«Болеет один, а изменения будут касаться всех»
Онкологический диагноз, как правило, становится шоком и для самого пациента, и для его близких. Заболевание, на лечение которого может уйти длительное время, меняет жизнь всей семьи на месяцы и годы. Ко Всемирному дню борьбы с онкологией, который отмечается 4 февраля, «Известия» поговорили с психологами и представителями благотворительного сектора о том, как заболевание влияет на эмоциональное состояние не только самого пациента, но и его родных, как правильно помогать в этой ситуации и как разговаривать с ребенком, если заболел он.
Рак, под которым понимается огромное количество онкозаболеваний, по-прежнему остается одной из ведущих причин смертности в мире. По данным ВОЗ, в 2020 году им болело около 19 млн человек в мире, умерли в результате заболевания — около 10 млн человек.
В России, по данным Минздрава на 2018 год, опубликованным в 2020-м, было выявлено около 640 тыс. случаев онкозаболеваний. Всего в стране было зарегистрировано около 3,7 млн человек с такими диагнозами. При этом, подчеркивают в ВОЗ, большинство видов рака успешно поддается лечению в случае, если они были обнаружены на ранней стадии (например, благодаря специализированным скринингам).
Как поддержать близкого, у которого нашли рак
Несмотря на возможность успешного излечения, онкодиагноз практически всегда становится шоком как для пациента, так и для его близких, обращают внимание специалисты.
— У человека исчезает «иллюзия бессмертности», возникает реальная угроза жизни, происходит разрушение привычной картины мира, которая содержит представления и убеждения о себе и окружающем мире как безопасном для него. Появляется ощущение утраты контроля над ситуацией, болезнью, лечением и жизнью в целом, неопределенности будущего, — перечисляет ведущий психолог службы поддержки «Ясное утро» Татьяна Субычева.
«Ясное утро» предоставляет онкобольным и их близким психологическую и юридическую помощь. У службы есть горячая линия психологической поддержки, которая работает круглосуточно.
Человеку в этой ситуации важно чувствовать и понимать, что он не остается один на один с болезнью, что он имеет право выражать собственные переживания, эмоции и чувства — даже негативные — и его за это не осудят, обращает внимание Татьяна Субычева. Поэтому доверие и поддержка близких могут быть колоссальным ресурсом для онкопациентов как на этапе лечения, так и после выздоровления.
И онкопациенты, и их родственники после новостей о диагнозе так или иначе проходят так называемые пять стадий — от отрицания, через гнев, торг и депрессию к принятию. Однако справляться с ситуацией болезни люди могут по-разному, объясняет психолог службы «Ясное утро» Оксана Десятых.
— Кто-то живет надеждой — они строят планы, думают о том, как излечатся и чем займутся. Не стоит переубеждать пациента, даже если есть негативный прогноз или лечение не дает ожидаемых результатов, — обращает внимание она.
Другие, напротив, фокусируются на теме смерти, часто говорят о том, что это конец. Если при этом человек продолжает лечение и выполняет все предписания врача, родственникам не стоит бороться с такими рассуждениями. Страх смерти — вполне естественен для онкопациентов, и, учитывая специфику заболевания, в некоторых случаях он может иметь под собой определенные основания.
— Поэтому самое важное — это быть рядом, быть готовым выслушать, дать возможность человеку поплакать, погоревать, когда это необходимо. Бережно сопровождать его в этом процессе. Говорить о том, что «я здесь», «я с тобой» — это уже очень большая поддержка, — напоминает психолог.
Поскольку ситуации, как и прогнозы на излечение больного, бывают разными, слишком убеждать его в том, что всё обязательно будет хорошо, не стоит. Особенно если заболевание обнаружили на поздней стадии или лечение идет не так хорошо, как ожидалось. Лучше опираться на ту реальность, которая есть сейчас, не давать каких-то обещаний, рекомендует собеседница издания, но заверить человека в том, что что бы с ним ни происходило дальше, близкие будут вместе с ним.
Если родственники чувствуют, что не готовы выдержать рассуждения близкого о возможной смерти, чтобы выговориться, ему может понадобиться помощь психолога. В том числе поговорить об этом с онкопациентами готовы на горячей линии Службы поддержки.
Ощущение утраты контроля над собственной жизнью — еще одна особенность онкозаболеваний. С этим сталкивается большинство онкопациентов. Особое значение в этой ситуации приобретают привычные действия или простые ритуалы из привычной жизни, которые остаются доступны человеку: уход за собой, решение бытовых, рабочих и семейных задач. Поэтому не стоит пытаться полностью исключить больного из всех процессов, даже из желания проявить заботу, советуют специалисты.
— Иногда родные начинают ограничивать пациента в еде, в его желаниях, перемещениях, посещении мероприятий. Это делается из любви и заботы, но лучше опираться на объективные медицинские показания. Если прямых запретов лечащего врача нет, то стоит позволить человеку сохранять связь с той жизнью, к которой он привык, — отмечает Оксана Десятых. — Простые радости могут улучшать настроение пациента и помогать легче справляться с ситуацией болезни,
Поможет также сохранение привычных семейных ритуалов (например, праздников или совместных обедов по определенным дням), даже если для этого придется внести какие-то коррективы, учитывая состояние больного.
Как разговаривать с детьми
В случае если онкологическое или гематологическое заболевание обнаруживают у ребенка или подростка, с детьми часто никто не говорит о том, что происходит. Нередко детей или подростков взрослые и вовсе обманывают, говорит психолог фонда «Подари жизнь», медицинский психолог НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева Наталья Клипинина.
Причиной может стать как попытка со стороны близких, врачей защитить ребенка, так и просто недостаток опыта, непонимание, как говорить о заболевании, не напугав ребенка сложными и непонятными терминами.
При этом и у детей, и у взрослых на начальных стадиях рак, как правило, протекает бессимптомно и не доставляет никакого физического дискомфорта. В отличие от лечения, которое как раз часто может быть довольно агрессивным с самого начала.
И если родители и врачи предпочитают ничего не объяснять, ребенок оказывается в ситуации, когда он не понимает, что с ним происходит и почему он должен проходить через неприятные и часто болезненные процедуры, соблюдать диету и терпеть другие ограничения и лишения.
Однако возможности взрослых скрывать информацию достаточно ограничены, говорит психолог. Подростки и дети более младшего возраста нередко сами догадываются о своей болезни. Но если официально от них эту информацию скрывают, они лишаются возможности открыто обсудить со взрослыми всё, что их может беспокоить, и получить эмоциональную поддержку.
Чтобы дети сами стали партнерами, активными участниками лечения, им обязательно нужно рассказывать, что они чем-то больны и ситуация серьезная, подчеркивает собеседница издания. Однако делать это необходимо в бережной, дружественной для ребенка или подростка форме, доступной для их возраста и отражающей их потребности или предпочтения.
Для этого можно воспользоваться, например, специальными пособиями, которые можно найти в том числе в больницах, на сайтах учреждений, фондов, родительских и пациентских организаций.
— Ребенку можно объяснить, что есть злые клетки, которые плохо себя ведут, быстро размножаются и не соблюдают правила общежития, сдавливают другие органы, и от этого можно сделать мостик к тому, что их капельницы, таблетки, уколы, пункции с лекарством содержат вещества с супергероями, агентами, которые борются с этими злыми клетками, — приводит пример эксперт. — Тогда дети лучше понимают, что происходит и мы видим меньше сопротивления, больше помощи и больше терпения.
Чем лучше помочь
В окружении пациента почти всегда есть «основной ухаживающий» — человек, который уделяет этому больше всего времени. Однако, как правило, в процессе лечения всё равно потребуются усилия всей семьи, рассказывает онкопсихолог, эксперт фонда «Дальше» Евгения Ананьева.
С точки зрения психологии онкозаболевания неизбежно влияют не только на самого пациента, но и на всю его семью, предупреждает собеседница издания: «Невозможно сказать, что один член семьи болен, а больше никому не надо приспосабливаться или что-то менять. Болеет один, а изменения в жизни будут касаться всех».
После получения диагноза семья должна самостоятельно распределить обязанности, чтобы решить, кто будет ходить вместе с онкопациентом на приемы, а кто — покупать лекарства или оформлять документы.
Роль сопровождающего может исполнять и родственник, и близкий друг, однако очень важно, чтобы этот человек был максимально стрессоустойчивым.
Чаще всего такого человека выбирают исключительно по принципу наличия свободного времени. В результате сопровождать пациента отправляется родственник, не менее, а то и более взволнованный. В итоге «неизвестно, кто больше испугался», говорит Евгения Ананьева.
Из-за стресса самому пациенту часто бывает сложно фокусировать внимание, особенно когда он находится в медучреждении. Он может разволноваться во время разговора, забыть сказанное, только выйдя из кабинета, или не суметь правильно восстановить слова врача в домашних условиях.
— С ним должен быть человек, у которого остается холодный разум. Который сможет не просто слушать, а слышать рекомендации врачей, — перечисляет Евгения Ананьева. — Неважно, как говорит врач: хамит или, наоборот, говорит что-то позитивное. Сопровождающий должен выслушать всё с холодной головой, запомнить и позднее дома помочь пациенту восстановить в памяти всю информацию.
Специалисты, которые работают в федеральных онкоцентрах часто наблюдают, как родственников находящихся там детей — чаще всего мам — буквально атакуют друзья или близкие, которые хотят выразить сочувствие, поделиться собственными тревогами или узнать новости о ходе лечения, рассказывает Наталья Клипинина.
—У мамы на это, к сожалению, не всегда есть временные и психологические ресурсы. Мы рекомендуем завести общий чат для всех близких и, может быть, не маме, а кому-то из родственников делегировать функцию информирования всех о том, что происходит, и о помощи, которая нужна, — говорит она.
Иногда полезными могут оказаться просто идеи о том, как отвлечь ребенка и чем его занять, а временами — решение вопросов, связанных с бытовыми проблемами или поиском дополнительных ресурсов.
В любом случае в основе должны лежать не только эмоции, но и практическая помощь, подчеркивает психолог. Удобный для всех вариант можно найти практически всегда — например, бабушку, которая очень волнуется, но не может приехать подменить маму в онкоцентре, можно попросить побыть видеоняней и в удобное ей время дистанционно читать детям сказки или рассказывать истории, чтобы мама могла отойти перекусить, принять душ или сделать какие-то дела.
А кого-то из родственников или друзей можно попросить взять на себя заботу о детях, которые остались дома. Например, отвести их на занятия или помочь с уроками, поскольку второму родителю, оставшемуся на время лечения со здоровыми детьми, приходится больше работать и справляться с бытом в одиночку.
— Вопросов, требующих решения, может быть очень много. Мы знаем, что все мы одинаково не умеем как оказывать помощь, так и ее запрашивать, так что это взаимный процесс обучения, который проходит семья и ее окружение, — говорит Клипинина.
И нужна ли помощь родственникам
Чаще всего родственники совмещают заботу о близком с решением других, более привычных задач — они продолжают работать, коммуницировать с коллегами, пытаются поддерживать какую-то социальную жизнь. Многие при этом стараются не упоминать о том, что произошло в семье.
Необходимость постоянно переключаться между разными ролями усиливает психологическое давление на них. Кроме того, сама по себе забота будет отнимать очень много сил — как физических, так и эмоциональных.
Лечение от рака может занять много месяцев, а иногда и лет. Это «забег на длинную дистанцию», напоминает Евгения Ананьева, и силы необходимо рассчитывать соответственно.
— Нужно изначально настраиваться на то, что это будет долго, это будет сложно и физически, и эмоционально. Поэтому нужно продумать, как ты, ухаживающий, будешь отдыхать. Это не вариант, когда ты решаешь — я все силы брошу вот сюда. Их может просто не хватить, — обращает внимание эксперт.
В первую очередь это касается человека, который берет на себя основную работу по уходу за пациентом. Для того чтобы он мог отдохнуть или отвлечься, ему в любом случае потребуются дублеры.
— Отдыхать не стыдно, даже если ты отдыхаешь по полной программе — поехал в другой город, на курорт, пошел в театр, — напоминает Евгения Ананьева. — Обычная реакция на это: «Неприлично». Но если вас это вдохновляет, если вы так можете восстановить силы — это прилично, это тоже ваша забота о близком.
В некоторых случаях близким тоже может потребоваться помощь профессионального психолога. Однако если для квалифицированной помощи самому пациенту необходимо искать онкопсихолога, то родственникам часто может помочь и обычный специалист.
— Если человеку нужно просто разобраться в ситуации, проговорить свои тревоги, часто это можно сделать за одну или пару сессий, — говорит она.
Где искать поддержку
Острое чувство страха или тревоги, которое мешает человеку сосредоточиться на главном и настроиться на дальнейшее лечение, во многом основано на недостатке информации, говорит президент фонда «Дальше» Оксана Молдованова.
— Несмотря на то обилие информации, которое, как нам кажется, есть на просторах интернета, в пространстве больницы человек оказывается в полном информационном вакууме, — уверена она. — Потому что, по сути, система маршрутизации и предоставления подробной и достоверной информации о заболевании при постановке диагноза у нас практически отсутствует.
Пока, по ее словам, система информирования пациентов действует лишь в единичных медучреждениях. В то же время, обращает внимание она, ссылаясь на опыт подопечных фонда, пациенту важно понимать, что будет дальше происходить с ним.
Это значит, что человек должен точно понимать собственный диагноз, прогноз, а также план лечения и причины, по которым было выбрано именно оно.
Это позволит человеку не только при необходимости получить второе мнение у другого специалиста, но и лучше подготовиться к возможным побочным эффектам.
Доминировавшая ранее патерналистская модель, при которой врач может общаться с пациентом в одностороннем порядке, ничего не объясняя, больше не работает, уверена она: «Потому что приходит новое поколение тридцати- и сорокалетних пациентов, которые хотят понимать, что с ними происходит, и готовы брать ответственность за свою жизнь».
То же самое относится и к службе психологической поддержки, функционирующей внутри онкодиспансеров. Пока такие специалисты есть лишь в федеральных центрах и в отдельных региональных онкодиспансерах. Однако это капля в море, учитывая, что, по статистике, психологическая поддержка нужна 80% онкопациентов, напоминает собеседница издания.
Пациентам с онкологическими заболеваниями важна помощь именно специализированных, медицинских психологов, объясняет Наталья Клипинина. Такие специалисты не только знают, как поддержать человека в кризисной ситуации, но и разбираются в том, как устроен процесс лечения, ход которого может оказывать существенное влияние на состояние человека.
— Кроме того, в случае с детскими онкозаболеваниями, если психолог интегрирован в команду лечащих ребенка специалистов, он сможет давать рекомендации не только членам семьи, но и самой команде — например, сказать, что ребенку нужно дополнительное информирование о заболевании, лечении — за что ответственен врач. Внешний специалист этого не сделает, так как он не интегрирован в мультидисциплинарную команду специалистов, — говорит она.
Пока эта система только начинает развиваться, но если пациент чувствует, что ему нужна психологическая помощь, для начала можно обратиться и в собственный онкодиспансер.
— Онкопсихологи есть не везде, но ситуация меняется, и спросить всё равно стоит — вдруг вам повезет, — говорит Оксана Молдованова.
Взрослые, которым нужно «второе мнение» или дополнительная помощь — психологическая, юридическая или практическая, связанная с их лечением, — могут также обратиться в некоммерческие организации, которые специализируются на помощи онкобольным. Такие как служба поддержки «Ясное утро» или фонд «Дальше», который работает с женщинами, у которых диагностирован рак молочной железы.
Этой зимой фонд «Дальше» также запустил цифровую платформу «Вместе+», предназначенную для самих пациенток, их родственников, а также медиков, которые работают с раком груди.
