Прививка от невежества: почему детям с ВИЧ испортили отдых
5 июня директор спортивной деревни «Новинки» Алексей Шарков публично извинился за ситуацию с группой детей, которым отказали в отдыхе на базе из-за положительного ВИЧ-статуса. Нижегородская история поразила многих: региональный и федеральный уполномоченные по правам ребенка не скрывали возмущения, а Следственный комитет РФ возбудил дело из-за отмененной поездки по статье «Нарушение равенства прав и свобод человека и гражданина». Как же так вышло и что делать, чтобы ситуация не повторилась — разбирались «Известия».
«На наш век работы хватит»
7 июня благотворительный фонд «СТЭП», который оказывает социальную и психологическую поддержку людям, живущим с ВИЧ, нарко- и алкозависимым, планировал праздник для своих подопечных. Группа из 50 человек (30 детей, в том числе ВИЧ-положительные, и 20 родителей) должна была провести выходные в спортивной деревне «Новинки» Нижегородской области. Договорились, внесли аванс (в прошлом году подопечные фонда уже отдыхали на этой базе, но 2 июня в отдыхе детям неожиданно отказали. Как рассказала позже журналистам «РЕН ТВ» менеджер Наталья Кучма, сотрудники кафе и гостиницы отказались работать, узнав о диагнозе гостей.
«Я была в шоке. Мне казалось, что все-таки мир меняется, и мы (я имею в виду и НКО, и госструктуры, министерство здравоохранения) проводим достаточное количество и акций, и профилактики, бесплатные тестирования, телевидение пестрит социальной рекламой о ВИЧ-инфекции. Много-много всего. Для меня эта ситуация непонятна. Это же элементарные знания, которыми, мне кажется, должен обладать каждый второй, — рассказывает «Известиям» директор фонда Ольга Кузьмичева. — Я думала, что мы прорвались вперед, и вдруг я увидела такой откат назад, причем колоссальный! Это был удар по моей профессиональной деятельности: как так? Вроде столько делали и на тебе, такая дыра!»
У представителей спортивной базы были свои аргументы: фонд не сообщил об особом диагнозе детей, а когда возникли проблемы, попросили приехать и поговорить с персоналом, но Ольга Кузьмичева отказалась. Впрочем, уведомлять о ВИЧ-статусе ребят по закону никто не обязан. Как напоминает нижегородский Роспотребнадзор, ВИЧ может передаваться тремя способами: при незащищенном сексе, через кровь (при употреблении наркотиков внутривенно, при повторном использовании одноразовых шприцев), от матери ребенку во время беременности, родов, кормлении грудью (при отсутствии у матери лечения), и странно предполагать, что эти три сценария могли разыграться в группе с детьми от 2 до 12 лет.
По словам Ольги Кузьмичевой, на встречу с протестующим персоналом не было ни времени (нужно было искать новую базу отдыха для детей), ни желания.
«Приезжать, смотреть им в глаза… Я не карательный орган, а человек, который заявил о своей позиции, о своем возмущении, что я не допускаю такого отношения к людям, которые слабее, — объясняет директор фонда. — Нет желания ругаться. Я с одной стороны понимаю их страх, даже ощущаю его каждой клеткой своей кожи. Но, наверное, осуждаю нежелание его убрать, пересмотреть свою позицию: на земле живут не только такие люди, как они, но еще есть люди с одной ногой, с одной рукой, с ВИЧ-инфекцией — немножечко другие».
Поразились ситуации и правозащитники, оценив ее как элементарную безграмотность.
«Если ты руководишь и принимаешь решения, первое, что надо сделать — проконсультироваться и быть проинформированным, как решаются подобные вопросы, какие есть нормы, а не трогать детей, — цитирует детского омбудсмена Анну Кузнецову РИА «Новости». — Я знаю, что их отправят на другую базу, но руководству должно быть стыдно перед детьми».
Руководству действительно неприятно за произошедшее: директор «Новинок» Алексей Шарков извинился перед детьми и родителями «за праздник, который не удался», сославшись на недопонимание и плохую информированность сотрудников.
«Из нас сделали демонов... Мы с этими детьми работали раньше и продолжим сотрудничество с фондом «СТЭП», — отметил он.
Позже, в интервью «Медузе», Алексей Шарков объяснил, что узнал о конфликте лишь из сообщений СМИ. Также на базе спортивной деревни состоялся выездной семинар по вопросам ВИЧ-инфекции. Некоторые сотрудники, сообщает ТАСС, прошли тестирование на ВИЧ, а губернатор Нижегородской области пообещал запустить в регионе просветительскую кампанию в рамках борьбы с ВИЧ.
«Всё хорошо, что хорошо заканчивается. Я считаю, что такой резонанс должен изменить сознание общества. В том, что произошло, плюсов больше, чем минусов, — уверена Ольга Кузьмичева. — Все мы люди, все мы человеки, имеем свойство ошибаться. «Новинки» уже признали свою ошибку, мы не против, если пойдет какое-то изменение сознания в обществе. Наверное, эта ситуация сделала нас сильнее и вернула на Землю Обетованную с четким понимаем: ребята, на ваш век работы еще хватит».
Впрочем, несмотря на положительный исход, Следственный комитет РФ все-таки возбудил уголовное дело по ст. 136 УК РФ — «Нарушение равенства прав и свобод человека и гражданина».
Делают из комара слона
Этот случай напоминает другую ситуацию — когда жители многоэтажки возмутились соседству с онкобольными. В обоих случаях невежество породило так называемую социальную стигматизацию — навешивание ярлыков. По данным Росстата, каждый шестой россиянин вне зависимости от возраста уверен, что ВИЧ можно заразиться от укуса комара.
«Недостаточная информированность населения, недостаточная программа профилактики, в том числе первичная, которую в первую очередь должны проводить СМИ, — говорит «Известиям» председатель координационного совета Всероссийской общественной организации «Объединение людей, живущих с ВИЧ» Владимир Маяновский. — Понимание складывается от знания. Если человек думает, что ВИЧ-инфекция передается комаром, через поцелуй, через одежду, то, наверное, ему страшно. Если он получает информацию, что это такое на самом деле, как она передается, как себя защитить, что с этим делать, тогда человек становится абсолютно нормальным, толерантным. Потому что он понимает, что другой не представляет для него опасности».
По мнению Владимира Маяновского, в целом сейчас ситуация с информированием о ВИЧ-инфекции гораздо лучше, чем в 1999-м или 2000-м, но уровень дискриминации все равно высок.
«Если раньше об этом вообще было страшно говорить, то сейчас в принципе достаточно многие живут с открытым статусом, про них знают, — говорит эксперт. — Где-то это нормально проходит, на работе знают, что человек ВИЧ-положительный, а где-то узнают и могут уволить или создать все условия, чтобы человек ушел. У нас так бывает и у медицинских работников: приходит пациент в коммерческую клинику к зубному, говорит, что ВИЧ, и ему пытаются отказывать в лечении. Бывает. Раньше было чаще и больше, в больших объемах. Сейчас ситуация становится лучше, но до идеальной картины мира еще далековато. Надо чтобы сменилось поколение. Люди, которым сейчас 50–60 лет, как в 90-х годы слышали про ВИЧ-инфекцию (что это «Чума XX века», ничего от нее не защищает), так они с этим багажом и остались. Они попали в тот момент, когда была более жесткая реклама, и с ними тяжелее работать. Для молодежи есть образовательные курсы, программы, и они больше знают обо всех этих заболеваниях и, в первую, очередь как себя защитить».
Год на принятие диагноза
На сайте благотворительного фонда «Дети +» можно найти комиксы: в ярких красках приемный папа изобразил самые популярные мифы о ВИЧ: не передается в быту, через укус, слюну, кожу, воду, воздух. Директор благотворительного фонда Ольга Кирьянова рассказывает, как несколько лет назад вместе с Мосгортуром взялись и смогли разработать стратегию отдыха детей с ВИЧ: были и запросы в департамент здравоохранения, и семинары для студентов, вожатых, встречи со специалистами московского СПИД-Центра.
«Когда объявляется тендер (а на проведение летней смены в лагеря уходят гигантские суммы), то один из показателей — это прием детей с ОВЗ (с ограниченными возможностями здоровья. — «Известия»), куда относится и ВИЧ-инфекция, — объясняет «Известиям» Ольга Кирьянова. — И если лагерь не готов, он не может принимать участие в тендерах. Именно это заставляет руководство лагеря взять себя в руки, прослушать дополнительную информацию, соблюдать правила, в том числе не распространять информацию в лагере. Денежный вопрос быстрее всего ставит голову на плечи. Честно».
С организацией отдыха через Мосгортур вопросов, по словам Ольги Кирьяновой, не возникает, с частными базами работа куда сложнее. Приходится говорить, кто едет, присылать дополнительную информацию по ВИЧ, давать ссылки на методические рекомендации Минздрава и просто разъяснять: что будет и как. Большинство руководителей замыкает информацию о группе на себе, не оповещая остальных сотрудников.
«Потому что мы едем со своим сотрудником, с нашим вожатым, который дает детям лекарства. Нам даже не требуется ставить медицинского работника в известность, — говорит Ольга Кирьянова.
Уточняем: не ставить в известность — это шаг больше в сторону равноправия или защиты от нападок со стороны?
«По правде, это путь наименьшего сопротивления. Потому что велика вероятность встретиться с «темнотой», с мозгами набекрень, с человеком, который совершенно не хочет слышать другую информацию, принять ее, — говорит Ольга Кирьянова. По данным фонда, 55% приемных родителей, усыновивших детей с ВИЧ, сталкиваются с дискриминацией и нарушением прав. — Мы заметили (мы работаем еще и с детскими домами): приблизительно около года, а то и больше требуется персоналу, чтобы принять диагноз детей. Год минимум. Остаются опасения, остается «а вдруг чего?». «Ну да, нам говорят, но вдруг, может быть?», то есть эти страхи всё равно остаются у людей. А когда смена через месяц, у руководства лагеря даже не остается времени преодолеть этот страх».
Просвещение, еще раз просвещение
Как говорит руководитель благотворительного фонда, нижегородский случай далеко не единственный (отказывали ВИЧ-положительным детям и в Уфе, и в Челябинске), но один из самых «громких».
«В крупных городах, где есть выход в интернет, больше информации о людях, живущих с ВИЧ, ситуация меняется. Мы очень много общались с сотрудниками опеки, с сотрудниками сопровождения семей (а ведь среди ВИЧ-инфицированных детей очень много сирот — кто-то в детских домах, кого-то воспитывают бабушки и дедушки, потому что родители умерли) — это абсолютно адекватные люди, абсолютно адекватно относящиеся к заболеванию, переживающие за этих детей совершенно нормально и по-человечески. Это специалисты в Москве, Московской области. Такая же ситуация в Питере, — говорит Ольга Кирьянова. — Специалисты с высшим образованием адекватны. Чем ниже образование, тем больше этот животный страх. Влияет и социальное неблагополучие самого региона. Когда люди и так борются за выживание, а им еще про ВИЧ-инфекцию говорят, это дополнительный гвоздь в их и так тяжелую жизнь. Не хотят они ничего об этом слышать, поэтому нужно просвещение, просвещение…»
Медицинский работник производит экспресс-анализ крови в центре профилактики и лечения ВИЧ-инфекции
«Государству в одиночку с ВИЧ-инфекцией не справится, как и общественным организациям. Здесь должен быть комплексный подход, — уверен Владимир Маяновский. — Если государство должно лечить, безусловно оно этим занимается, обеспечивает бесплатное лечение, а первичной профилактикой должны заниматься СМИ. Во вторичной профилактике, конечно, должны работать профессионалы, общественные организации, потому что у них есть точки входа, степень доверия. Каждый должен заниматься своим делом, и только в комплексе можем победить. Если будем только лечить, не остановим. Если только заниматься профилактикой, тоже не остановим. Всё может решиться только в совокупности».
