«Даже бабушка не знает»: как в приемных семьях растут дети с ВИЧ
В России стали чаще усыновлять детей с диагнозом ВИЧ. Об этом сообщили в благотворительном фонде «Дети+», отметив, что сейчас в детских домах страны находится 500 инфицированных воспитанников. «Известия» пообщались с приемными родителями и узнали, как живут такие семьи, с какими проблемами сталкиваются и почему не жалеют о своем решении взять ребенка.
«Нужна поддержка близких»
В России стали чаще усыновлять детей с ВИЧ. Если в 2019 году в детских домах страны было более 600 инфицированных воспитанников, сейчас их 500. Маленьких детей в учреждениях Москвы, Санкт-Петербурга и других крупных городов уже нет, рассказала «Известиям» директор благотворительного фонда «Дети+» Ольга Кирьянова.
По ее словам, во многих случаях осиротевших детей с ВИЧ забирают их родственники. Другие семьи чаще всего усыновляют их ненамеренно — как правило, они выбирают понравившегося ребенка в онлайн-базе, а потом узнают о его диагнозе.
— Второго и третьего ребенка такие родители берут уже осознанно, потому что не боятся его статуса. Они понимают, что дети не опасны для окружающих, и относятся к их заболеванию как к хроническому, — говорит Кирьянова.
Детям с ВИЧ нужна поддержка близких людей — особенно в момент, когда они узнают о своем диагнозе, нужен контроль в постоянной терапии, от которой зависит их жизнь и здоровье. Потому, уверена директор фонда, им важно воспитываться в семьях и работать с психологами.
«Известия» пообщались с родителями, которые усыновили или удочерили инфицированных детей, и записали их истории.
«Худенький, грустный взгляд в сторону»
Изначально москвичка Александра В. (имя изменено) не планировала брать ребенка с диагнозом ВИЧ. У нее была полная семья, работа, квартира, две машины, свои дети, домашние животные и желание помочь сироте. Как и большинство будущих приемных родителей, она вместе с мужем собиралась принять в семью здорового ребенка. Но вышло иначе.
— Однажды знакомая в соцсетях поделилась фотографией 10-летнего мальчика. Мы нашли его анкету на сайте «Дети ждут». С двух лет в детском доме, мама умерла, папы по документам нет. Мальчик был маленький и худенький, взлохмаченная прическа, грустный взгляд в сторону. Всей семьей мы сразу приняли решение: наш сын! — рассказывает Александра.
Даня (имя ребенка изменено) жил в другом городе, и женщина позвонила в его опеку. Попался хороший специалист, которая сразу назвала диагноз ВИЧ — «если не готовы, ехать не стоит, только потратите время и деньги». Объяснила, что очереди на таких детей нет, желающих не так много.
— Диагноз меня напугал, — признается собеседница «Известий». — И муж сильно расстроился. Мы боялись не возможности бытового заражения (это миф), а того, что ребенок будет болеть и рано умрет, а такого исхода мы не выдержим. Тогда мы очень мало знали о ВИЧ. Но мальчик запал в сердце, поэтому мы окунулись в тему, поговорили со знакомыми врачами, узнали, что сегодня это не смертельно. Дети принимают терапию, регулярно сдают кровь, живут практически обычной жизнью: занимаются спортом, учатся, ходят на кружки. И мы забрали Даню из детского дома. Это было непросто, но мы справились.
Сложности адаптации
В первое время сложности возникали совсем не из-за диагноза Дани. Адаптация в семье длилась около двух лет. По словам Александры, некоторые проблемы остаются до сих пор — но они связаны не с ВИЧ, а с последствиями нахождения мальчика в детском доме.
— Он не умел простых вещей — сделать себе бутерброд, разрезать яблоко. Не мог придумать, чем заняться, со слезами воспринял просьбу выбросить мусор, — вспоминает приемная мать. — В первый день дома он проснулся в семь утра, заправил постель и неподвижно сидел, пока мы не проснулись. Он не умел сам проводить время, ведь раньше у него всё было по часам, а семья предполагает большую свободу. И нам пришлось учить Даню жить обычной жизнью.
Первый год, признается она, было сложно всем — и родителям, и самому мальчику. Даня просился обратно в детский дом, потому что ему было тяжело всё –– учиться, общаться, делать покупки в магазине. Было много всего: «ты мне не мать, не имеешь права мне ничего говорить», «вы плохая семья», а еще непослушание, ложь и побеги из дома.
— Он был в постоянном напряжении, врал, вредил кровным детям. Мне не очень хочется вспоминать это время, я тогда часто плакала, думала, что совершила ошибку, но обратного хода нет. Поддерживали подруги –– приемные мамы, мы звонили друг другу, переписывались, делились опытом, и становилось легче. Я прочитала кучу книг и получила огромный опыт в родительстве, — говорит Александра.
Прошло семь лет. Сейчас семья Александры живет, как другие, самые обычные семьи. Она усыновила еще одного мальчика. Все дети зовут Александру мамой, и незнакомому человеку было бы трудно понять, кто из них родной, а кто приемный.
— У нас есть любимые игры, мы обожаем море. Сын много читает, увлекается велосипедом, у него есть друзья и девушка, которая знает о его диагнозе и принимает его. В детском доме у Дани было много «дополнительных» болезней –– дерматит, аллергия, проблемы с лимфоузлами. Дома всё прошло, — отмечает собеседница «Известий».
«О диагнозе мы не думаем»
О диагнозе Дани в семье не думают, признается Александра. Раз в день подросток выпивает одну таблетку. Раз в три месяца сдает кровь — у него неопределяемая нагрузка вируса в крови, значит, он не опасен для окружающих.
— Диагноз мы скрываем, потому что общество еще не настолько терпимо к таким ребятам. Есть страхи, опасения и мифы. Но даже если сын поранится, и его кровь каким-то чудесным образом попадет кому-то в рану — заражения не будет. Если он перепутает зубную щетку — тоже. У людей в отношении ВИЧ иррациональный страх, ведь много лет нам говорили, что это смертельная болезнь наркоманов и проституток. Сегодня с ВИЧ можно создать семьи и родить здоровых детей, — говорит женщина.
Отдельная история, по ее словам, — это принятие самим ребенком своего диагноза и приверженность терапии. В этом семье Александры помогают психологи фонда «Дети +», с которыми Даня занимается уже три года. Там подростки работают с эмоциями, учатся правильным реакциям и поведению в социуме и разбирают сложные ситуации.
— Говорят, чтобы ребенок «отошел» от системы (детского дома), нужно столько же времени, сколько он там провел. Нам нужно еще два года, — отмечает Александра. — По второму пункту пока я контролирую прием лекарств, он до сих пор может пропустить. Это печально, и это главная задача приемных родителей –– научить таких детей заботиться о своем здоровье, нести ответственность за свою жизнь и, четко соблюдая прием таблеток, быть безопасными для окружающих.
«Увидела в социальной рекламе»
У Ирины Н. (имя изменено) шестеро детей, пятеро из которых приемные. У двух из них диагноз ВИЧ. Дашу (имя изменено) она удочерила 11 лет назад, когда той было семь. Увидела девочку в социальной рекламе, а затем случайно встретила в детской поликлинике, куда приехала с сыном.
— Конечно, у нас были страхи. Мы не боялись заразиться, скорее, не знали, как отреагирует общество. Потом поговорили с другими приемными семьями и решились. Вместе с Дашей забрали ее родного брата, он оказался здоров, — говорит она.
По словам женщины, несмотря на разный статус, жизнь детей почти ничем не отличалась. Оба ходили в школу, ездили в детские лагеря, плавали в бассейне и занимались спортом.
— Несколько лет спустя мы взяли пару других детей. Там наоборот: у мальчика ВИЧ, а у девочки нет. У детей умерли родители, и они попали в приют, — рассказывает собеседница портала. — Катя и Миша (имена изменены) живут с нами уже три года. Никто, даже бабушка и другие близкие родственники, не знает о болезни наших детей. Считаем, что незачем им говорить.
Сейчас Даше почти 19 лет, а Мише (имя изменено) 14. Девушке сказали о диагнозе в подростковом возрасте — приемная мать увидела, как она пытается найти в интернете информацию о своих таблетках.
— Я села рядом с ней и спокойно рассказала о ее заболевании. Сказала, что ей нужно постоянно принимать лекарства, чтобы быть здоровой. Затем отвела в специальную психологическую группу для подростков. Она восприняла всё нормально, — вспоминает Ирина.
Несколько лет спустя Даша решила рассказать о своем диагнозе подругам, которые поддержали девушку. Проблемы возникли только с молодым человеком, который поначалу испугался заболевания и решил прекратить отношения. Но затем, после совместного похода к психологу, они помирились и до сих пор вместе.
— Мише я до сих пор ничего не говорила. Ему и так пришлось пережить много травм в жизни — смерть родителей, бабушки, приют, адаптацию в семье. Сейчас он ходит в психологическую группу, где его подготавливают, объясняют, что такое иммунитет, как его поддерживать. Когда он будет готов, он обо всем узнает, — говорит Ирина.
Даша и Миша регулярно принимают терапию, потому у них неопределяемая вирусная нагрузка. Пока процедура находится под родительским контролем: иногда кто-то из них забывает выпить таблетку. Тогда матери приходится напоминать им об этом, ведь от уровня препарата в крови зависит их здоровье и жизнь.
«Оценить свои силы»
Семей, похожих на те, куда посчастливилось попасть Даше, Дане и Мише, много. Но бывают и печальные истории, говорит Александра В. Например, однажды женщина взяла под опеку девочку дошкольного возраста и на второй день вернула ее.
–– Приемная мама закончила школу приемных родителей, знала о диагнозе и была готова к такому ребенку (как ей казалось). Потом девочка упала, и у нее выпал зуб и пошла кровь. Женщина испугалась и отвезла малышку в опеку, хотя все понимают, что так болезнь не передается, –– рассказывает собеседница портала. –– Не могу ее осуждать, страх перед болезнью оказался сильнее, но ребенка очень жалко. Вторичный возврат разрушает детей, укрепляет их в уверенности, что они «бракованные», поэтому от них отказалась и первая семья, и вторая.
Человек с ВИЧ, регулярно принимающий терапию и достигший постоянной неопределяемой вирусной нагрузки, не может быть заразным для окружающих, отмечает врач Анастасия Патран. В случае, если ребенок поранится, нужно обработать рану, а затем вымыть руки и протереть их спиртовым раствором. Бытовым путем, через слезы, пот и общие предметы ВИЧ заразиться нельзя.
Родителям, которые собираются усыновить ребенка с ВИЧ, следует взвешенно принять решение и оценить свои силы, говорит психолог фонда «Дети+» Елизавета Токарева. Им необходимо изучить информацию о болезни и способах ее передачи и, возможно, пообщаться с другими семьями, попросить их поделиться опытом.
— Важно понимать, что такие дети ничем не отличаются от обычных: они могут выбирать любые профессии, создавать семьи, рожать здоровых малышей. Особенных ограничений для них нет, — говорит Елизавета. — Сложности адаптации в семье могут возникнуть вне зависимости от диагноза. Есть, конечно, некоторые особенности –– например, нужно посещать врача и следить за приемом таблеток. У детей, которые живут в семье, более высокий уровень приверженности терапии. Во многом это зависит от того, что у них есть смысл жизни, мечты и цели.
По словам психолога, ключевой проблемой для людей с ВИЧ сегодня остается не медицинская (при регулярном приеме терапии они живут совершенно обычной жизнью), а психологическая. Заболевание до сих пор остается стигматизированным и вызывает страх. Потому очень важно правильно рассказать подростку о диагнозе и научить жить с ним — например, как вести себя в больницах и в отношениях с девушками или молодыми людьми.
— Лучше всего сделать это до 12 лет. Когда взрослые говорят это позже и ничего не объясняют, а подросток потом читает о ВИЧ в интернете, это может стать травматическим опытом, — отмечает Елизавета.
Семьям, которые планируют взять ребенка с ВИЧ из детского дома, как, впрочем, и здорового подростка, нужно подготовиться к тратам на репетиторов и, возможно, психотерапевтов, добавляет Александра В.
— Лекарства, взятие крови и наблюдение –– всё это бесплатно. Пройдите ШПР (школу приемного родителя), принимайте осознанное решение и помните, что оно ваше. Не стоит ждать от приемных детей благодарности или отдачи –– этого может и не быть. Ваша задача –– вписать ребенка с ВИЧ из системы в обычный мир, помочь ему с принятием диагноза, социализировать и дать профессию. Всё это может и не получиться, и к такому исходу нужно быть готовыми. Но половина результата зависит от нас, — уверена приемная мать.
