«Любовь вместо страха»: в России стали чаще усыновлять детей с ВИЧ
Россияне стали чаще усыновлять детей с диагнозом ВИЧ. По данным фонда «Дети+», сейчас в детских домах и домах ребенка остается около 500 инфицированных детей и подростков. В 2019 году их было 600. Кто чаще всего становится приемными родителями и что следует знать тем, кто решил ими стать, — выясняли «Известия».
Перемены к лучшему
В России стали чаще усыновлять детей с диагнозом ВИЧ. Об этом «Известиям» рассказала директор благотворительного фонда «Дети+» Ольга Кирьянова.
По ее словам, в 2005 году в детских домах и домах ребенка было 800 ВИЧ-инфицированных детей и подростков. В 2019 году их было 600, а сейчас около 500, притом что в учреждениях Москвы, Подмосковья и нескольких крупных городов страны маленьких детей-сирот с ВИЧ уже нет.
— Раньше, когда мы только начинали работу, дети с ВИЧ вырастали в детских домах, переходя из группы в группу, — и нам оставалось лишь надеяться, что они смогут когда-нибудь обрести семью. Сейчас мы знаем, что у них есть шанс, их забирают, особенно маленьких. Подростков пристроить сложнее, — говорит она.
Во многом, по мнению Кирьяновой, переменам поспособствовала доступность информации о ВИЧ — будущие родители могут прочитать в интернете о таких детях и убедиться, что они неопасны для окружающих, найти отзывы других приемных семей, пообщаться с ними лично и пройти специальные семинары.
— После таких семинаров около 30% семей заявляют о готовности взять ребенка — это хорошие показатели, — отмечает собеседница «Известий».
«Видели, как умирают мамы»
В России проживает около 12 тыс. детей с ВИЧ-инфекцией. Большинство из них — подростки 10–16 лет. Инфицированных новорожденных становится меньше с каждым годом. Сейчас вероятность передачи ВИЧ от матери к ребенку составляет менее 1% — как правило, такие малыши рождаются у женщин, нарушающих меры профилактики.
— Жизнь детей с ВИЧ отличается социальным неблагополучием. Только 20% из них имеют полную семью. У 26% неполные семьи — например, умерла мама, потому что не лечилась, и ребенок остался с отцом или отчимом. 23% остались без обоих родителей и живут у бабушек и других родственников. Еще 13% растут в приемных семьях, а оставшиеся 6% — в детских домах, — рассказывает Ольга Кирьянова. — Если сложить, сколько детей потеряли одного или двух родителей, — получится более половины.
Эти дети видели, как умирают родители, и смерть для них ассоциировалась с болезнью. Потому, вырастая, многие из них переживают о близких — боятся передать вирус, хотя все они принимают терапию, говорит собеседница «Известий».
Нуждаются в поддержке
Дети с ВИЧ нуждаются в поддержке, которую не могут получить в детском доме. Ведь в таких учреждениях к ним относятся по-разному — в некоторых сотрудники понимают, что вирус не передается бытовым путем, и не боятся, а в других ситуация может быть гораздо хуже. Страх администрации передается в детскую среду — и тогда подростков могут сделать изгоями.
Очень важный момент, по словам Ольги Кирьяновой, — когда и в какой форме ребенку расскажут о диагнозе. В некоторые детские дома приезжают психологи местного центра по борьбе со СПИДом и проводят с детьми беседы. Ведь в такой ситуации важно не только поговорить о болезни, но и научить с ней жить.
— К сожалению, в России ВИЧ — это не принятое обществом, стигматизированное заболевание, потому людям с ним живется сложно. Дети не понимают, почему они должны что-то скрывать от других, почему к ним такое странное отношение. В подростковом возрасте у них начинаются проблемы: а как знакомиться с девушками или молодыми людьми, кому говорить о диагнозе, нужно ли предупреждать врачей. И они либо задают эти вопросы, либо замыкаются в себе, потому им очень нужна поддержка, чтобы они просто хотели жить — и для этого каждый день принимали лекарства, — говорит директор фонда.
Главная проблема сирот в том, что они не умеют о себе заботиться. Есть вероятность, что, выпускаясь, они перестанут принимать терапию и посещать своего врача — и со временем исчезнут из системы контроля, подвергая риску свою жизнь.
— После детских домов социализируется всего 30% детей, а у подростков с ВИЧ шансы еще ниже. Их жизнь полностью зависит от регулярного приема терапии. Поэтому им очень нужна семья, заинтересованные взрослые, которые помогут не забросить лечение в сложные времена. Те времена, когда подростки будут искать себя, выбирать профессию и задумываться о будущем, — уверена собеседница «Известий».
Кто становится родителями?
Большинство приемных родителей не планировали усыновлять детей с ВИЧ. Как правило, они просто находили мальчика или девочку в базе сирот, где указана только группа здоровья, — а затем, узнав диагноз, «примеряли» ситуацию на свою семью. Принять решение им помогали врачи и психологи.
— Есть пары, которые не останавливались на одном ребенке. Второго, третьего уже целенаправленно брали с диагнозом, потому что он их больше не пугал. Им хотелось помочь таким детям, дать им шанс на счастливое будущее, — рассказывает Кирьянова.
Часто детей с ВИЧ забирают родственники, в том числе дальние, — многие пугаются, узнав о статусе ребенка, и идут за помощью к специалистам фонда.
— Мы говорим с ними и радуемся, когда удается погасить панику. Люди понимают, что диагноз не играет основной роли. Они начинают относиться к заболеванию как к хроническому, которое просто требует лечения, — отмечает директор фонда.
По словам Ольги Кирьяновой, чаще детей с ВИЧ усыновляют в крупных городах — Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Самаре. В маленьких городах родителям сложнее скрыть диагноз ребенка, потому они могут столкнуться с проблемами при устройстве малыша в детский сад или даже травлей. Некоторым из них в результате приходится переезжать.
«Полностью безопасны»
Дети с ВИЧ-инфекцией полностью безопасны для окружающих, говорит врач-инфекционист Анастасия Патран. Вирус иммунодефицита может передаваться всего тремя способами: через кровь (как правило, шприцы и необработанные инструменты), половым путем и от матери к ребенку.
— Чаще всего приемные родители боятся ситуаций, когда ребенок поранится. Но если у вас нет открытых ран, в которые попадет инфицированная кровь, заражения не произойдет. Самый простой способ обезопасить себя — вымыть руки и обработать их спиртом, — объясняет врач.
Бытовым путем, через слезы, пот и слюну ВИЧ заразиться нельзя, потому с ребенком можно спокойно пользоваться общей посудой и другими предметами. Не стоит бояться и укусов насекомых — они вирус не передают.
— Дети с ВИЧ ничем не отличаются от обычных — кроме того, что им нужно постоянно принимать терапию, раз в несколько месяцев посещать педиатра в центре по борьбе со СПИДом и сдавать анализы, то есть проходить контроль вирусной нагрузки и иммунного статуса, — добавляет собеседница «Известий».
По ее словам, все пациенты, принимающие терапию и достигшие постоянной неопределяемой вирусной нагрузки, не могут заразить других людей. Но прием лекарств должен быть регулярным — так концентрация препарата постоянно остается на одном уровне, чтобы подавлять репликацию вируса в крови.
— Человек должен принимать таблетки не просто каждый день, а в одно и то же время с разницей максимум в 15 минут. Поэтому родители должны объяснять ребенку, что любое забывание, прерывание грозит опасными последствиями. Дело в том, что вирус не убивается полностью — он «засыпает» в крови и, если концентрация лекарства снизится, может «выбраться из мест резерва». Тогда у человека выработается устойчивость к препарату и его придется менять. Но здесь нужно понимать, что варианты замены схемы лечения не бесконечны. Кроме того, можно не успеть отследить активность вируса и упустить момент, когда присоединятся ВИЧ-ассоциированные заболевания и инфекции, которые могут привести к стадии СПИДа, — отмечает врач.
С маленькими детьми проблем с лечением обычно не возникает. Но у подростков, особенно не знающих о своем диагнозе, могут появиться вопросы. Потому начинать разговаривать с ними о ВИЧ стоит как можно раньше, со временем расширяя информацию о самом заболевании и способах его передачи.
— В противном случае у подростка может быть психологическая травма, он станет сопротивляться приему лекарств, устанет от них. Здесь важна работа опекунов, медицинских сотрудников и психологов, — говорит Анастасия Патран.
У фонда «Дети+» есть кураторство — когда взрослые с ВИЧ могут стать наставниками для инфицированных детей и подростков. Ребята могут задать им любые вопросы и получить ответ и необходимую поддержку.
