Домашняя атмосфера: в Москве строят пансионат для онкобольных детей
В Москве на территории старинной усадьбы строится пансионат, в котором смогут оставаться тяжело больные дети, приехавшие вместе с родителями на лечение в Москву. Специалисты рассчитывают, что таким образом количество пациентов Центра имени Дмитрия Рогачева вырастет в 15–20% раз. Современные технологии позволяют во время лечения оставаться вне стационара, однако у большинства семей, приехавших в федеральные центры, просто нет такой возможности. Пансионат стал новым проектом фонда «Подари жизнь», который на днях отпраздновал 15-летие. «Известия» поговорили с медиками, родителями детей с тяжелыми заболеваниями и благотворителями о том, что может изменить такой пансионат и как сегодня решается вопрос с жильем для пациентов из регионов.
Назревшая необходимость
Пансионат будет размещаться на территории старинной усадьбы Измалково в Одинцовском районе Московской области, недалеко от Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (также известного как Центр имени Димы Рогачева). Это ведущая специализированная клиника, где принимают на лечение детей со всеми заболеваниями крови, злокачественными опухолями, наследственными синдромами, иммунодефицитами и другими тяжелыми заболеваниями
Усадьба, на территории которой расположится пансионат, будет отреставрирована специально под эти цели. Помимо жилых домиков, в которых смогут оставаться дети, приехавшие на лечение из разных регионов России, и их родители, там планируется открыть столовую, школу, спортивную и детские площадки, которые будут доступны всем желающим.
Открытие такого пансионата увеличит пропускную способность центра на 15–20% в год — это значит, что помощь своевременно смогут получить еще около 400 тяжело больных детей, рассказывает директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Шергова.
Необходимость такого пансионата, по ее словам, обсуждалась с медиками достаточно давно: «Мы видим, как многим детям отказывают в госпитализации в федеральные центры, просто потому что не хватает коек. Поэтому пансионат необходим. Это логичное продолжение нашей деятельности по развитию сферы детской онкологии», — говорит собеседница «Известий».
Федеральные клиники могли бы принимать на лечение намного больше детей и подростков из регионов, если бы детям было где жить в перерывах между курсами химиотерапии, подчеркивают в фонде.
Хотя онкобольным по-прежнему требуется определенное время в стационаре, сегодня появляется всё больше методик, которые позволяют пациенту жить дома, объясняет заместитель генерального директора Центра имени Димы Рогачева, профессор Михаил Масчан. В этой ситуации возможность размещения маленьких пациентов и их родителей вне стационара особенно важна.
— Поскольку пациенты у нас на 90% не москвичи, дома в Москве у них нет. [Для того, чтобы лечение стало возможным,] мы должны их обеспечить жильем, — отмечает Масчан.
У многих из тех, кто приезжает на лечение, в Москве нет даже родственников, которые могли бы временно помочь с жильем, уход за тяжелобольным ребенком лишает как минимум одного из родителей возможности зарабатывать дополнительные деньги, а все имеющиеся средства уходят на борьбу с болезнью, напоминает Екатерина Шергова.
Реставрация самой усадьбы ведется на средства меценатов независимо от фонда, строительство будущего пансионата будет финансироваться за счет целевых пожертвований благотворителей. Средства, поступающие на лечение детей, для этого использоваться не будут, подчеркивают в фонде.
С чемоданом и тяжело больным ребенком
Шестилетний Дима приехал в Москву из Саратова в конце 2019 года и остается на лечении до сих пор. Большую часть этого времени он вместе с мамой находится в Москве.
Сейчас Дима проходит курс иммунного препарата, для которого пребывание в стационаре необязательно — достаточно приезжать раз в две недели, чтобы прокапать очередной «блок». Однако до этого в столице они находились практически безвылазно.
Дима — четвертый ребенок в семье. Год назад, уже во время лечения, у семьи неожиданно умер отец, остававшийся в Саратове. Это был единственный момент за все время лечения, когда их временно выписали — для того, чтобы они смогли на пару недель улететь в родной город, рассказывает Жанна, мама Димы.
С самого начала, по ее словам, с жильем им помогали: сначала в Центре имени Димы Рогачева, затем в фонде «Подари жизнь».
— Когда мы приезжали в ноябре 2019 года, мы жили в отделении хирургии. Потом в январе 2020 года нас перевели в пансионат при центре. Там мы жили до ноября. А потом приезжали — уезжали, и периодически жили на квартирах, — вспоминает она. — Мы не искали ничего. Я так понимаю, что врач при необходимости обращается в фонд и фонд соглашается предоставить нам жилье. Я прихожу, заполняю заявление, подписываю договор и никогда проблем никаких не было.
Реальную стоимость аренды квартир в этом районе она узнала, когда навестить их в начале лечения приезжал отец — остановиться в пансионате или предоставленной квартире он не мог, поэтому снимал на это время жилье самостоятельно.
Центр имени Димы Рогачева находится на Ленинском проспекте, на Юго-Западе столицы. В этом же районе расположены Российская детская клиническая больница (РДКБ) и Российский университет дружбы народов (РУДН) — всё это существенно повышает стоимость аренды жилья, говорит Майя, мама пятилетней Марты, с которой они в 2019 году приехали на лечение из Нарьян-Мара.
Подыскать квартиру в другом районе в этой ситуации невозможно — большинству детей нужно приходить на процедуры каждый день. У многих из них «показатели крови на полу валяются», невесело шутит Майя, поэтому пройти большой путь пешком у них не хватит сил, а общественный транспорт и даже такси исключаются из-за слабого иммунитета. Так что квартиры по соседству — не прихоть родителей или сопровождающих, а необходимость.
Для Майи, как и для большинства других родителей, чьи дети лечатся в федеральных центрах, поездка в Москву стала единственным выходом — ее дочь заболела еще в мае 2019 года. Тогда Марте было три года. Но в родном Ненецком автономном округе врачи долго не могли поставить девочке диагноз — в результате, в Москву она приехала в июле «уже в очень тяжелом состоянии», вспоминает ее мама.
Как и Дима с мамой, Майя с дочерью жили в квартирах, которые снимает фонд. Без его помощи справиться с поисками жилья было бы сложно, признает Майя. Тем более, что решение часто необходимо принимать быстро.
— Вот представьте, я из Нарьян-Мара. Жили мы в своем маленьком городке, а потом неожиданно попали в Москву. Какое-то время ты остаешься в стационаре, но потом врач говорит — всё, пора пробовать жить в обычных условиях. Ты выходишь — и куда? С чемоданом и с больным ребенком, который в стабильном состоянии, конечно, но тем не менее, — рассуждает она.
Сейчас Майя только иногда прилетает в Москву, чтобы проверить состояние дочери. В таких случаях квартиры предоставляют не всегда, иногда их приходится снимать. Если бы делать это пришлось во время лечения, платить нужно было бы не меньше 50 тыс. рублей в месяц, посчитала она: «Тем более мы, например, лечились долго — мы заболели в 2019 году в июне, а уехали из Москвы в 2020 году в феврале. Восемь месяцев, получается. Это очень дорого и не у всех есть возможность снять такое жилье. Особенно если семьи многодетные».
Один к одному
Дети с онкогематологическими заболеваниями могут жить далеко не в каждой квартире. У многих из них ослаблен иммунитет, поэтому к таким квартирам предъявляются высокие санитарные требования. Это дополнительно осложняет поиск квартир родителям, которые вынуждены заниматься им самостоятельно.
Сейчас квартиры для детей и их родителей или опекунов снимает фонд «Подари жизнь» — проект амбулаторного проживания здесь развивают уже несколько лет, всего в распоряжении фонда 41 квартира.
Это много, но в разы меньше количества подопечных, которые так или иначе нуждаются в лечении — их у фонда единовременно около тысячи, большая часть — дети из регионов.
На территории самого Центра имени Димы Рогачева, как и при многих других больницах, также есть пансионат, однако он рассчитан примерно на 120 мест, при том, что стационар вмещает 200 коек.
— Этого совершенно недостаточно, потому что на 200 стационарных коек должно быть 300 амбулаторных мест. Как минимум, соотношение должно быть один к одному. А у нас коек только 100, — объясняет Михаил Масчан. — Собственно, пансионат был задуман потому, что без этих амбулаторных коек мы не можем реализовать весь потенциал современных технологий. Получается, что люди переполняют стационарное отделение, и мы не успеваем помочь тем, кому могли бы помочь.
Всего в центре получают помощь несколько тысяч детей в год. Из них около 600 — первичные пациенты, которым только поставили диагноз. Кроме того, есть те, кто после проведенного лечения несколько раз в год приезжают к врачам для наблюдения. В результате, общее число госпитализаций может составлять около 5 тыс.
Благодаря этим квартирам и пансионату центра, почти никто из родителей не сталкивается с необходимостью решать самостоятельно вопрос с поиском жилья. Но снимать и поддерживать такую сеть квартир в центре города — «история, сложная для всех», отмечает Михаил Масчан. Тем более, учитывая особые требования к использованным при строительстве и отделке материалам и к общему состоянию жилья.
За пределами «медицинской передержки»
Сейчас на территории Измалково уже идут строительные и реставрационные работы. Предполагается, что пансионат сможет открыться к 2023 году.
Всего планируется построить 15 домиков, способных принять 146 детей и 146 их родителей или опекунов. За год в новом пансионате побывает более 2,2 тыс. семей. Эксперты фонда «Подари жизнь», врачи Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Дмитрия Рогачева посчитали, что пансионат позволит увеличить пропускную способность только этого центра на 15–20% ежегодно, то есть медицинскую помощь дополнительно смогут получить около 400 детей.
— Мы хотим, чтобы каждый ребенок, который заболел раком в России, мог получить вовремя самое эффективное лечение. А для этого детям зачастую нужно попасть в Москву, — обращает внимание Екатерина Шергова.
Для всех, кто это задумывал, идея «выходит за рамки создания новых койко-мест или медицинской передержки».
— У нас есть мечта, чтобы пансионат стал специальным светлым местом для детей. Не просто «общагой», где можно хоть как-то перекантоваться в Москве. Нет, мы хотим, чтобы это было место, где действительно им будет комфортно, где есть школа, теплая обстановка, вкусная еда, — говорит Михаил Масчан. — Болезнь тяжелая, поэтому хотелось, чтобы это было место, где родителям и детям было бы хорошо. Чтобы атмосфера там была не больничная, а приближенная к домашней.
