Жизнь и сахар: дети-диабетики не могут получить системы мониторинга глюкозы
Более 20 уголовных дел, связанных с отказами в выдаче тяжелобольным людям лекарств и медизделий, расследуется в настоящий момент по всей России, сообщили «Известиям» в Следственном комитете РФ. Часть их касается обеспечения детей-диабетиков системами непрерывного мониторинга глюкозы. Согласно данным Минздрава, рассчитывать на такой прибор сейчас могут пациенты только в 45 регионах страны, хотя приказом ведомства его использование включено в клинические рекомендации для лечения болезни. В итоге некоторые родители годами добиваются рецептов даже при положительном решении врачебной комиссии, суда или после предписания прокуратуры, свидетельствуют истории, собранные «Известиями».
«Некоторые добиваются годами»
Чиновники системы здравоохранения зачастую проявляют халатность и злоупотребляют полномочиями при обеспечении тяжелобольных людей лекарствами и медицинскими изделиями. Только в настоящий момент расследуется более 20 соответствующих уголовных дел в разных регионах России, сообщили «Известиям» в Следственном комитете РФ.
— Анализ ситуации в ряде регионов России показал, что лечащие врачи своевременно назначают пациентам необходимые препараты, учитывая особенности организма и течение болезни. Однако должностные лица региональных органов здравоохранения допускают систематические нарушения либо формализм при решении вопроса об обеспечении тяжелобольных людей такими препаратами, — подчеркнули в ведомстве.
Часть нарушений связана с предоставлением больным сахарным диабетом систем непрерывного мониторинга глюкозы (СНМГ). Это специальный прибор, который круглосуточно измеряет уровень сахара в крови. Он состоит из цифрового записывающего устройства и сенсора-датчика, который служит от 7 до 14 дней.
— Система непрерывного мониторинга глюкозы необходима для того, чтобы получать данные об уровне глюкозы чаще, чем при использовании глюкометра. Тест-полоски применяют максимум семь раз в день, а СНМГ получает данные каждые пять минут, — поясняет доцент кафедры эндокринологии лечебного факультета ВНИМУ им. Н.И. Пирогова Юрий Потешкин.
Огромное преимущество таких приборов, особенно для детей, — это получение данных о том, в какую сторону двигается сахар, пояснил «Известиям» диабетолог Европейского медицинского центра Альфарадж Анас.
— Некоторые приборы даже показывают, с какой скоростью сахар повышается и снижается, и дают определенный прогноз по поводу гипогликемии. Таким образом, родители могут вовремя корректировать сахар и купировать гипогликемию. Когда дети, например, ходят в школу или садик и подключены к непрерывному мониторингу — родители могут дистанционно наблюдать за показателями ребенка и в случае необходимости позвонить воспитателю или преподавателю, — пояснил эксперт.
Еще в январе 2021 года своим приказом Минздрав России включил метод непрерывного мониторирования глюкозы в клинические рекомендации по лечению сахарного диабет 1 типа у детей и стандарты медицинской помощи несовершеннолетним с этим заболеванием.
— На сегодняшний день в 45 субъектах РФ принято решение или уже осуществляется обеспечение детей с сахарным диабетом 1 типа расходными материалами к системам непрерывного мониторинга глюкозы, — цитирует пресс-служба Минздрава России заведующего детским отделением сахарного диабета НМИЦ эндокринологии Дмитрия Лаптева.
Из этого следует, что 40 регионов не обеспечивают детей-диабетиков СНМГ.
Руководитель Центра медицинского права Александр Золотарев работает с диабетиками и их родителями по всей стране. В беседе с «Известиями» он оперирует похожими данными.
— По нашим данным, примерно в 50 регионах детей либо уже обеспечивают системами НМГ, либо приняли решение о закупке или опубликовали аукционы, — говорит он. — В остальных регионах ситуация тяжелая — я помогаю многим людям из разных регионов обращаться по поводу обеспечения СНМГ в прокуратуру. Некоторые добиваются этого годами. Например, в Удмуртии только один ребенок с сахарным диабетом первого типа получает систему непрерывного мониторинга сахара.
В распоряжении редакции имеются все документы, подтверждающие рассказы, приведенные в материале. Речь идет о заключениях врачебных комиссий, решениях суда, предписаниях прокуратуры и ответах местных чиновников.
«Двадцати детям отказали одним заседанием врачебной комиссии»
Надежда Кацай живет в Кургане. Ее сыну Егору сейчас 14 лет, он борется с сахарным диабетом уже 9,5 лет. Заболевание сопровождается серьезными осложнениями.
— Его здоровье ухудшается. У него частенько болят ноги, уходит чувствительность уже до верхнего бедра, голова болит. Для того, чтобы показатели сахара были в целевом диапазоне, обязательно нужна система непрерывного мониторинга. Глюкометром так не откалибруешь, — рассказывает Надежда. — Сейчас ребенок находится в пубертате, гормональный фон нестабилен, поэтому постоянный контроль сахара особенно важен. У нас бывают такие ситуации, что мы по всем правилам ставим инсулин, доза тоже верная, а сахар всё равно подскакивает.
8 февраля 2022 года врачебная комиссия (ВК) предписала Егору использовать СНМГ. Правда, протокол заседания администрацию Курганской детской поликлиники не убедил — устройство мальчику не выдали, аргументируя отказ «отсутствием закупки указанного медицинского изделия».
Письмо в местный Департамент здравоохранения по поводу индивидуальной закупки не помогло, и 18 февраля Надежда вместе с другими родителями диабетиков обратилась в городскую прокуратуру.
20 апреля 2022 года состоялась еще одна врачебная комиссия, постановившая, что Егору и еще 19 детям система НМГ не нужна.
— Двадцати детям они отказали одним заседанием врачебной комиссии! — возмущена Надежда. — Отменили все предыдущие решения, так как на их основании мамы подали обращения в суд через прокуратуру.
Она и другие мамы обратились в прокуратуру с требованием провести проверки. Это дало результат. Ведомство направило в суд десять исков к Департаменту здравоохранения и Финансовому управлению области и потребовало обеспечить детей СНМГ и расходными материалами к ним.
— Девять исковых заявлений уже рассмотрены, суд обязал органы здравоохранения обеспечить детей данными медицинскими изделиями. Проверки в интересах других детей продолжаются, — сообщили «Известиям» в прокуратуре Курганской области.
Департамент здравоохранения области по итогам представления прокуратуры «выстраивает механизма защиты интересов больных детей», рассказали в ведомстве.
Кроме того, в начале августа Следственный комитет по Курганской области возбудил уголовное дело «в связи с ненадлежащим обеспечением нуждающихся необходимыми медицинскими изделиями», сообщили «Известиям» в прокуратуре.
Надежда Кацай связывает столь активные действия следственных и надзорных органов с ее обращением в сообщество «Приемная председателя СК России» во «ВКонтакте».
«Была вынуждена выйти на одиночный пикет»
Семену из Еманжелинска (Челябинская область) было всего три года, когда врачи обнаружили у него сахарный диабет. В мае 2021 года врачебная комиссия постановила, что он нуждается в системе непрерывного мониторинга глюкозы.
Всего таких комиссий было шесть, рассказывает мама Семена, Наталья Краус, и все решения были приняты в пользу ребенка.
Документы передали на исполнение в Минздрав Челябинской области. Но прибор мальчику так и не выдали. Тогда Наталья подала в суд, который 28 декабря постановил, что Городская больница Еманжелинска должна «незамедлительно» выписать Семену рецепт на СНМГ, а Минздрав Челябинской области — обеспечить по нему. Однако даже после этого ситуация не изменилась.
— Я была вынуждена 1 февраля выйти с плакатом в одиночный пикет к правительству Челябинской области. В итоге 15 февраля в городскую больницу мне привезли систему непрерывного мониторинга в коробке из-под чая. Причем, по решению суда было закреплено, что получать я должна по рецептам, по месту жительства через аптечную сеть, — вспоминает Наталья. — Привезенные датчики оказались все бракованные. Это очень хрупкий прибор, и его надо очень нежно транспортировать. А как раз был февраль, и его, видать, переморозили.
25 мая 2022 года Еманжелинский городской суд подтвердил свое предыдущее решение. В июле прокуратура провела проверку и вынесла представление в адрес главного врача городской больницы, подтвердив, что решение об отказе в выдаче СНМГ было «принято с нарушением требований закона», сообщили «Известиям» в прокуратуре Челябинской области..
Новую рабочую систему непрерывного мониторинга Семен получил только 28 июля — спустя семь месяцев после первого суда, предписавшего предоставить устройство «незамедлительно».
В администрации Челябинской области в ответ на запрос «Известий» сообщили, с января 2022 года закуплено 18 тыс. датчиков системы непрерывного мониторинга. Правительство региона выделило на эти цели 126 млн рублей. С момента поступления первой местный Минздрав выдал 8836 штук.
«Весь материнский капитал потратила на покупку СНМГ»
Не все истории взаимодействия родителей больных детей и чиновников заканчиваются предоставлением необходимого оборудования.
Олеся Чичева и ее 15-летний сын Максим живут в Омске. В 2012 году мальчику поставили диагноз «сахарный диабет 1 типа». В 2015 году семья стала на постоянной основе покупать системы непрерывного мониторинга глюкозы.
— Всё время покупаем сами, в последнее время я делала это с материнского капитала — весь потратила на эти цели. Если покупать самому, система стоит 9 тыс. рублей в месяц. В 2020 году в федеральной клинике, в РДКБ (Российской детской клинической больнице. — «Известия»), врачи дали нам рекомендацию на использование СНМГ. В конце 21-го года сын лежал в Эндокринологическом научном центре, и там нам тоже сделали эту рекомендацию. На протяжении этих двух лет я неоднократно делала запрос на проведение врачебной комиссии в своей поликлинике, но мне не отвечали.
В прошлом году родители диабетиков по всей стране снимали ролики о проблемах с выдачей систем мониторинга, инсулина и других препаратов. От их лица Всероссийская организация родителей детей-инвалидов ( ВОРДИ) обратилась в прокуратуру. Однако, реальных результатов до сих пор нет.
В январе 2022 года врачебная комиссия о необходимости системы НМГ для Максима всё же состоялась. Решение было принято в пользу пациента, рассказывает Олеся. Но прибор ему не выдали до сих пор.
Олеся, как и другие героини, обратилась в СК. После этого ей позвонил местный следователь, но состава преступления не нашел.
В СК Омской области «Известиям» сообщили, что в 2022 году в регионе не было возбуждено ни одного уголовного дела, связанного с обеспечением детей-диабетиков системами НМГ.
— Я в городе веду группу для родителей детей с сахарным диабетом, в ней 450 человек. Ни одному ребенку мониторинг так и не дали, — резюмирует Олеся. — При этом в датчиках нуждается не только мой сын, в городе есть мальчик, который постоянно гипует (испытывает состояние гипогликемии. — «Известия»), а врач не рекомендует ему НМГ. И еще многие дети в НМГ нуждаются.
В перечне не значится
Зачастую в выдаче СНМГ пациентам отказывают, ссылаясь на то, что система непрерывного мониторинга не входит в специальный перечень медицинских изделий, отпускаемых по рецептам на основании распоряжения правительства № 3053-р от 31.12.2018. Например, именно такой ответ пришел от Минздрава Республики Удмуртия родителям Арины Горбуновой — ей сейчас 13 лет, а диабет у нее обнаружили в 6.
— Недавно прошел консилиум при Минздраве республики конкретно по моему ребенку. — рассказал Алексей Горбунов, отец Арины. — Там нам, конечно, опять же написали отказ, хотя врачи на словах подтверждают, что прибор жизненно необходим ребенку. Но официально отвечают, что СНМГ нет в постановлении правительства и выдавать не будут, — говорит Алексей, отец Арины. — Мы обратились в прокуратуру, и она поддерживает, что данный прибор необходимо выдавать.
В прокуратуре Удмуртии «Известиям» подтвердили факт вмешательства в эту ситуацию. Проверка ведомства подтвердила, что долгое время ребенок, несмотря на медицинские показания, не обеспечивался необходимыми лекарствами. «Прокурор района внес представление главному врачу медицинского учреждения. Благодаря вмешательству надзорного органа ребенок обеспечен лекарственным препаратом и медицинскими изделиями в необходимом количестве», — заявили «Известиям» в прокуратуре.
В перечне, о котором выше говорит Алексей Горбунов, СНМГ, и правда, нет. В него включены лишь тест-полоски, инсулиновые иглы, шприц-ручка, инфузионные наборы к инсулиновой помпе и резервуары к ней.
Таким образом, окончательное решение о закупке систем лежит на регионах, утверждают в Минздраве России. Оно принимается «исходя из объемов регионального бюджета с учетом потребности и наличия медицинских показаний путем принятия соответствующих нормативных правовых актов», сообщили «Известиям» в ведомстве.
В регионах необходимость закупки и обеспечения детей СНМГ трактуют как возможность, но не обязанность местных властей.
— На федеральном уровне отсутствуют нормативные правовые акты, прямо указывающие на обязательность включения в региональную программу ОМС обеспечение пациентов СНМГ и расходных материалов к ним, а также обеспечения закупочных процедур для льготного обеспечения, Внесение изменений медицинского назначения в соответствующий Перечень не входит в компетенцию региональных органов власти — ответила на запрос «Известий» и.о. министра здравоохранения Калужской области Екатерина Качанова-Махова.
Она также подчеркнула, что СНМГ не является основным методом исследования уровня сахара в крови и может применяться только как дополнительный. А основные методы диагностики в Калужской области применяются ко всем детям, которые в них нуждаются.
— 397 детей получают препараты инсулина и медицинские изделия (тест-полоски и иглы для инсулиновых шприц-ручек) за счет средств федерального и регионального бюджетов. У 78 из этих детей установлены инсулиновые помпы, — подчеркнула Екатерина Качанова-Мохова.
При этом она сообщила, что на уровне региона вопрос выделения бюджетных средств на закупку СНМГ сейчас прорабатывается, однако сумма пока не определена.
«Известия» направили письма с вопросами об обеспечении детей-диабетиков СНМГ и в другие регионы. Согласно полученным ответам, приборы на льготной основе получают, в частности, пациенты в Астраханской, Владимирской, Тверской, Тюменской, Воронежской, Свердловской, Ростовской и Архангельской областях, Карелии, Чувашии, ЯНАО, Краснодарском и Красноярском краях.
В Новгородской области отдельной статьи расходов на эти цели нет. Однако 12 детей системы всё же получают. В Орловской области, как и в Калужской, СНМГ не закупают, однако прорабатывают вопрос о выделении средств на это. Не получают приборы и пациенты из Марий Эл и Ульяновской области.
«Должностные лица допускают систематические нарушения»
За то, что регион не закупает СНМГ или другие медизделия, никакой санкции не предусмотрено, отмечает член Ассоциации юристов России (АЮР) Мария Спиридонова.
Однако по поручению Генерального прокурора России Игоря Краснова во всех регионах проведены проверки соблюдения прав несовершеннолетних на охрану здоровья, сообщили «Известиям» в ведомстве. В результате, только в прошлом году благодаря мерам прокурорского реагирования «восстановлены права 33 тыс. несовершеннолетних на оказание медицинской помощи и лекарственное обеспечение», следует из информации Генпроуратуры.
— Во многих регионах проверками выявлены случаи недофинансирования расходных обязательств на указанные цели, отдельные нарушения порядка и сроков закупки лекарств и медицинских изделий, что приводило к несоблюдению прав несовершеннолетних, нуждающихся в контроле уровня глюкозы в крови. — рассказали в Генпрокуратуре.
Прокурорские проверки показали, во многих регионах дети, которые по жизненным показаниям нуждаются в СНМГ, получают их от чиновников в сфере здравоохранения только на основании решений судов, подчеркнули в Генпрокуратуре. «Негативная практика складывалась в Удмуртской Республике, Алтайском, Краснодарском краях, Белгородской, Смоленской области и других регионах», — уточнили в ведомстве.
Во многих субъектах страны прокуроры добились льготного обеспечения детей системами непрерывного мониторинга глюкозы. «К примеру, на эти цели исходя из выявленной потребности на 2022 г. только в Краснодарском крае выделено 323 млн. руб., в Воронежской области — 100 млн., в Челябинской — 160 млн. рублей», — заявили в Генпрокуратуре.
Кроме того, Генеральная прокуратура России обратилась к президенту страны с инициативой, чтобы дети-диабетики обеспечивались СНМГ за счет средств федерального бюджета, сообщили «Известиям» в ведомстве. В настоящее время «данный вопрос прорабатывается Правительством РФ», подчеркнули в пресс-службе Генпрокуратуры.
А руководство Следственного комитета после анализа ситуации «обозначило необходимость принятия мер в рамках действующей компетенции, позволяющих исключить бюрократию и формальный подход при получении лекарств тяжелобольными людьми», сообщили «Известиям» в ведомстве.
