Уход без жизни: как помочь мамам детей с тяжелыми заболеваниями
Фонд «Дети-бабочки», который занимается помощью детям с орфанными кожными заболеваниями, создал программу поддержки «Редкие женщины». Инициаторы проекта считают необходимым возвращать мам детей с тяжелыми заболеваниями в экономику страны, сепарируя от диагноза ребенка. Теперь к программе собираются присоединиться еще 10 орфанных фондов. Действительно ли можно продолжать вести дела, когда ребенок нуждается в постоянном внимании, и как с этой поддержкой справляется государство, разбирались «Известия».
В чем суть проекта
Проект уже работает и даже был отмечен: в декабре одержал победу в номинации «Помощь людям» премии #МЫВМЕСТЕ для НКО, бизнеса и добровольцев. Однако пока проект занимается только подопечными фонда «Дети-бабочки».
В организации замечают, что обычно «редкие женщины» ассоциируются с судами, региональными минздравами, одиночными пикетами и прочим негативом, однако в реальности они нуждаются в поддержке: в психологической помощи, в содействии занятости, в уходе за ребенком и т.д.
— Когда рождается ребенок с редким (орфанным) заболеванием, в борьбе за его жизнь потребности родителей уходят на второй план, — рассказывает учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ), руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. — Один из родителей обычно вынужден уйти с работы и полностью посвятить свое время уходу за ребенком. И чаще всего ресурсы НКО, государства направлены на медицинскую помощь непосредственно ребенку, а не на помощь его маме или социальное сопровождение семьи.
В итоге мамы сталкиваются с ментальными расстройствами — депрессия, психологическое неприятие диагноза ребенка и т.д.; с тяжелым финансовым положением; потерей работы и трудового стажа, в принципе с отказом от своей карьеры. Часто доходит и до угрозы разрыва брака, потому что у женщины меняются приоритеты: прежний уклад жизни сохранить невозможно, она подчинена интересам ребенка.
По словам Алены Куратовой, в России более 50 тыс. детей, страдающих орфанными заболеваниями и, соответственно, 50 тыс. мам нуждаются в программах медицинской, социальной и психологической поддержки.
— Сопровождение семьи специалистами дает возможность вернуть «редких» женщин в социально-экономическую систему общества, — рассказала она. — Поддержка «редкого» материнства направлена не только на то, чтобы научить маму и ребенка жить с диагнозом, но и на то, чтобы женщина могла сохранить себя и семью, полноценно реализоваться в карьере.
Кроме психологической помощи мамам в программе «Редкие женщины» предоставляют услуги квалифицированных нянь, которые прошли специальные курсы, непрерывное медицинское сопровождение. Также оказывается помощь с запуском собственных бизнес-проектов, с получением дополнительного профессионального образования и устройством на постоянную работу. В первый год работы в проекте приняли участие более 500 женщин. Из них 22% прошли курсы дополнительного профессионального образования, 10% открыли собственное дело или масштабировали свой проект, а 7% участниц смогли устроиться на работу. 90% участниц проекта отметили, что изменился микроклимат в их семье: женщины избавились от психологического дискомфорта, научились иначе смотреть на болезнь ребенка и на собственную жизнь.
Запрос на присоединение к проекту подали уже 10 орфанных фондов. Но программа применима и для женщин, воспитывающих детей не только c редкими заболеваниями, но и с другими ограничениями здоровья, сказала Алена Куратова.
Как живут мамы детей с орфанными заболеваниями
PR-директор благотворительного фонда «Спина бифида» (для больных с расщеплением позвоночника) Ольга Петухова замечает, что социальная жизнь женщины зависит не от самого заболевания, а именно от состояния ребенка. У того же заболевания spina bifida есть более легкие состояния, когда ребенок может ходить и посещать школу, а есть фактически паллиативные.
— И вот здесь уже женщина лишена социальной жизни. Даже няня здесь, наверное, не поможет, особенно если негде взять на нее средства, когда мама не работает, — сказала она «Известиям».
Впрочем, примеров, когда мамы детей с серьезными проблемами со здоровьем, ведут активную жизнь, достаточно. Само основание фонда «Спина бифида» связано с тем, что Инна Инюшкина, у которой родился ребенок с этим заболеванием, не замкнулась в себе, а создала организацию помощи. В фонде трудятся еще трое родителей особенных детей, они занимают руководящие должности и полноценно работают. Есть и примеры женщин, которые создают свой бизнес.
Инна Инюшкина с сыном Матвеем
Евгения Геннадьевна, мама 14-летнего Артема Ш. из Кировской области, подопечного фонда «Дети-бабочки», 10 лет жизни посвятила только сыну, но, поняв, что постоянно жить в боли ребенка нельзя, отучилась на конструирование нижнего белья для людей с нестандартной фигурой и теперь развивает этот бизнес.
— У нас есть мама, которая создала свой бренд одежды и часть прибыли перечисляет в фонд в поддержку детей со spina bifida, есть мама, которая после рождения ребенка с заболеванием переехала в «Квартал Луи» (реабилитационный центр по модели сопровождаемого проживания, основанный нынешним уполномоченным по правам ребенка Марией Львовой-Беловой. — Ред.) и занимается сельским хозяйством, — говорит Петухова. — Есть пример, когда мама, сидя в коридоре реанимации, училась писать коды и сейчас работает биоинформатиком удаленно.
У фонда, к слову, есть похожий проект поддержки мам особенных детей MamaHelp, по которому матери новорожденных детей со spina bifida получают медицинскую и психологическую поддержку, а также могут пригласить няню к малышу, чтобы уделить время себе.
Координатор проекта «Клиника СМА» Благотворительный фонд «Семьи СМА» Ольга Баженова замечает, что если семья полная, а папа работает, то чаще всего мама уходит с работы на неопределенный срок, посвящает себя больному ребенку. Одинокая мама часто живет на пенсию по инвалидности и пособию по уходу за ребенком-инвалидом. С работой таким женщинам может помочь дистанционный формат. Ольга Баженова рассказала о собственном опыте: она мама ребенка со спинальной мышечной атрофии 2-го типа, но удаленно трудится в благотворительном фонде полный рабочий день с 2020 года.
— Даже в школе нахожусь с дочерью в качестве ассистента, при этом продолжаю работать прямо оттуда. А вот какую-то помощь от государства, которая помогла бы мне лично вернуться в профессию, в экономическую жизнь страны, я не получала за все годы жизни с диагнозом ребенка, — заметила она.
В какой помощи нуждаются мамы
Ситуация постепенно улучшается. По словам Ольги Баженовой, до 2024 года мама теряла пособие по уходу за ребенком, получив хотя бы рубль собственного заработка. С 1 января родитель сможет работать неполный рабочий день и при этом иметь пособие.
— Можно также отметить возможность предоставления ассистента-помощника и тьютора в общеобразовательных учреждениях, — сказала она. — Добиться, чтобы ребенку предоставили ассистента или тьютора, не всегда просто, нередки случаи, когда старания не приводят к результату. Но когда у ребенка все-таки появляется помощник в школе, родитель может позволить себе выйти на работу.
Первый зампред комитета Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства Татьяна Буцкая поясняет, что государство вопрос помощи родителям особых детей рассматривает на уровне поддержки конкретного ребенка.
— Выстраивается единая система поддержки для семей с детьми-инвалидами — неважно, орфанное у них заболевание или нет, — куда входят и лечение, и реабилитация, и абилитация, — сказала она «Известиям». — Там всё прописано: и ранняя помощь, обучение, и профориентация.
Татьяна Буцкая подчеркивает, что государство настроено на то, чтобы дать мамам детей с редкими заболеваниями возможность к социализации. Развиваются система долговременного ухода, повышения квалификации и дистанционные формы работы. Однако Ольга Баженова замечает: мечты о нянях, социальных работниках, сиделках, которые помогли бы разгрузить родителя и вернуть его к социальной жизни, для многих пока так и остаются мечтами.
— Бывает так, что школа готова принять и обучать ребенка и хотя бы полдня мама будет работать, но этого не происходит по другим причинам, — говорит Ольга Петухова. — Даже в Москве и в Московской области наши подопечные уже больше года не могут получить положенные им от Фонда социального страхования коляски и пойти в эту школу физически.
Сейчас идет судебное разбирательство в Казани, где ученице 6-го класса отказывают в медицинской помощи в школе, рассказывает представительница фонда «Спина бифида».
— Девочка ходит ножками, несмотря на заболевание, но мама не может пойти на работу, так как школьная медсестра и школа отказываются помогать девочке с катетеризацией, — рассказала она. — Поэтому мама сидит в школьном коридоре во время уроков и ждет, когда ребенок пойдет в туалет. Хотя, согласно приказу Минздрава, школьные медицинские сотрудники обязаны помогать в этой процедуре.
Увы, суд остается пока на стороне ответчиков. Мама в таких условиях, подчеркивает Петухова, пойти на работу физически не сможет даже на неполный рабочий день.
Алена Куратова отмечает, что «редкие» женщины в среднем теряют от 3 до 10 лет трудового стажа, большинство из них не возвращаются на работу, к тому же работодатели не мотивированы привлекать женщин, воспитывающих детей-инвалидов.
Как сотрудничают фонды и государство
Однако сейчас, говорит Алена Куратова, система постепенно начнет перестраиваться под потребности в том числе мам детей с редкими заболеваниями. Так, в 2021 году, когда президентский фонд «Круг добра» взял на себя часть обеспечения дорогостоящими медицинскими изделиями пациентов, фонд «Дети-бабочки» смог перераспределить свои ресурсы на другие проекты и программы, в том числе и на социальную помощь.
В «Круге добра» отмечают, что в этом смысле НКО становятся партнерами фонда и региональных властей в совершенствовании системы помощи детям с тяжелыми заболеваниями.
— «Круг добра» решает самую болезненную проблему семей с такими детьми — обеспечивает подопечных дорогостоящими лекарствами и медицинскими изделиями. А НКО, пациентские сообщества, благотворительные фонды благодаря этому могут сосредоточиться на других видах помощи: адресной, юридической, психологической, информационной, образовательной, — отметили в «Круге добра».
Татьяна Буцкая также отмечает, что некоммерческие организации здесь очень помогают как некий «первый эшелон», который быстрее видит, какая работа нужна и в каком объеме. Получив такую информацию, фонды могут приступить к помощи сразу же, а получив грант на свой проект, реализовав его и предоставив результаты, могут в дальнейшем рассчитывать на внедрение своих наработок в государственную систему поддержки семей с детьми-инвалидами.
