Несладкая жизнь: почему дети с диабетом остаются без льготных лекарств
Нескольким семьям в Смоленской области удалось возместить расходы на приобретение лекарств для детей с диабетом и получить необходимые препараты только после обращения в прокуратуру. И этот случай, к сожалению, не единичный. По словам представителей организаций, помогающих как детям, так и взрослым людям с диабетом, сложившаяся ситуация связана с целым комплексом проблем. Однако добиться положенной по закону помощи всё же возможно. Подробности — в материале «Известий».
Почему лекарства приходится получать через суд
Жительницам Смоленской области пришлось обратиться в прокуратуру из-за того, что их детям с сахарным диабетом не были выданы льготные лекарственные средства. Им выписали рецепты, однако в аптечной сети лекарств не оказалось, из-за чего родителям пришлось покупать их за свой счет.
В дело вмешалась прокуратура: она предъявила в суд исковые заявления о возмещении расходов на приобретение необходимых препаратов, а также о выдаче самих лекарств. Суд удовлетворил исковые требования прокурора, после чего деньги были выплачены родителям. Кроме того, после вмешательства органов прокуратуры детям выдали необходимые лекарственные препараты.
И этот случай, увы, не уникален. Нынешним летом с подобными проблемами были вынуждены обратиться в прокуратуру и родители в Белгородской области. Как сообщили в пресс-службе областной прокуратуры, в июне в региональное ведомство поступила жалоба мамы ребенка на то, что семья не может получить в органах здравоохранения системы мониторинга, рекомендованные врачами ее ребенку. И как выяснила прокуратура, в регионе более 500 детей-диабетиков не могут бесплатно и беспрепятственно получить эти медицинские системы из-за того, что по правилам они могут предоставляться только тогда, когда детей отправляют на лечение в стационар. В связи с этим областная прокуратура внесла в правительство региона представление об устранении нарушений закона.
Что предлагают аптеки
Проблема с лекарственным и нелекарственным обеспечением (то есть обеспечением средствами мониторинга глюкозы в крови) как детей, так и взрослых людей с диабетом, безусловно, существует, причем на общероссийском уровне, сообщила в разговоре с «Известиями» юрист пермской региональной общественной организации «Диабет», руководитель направления «Дети и диабет» Светлана Ефименко.
— В разных регионах уровень проблемы разный. Но в целом проблема есть и пока никуда не уходит. И детям, и взрослым непросто получить тот инсулин, который они используют. Достаточно часто, когда они приходят в аптеку, то слышат: «Вашего инсулина нет: или берите аналог, или ждите, сколько — не знаем». При этом человек с диабетом нуждается в ежедневных инъекциях инсулина: отсутствие нужного инсулина — угроза не просто здоровью, но и жизни. Другой инсулин (даже вроде бы аналог) — это всё равно другой инсулин, с другими добавками, и неизвестно, как на него отреагирует организм.
Человеку с диабетом также не обойтись и без нелекарственного обеспечения, подчеркивает собеседница «Известий».
— Без измерения, без знания, какой именно сейчас у тебя сахар, невозможно понять, сколько именно инсулина тебе нужно сейчас уколоть, так как это взаимосвязанные вещи, — говорит она. — И отслеживать этот сахар в крови нужно постоянно, непрерывно, понимая, куда он движется, растет или падает. Только так можно достичь нормальной, хорошей компенсации и жить полноценной жизнью, уберечь себя от осложнений. Сейчас очень остро стоит вопрос обеспечения системами непрерывного мониторинга уровня сахара в крови и расходными материалами к ним.
Почему диабетикам не хватает инсулина
Так почему же так много семей всё же сталкиваются с проблемами в вопросах обеспечения лекарствами и различными системами мониторинга? Как отметил в разговоре с «Известиями» президент Российской диабетической ассоциации, врач-диабетолог Михаил Богомолов, это связано с целым комплексом проблем. И вот только одна из них: препараты, на которых жили пациенты много лет, особенно если они зарубежного производства, часто становятся недоступными по цене. Более того, если человек не хочет брать то, что ему было выписано по рецепту поликлиники, то он вынужден покупать необходимые ему препараты сам, а потом пытаться предъявить чек в суде или прокуратуре в целях компенсации.
— Кроме того, есть такой федеральный закон о распределении полномочий между субъектами Федерации и федеральным центром, — рассказывает он. — При наличии инвалидности финансирование закупок препаратов осуществляется из федерального бюджета. В этой части всё более-менее благополучно, по крайней мере в крупных городах, и эти препараты можно получить. Если инвалидности нет, то человек должен получать те же самые лекарства за счет регионального бюджета, а они значительно меньше федеральных, поэтому часто там случается такое, что денег просто не хватает.
Что касается родителей детей с диабетом, нередко им приходится судиться и по другим причинам. Так, помимо инсулина детям часто также необходимы и помпы для накачивания инсулина.
— Кроме того, они еще используют так называемые средства измерения глюкозы без прокалывания пальца — это датчик, который в перманентном режиме показывает уровень глюкозы в крови. Поддержание такого прибора расходными материалами стоит от 6–10 тыс. рублей в месяц, а это очень часто больше, чем пенсия по инвалидности, — подчеркивает Богомолов.
На проблему с обеспечением средствами медицинского назначения также указывает и президент Московской диабетической ассоциации Эльвира Густова.
— В основном это системы непрерывного мониторинга. То есть помпы у нас включены в ОМС, расходные материалы к помпам тоже, но системы непрерывного мониторинга глюкозы хоть и есть по клиническим рекомендациям и по стандартам, но пока в перечень медицинских изделий они не внесены. И поэтому родители, ссылаясь на законы, в которых говорится об их жизненно важной необходимости, часто вынуждены решать этот вопрос через прокуратуру, — отмечает собеседница «Известий».
Как родителям добиться необходимой помощи
Для начала необходимо подать заявление в поликлинику и в региональный минздрав, отмечает Светлана Ефименко. Затем следует зафиксировать состояние ребенка у эндокринолога.
— Если врач отказывается это сделать, пусть хотя бы напишет, что «со слов родителей». А уж если наотрез отказывается, то пишем жалобу, где указываем всё, что хотели бы зафиксировать в медицинской документации, несем это всё в канцелярию медучреждения, где вам отказал эндокринолог. В зависимости от ситуации также можно попросить направление на врачебную комиссию, — подчеркивает юрист.
В случае отказа полученные ответы от поликлиники и регионального минздрава надо приобщить к заявлению в прокуратуру.
— Отправляем заявление в Генпрокуратуру через портал госуслуг (а уже там, в свою очередь, передают его по вашей прописке в районную прокуратуру). Параллельно проходим платных врачей: эндокринологов, педиатров, неврологов, окулистов. Фиксируем осложнения, если они есть, также от врачей нужно добиться соответствующих рекомендаций (нужный инсулин, мониторинг и т.п.), — сообщила собеседница «Известий».
По ее словам, порой случается такое, что проблему удается решить благодаря врачебной комиссии, иногда — благодаря прокуратуре.
Самое главное — не замалчивать проблему, уверена представитель удмуртской региональной общественной организации родителей детей с сахарным диабетом «ДиаЛига» Ирина Баранова. По ее словам, к сожалению, часто складывается так, что многие даже знают о том, что им положено, но молчат об этом и думают, что это всё напрасно. Изначально необходимо пробовать решить проблему на уровне главврача, при этом обращаться нужно обязательно письменно, если безуспешно, то уже тогда стоит писать в минздрав, прокуратуру, уверена Баранова.
— Лично в моем случае мне это помогло, — говорит она. — Когда мой ребенок заболел, я тоже изначально столкнулась с каменной стеной и непониманием, в том числе и врачей. То есть они тоже прекрасно знали, что ребенку это положено, но все разводили руками. К сожалению, мне пришлось жаловаться. После этого мой ребенок обеспечивается в полном объеме всеми лекарственными препаратами вот уже на протяжении трех лет.
