Так вот мои дети первое время путали зубные щетки. И никто не заразился, хотя бывало, что зубы выпадали, десны кровоточили. Дети могли царапаться и раниться, играя друг с другом, но никаких страшных последствий не было.
О Машиной болезни даже брат и сестра не знают — мы решили, что это не наша тайна. Сама расскажет, если когда-нибудь захочет. А остальных это вообще не касается, и мы никому не скажем.
Мой самый большой страх, что Маша поделится с кем-то из друзей. У наших знакомых ВИЧ-положительная девочка рассказала о диагнозе близкой подруге, и та стала ее шантажировать, что всем расскажет. Но пока нас эта проблема не коснулась.
Почему мы скрываем диагноз? А почитайте, что пишут в СМИ о том, как детей с ВИЧ выживают из школ и детсадов, не берут в кружки и лагеря. Это последствия первого страха нашего общества перед СПИДом. Помните песню: «У тебя СПИД, и, значит, мы умрем»? Даже интеллигентные люди с образованием абсолютно ничего о ВИЧ не знают. Я не хочу, чтобы ребенок был травмирован отношением окружающих к тому, в чем он не виноват.
«Они что-то напутали»
История Натальи З. из Москвы:
— 11 лет назад, когда повзрослел мой родной сын, я взяла ВИЧ-положительного мальчика четырех с половиной лет. Не то чтобы специально выбирала ребенка с таким диагнозом, просто близкая знакомая усыновила «плюсика» и стала мне рассказывать, что ничего особенного в таких детях нет. Однажды я узнала, что одного малыша переводят из дома ребенка в детский дом, потому что его никто не берет. Это обсуждалось на профильном форуме, и я написала: «Может быть, тогда мне взять, если никто не берет? Я уже в теме». И занялась оформлением бумаг. Так в моей семье появился Слава.
Мать после этого полтора года со мной не разговаривала, хотя я ее подготавливала к появлению приемного внука. Она всем на даче рассказала, что я взяла не просто детдомовца, а ВИЧ-инфицированного. Потом сильно полюбила внука, спохватилась, стала говорить соседям, что перепутала диагноз, но люди всё поняли.
Проблем не было до первой крови — дети катались на велосипедах, и мой ребенок разбил ногу. Потом к нему подошел соседский мальчик и сказал: «Ты заразный, мне сказали родители, что я с тобой больше общаться не должен». В тот же день его мать пришла объясняться: «Ну вы же понимаете, у вас ребенок ВИЧ-инфицированный, мы не можем своему сыну разрешить с ним общаться». Славе было тогда лет девять, и он спрашивал у меня: «Я что, заразный?» Я сказала: «Да нет, они что-то напутали там». Но слух пошел.
Когда сын повзрослел, влюбился в девочку. Она всем рассказала в школе про своего ВИЧ-инфицированного парня, так ее стали называть спидоноской.
Проблемы с окружением возникают постоянно. Когда я отдавала карту Славы в школу, ко мне пристала медсестра: «Почему вы мне не говорите, из-за чего у него нет БЦЖ?» Я ушла от ответа, но она позвонила в нашу поликлинику, узнала диагноз и вписала его в карту. Я забрала Славу на семейное обучение.
Для своего окружения я особо тайны из детских диагнозов не делала, но потом заметила, что меня стали реже приглашать в гости и заранее предупреждали, чтобы приходила без детей. Недавно подруга отказалась стричь моих ребят в своем салоне. Я не стала на этом акцентировать внимание — так можно всех друзей порастерять. Некоторые со временем привыкли.
«ВИЧ, ВИЧ, ВИЧ»!
История Карины Л. из Москвы:
— У меня шестеро детей: двое приемных с ВИЧ и четверо своих. Самому старшему — 21, самой маленькой почти три года. Решиться на усыновление «плюсиков» было несложно, потому что я педиатр, а муж — военный врач. Мы всё знаем об этой болезни. Дольше решались, потянем ли мы четвертого ребенка (на момент усыновления Оли у нас уже было трое детей). Ей было два года и четыре месяца, когда она попала домой.
Мне очень повезло — я почти не сталкивалась с негативным отношением к своему ребенку из-за ВИЧ. Единственный неприятный случай был пару лет назад, когда Оля поехала с бабушкой в санаторий в Ессентуках. Мама моя без капли сомнения сообщила о ВИЧ врачу, и тут началось всё самое веселое. Врач сделала большие глаза и сказала: «Вы вообще не по нашему профилю. Приехали заразу разносить? Забирайте вещи и увозите вашего ребенка». Потом на всех санаторно-курортных документах большими красными буквами было написано «ВИЧ, ВИЧ, ВИЧ»! Слава богу, команду дезинфекторов не вызвали.
А сейчас у нас новая проблема — с четырехлетним сыном, тоже «плюсиком». У нас папа — офицер спецназа ВДВ, дедушка — полковник ФСБ, другой дедушка — полковник ракетных войск. Он это знает и уже спрашивает: «А меня возьмут в военные?» А получается, что нет.
Мне трудно будет объяснить еще маленькому ребенку, почему я не могу исполнить его мечту. Мы бы хотели отдать его в кадетскую школу, но туда детей с ВИЧ не берут. Мне это непонятно. Противопоказаний по здоровью нет. Родов войск много, далеко не все военные работают на линии огня. В чем проблема? На этот вопрос у меня ответа нет.
