Индивидуальность по нормативам: как сегодня обеспечивают инвалидов
В конце сентября СМИ обратили внимание на предложение депутатов Госдумы пересмотреть нормативы обеспечения инвалидов средствами гигиены — пеленками, абсорбирующим бельем и подгузниками, — с которым они обратились к главе Минтруда Антону Котякову. Авторы обращения напомнили, что, по установленным ведомством нормативам, сейчас на человека в большинстве случаев полагается не больше трех пеленок в день. Они предлагают заложить в бюджет дополнительное финансирование, чтобы хотя бы частично решить эту проблему. В действительности вопрос стоит намного шире и касается получения большинства так называемых технических средств реабилитации (ТСР) — от колясок до протезов. Существующая система поддержки не позволяет учитывать индивидуальные особенности человека и качество самих средств, что зачастую является критичным, рассказали «Известиям» представители благотворительного сектора.
Один на восемь часов
Депутаты Государственной думы в конце сентября обратились в Минтруд с просьбой высказаться по поводу уменьшения нормативных сроков использования абсорбирующего белья и подгузников. На них ориентируются соцслужбы, рассчитывая положенное человеку бесплатное количество этих средств.
В большинстве случаев — в том числе и для детей — на одного человека сегодня положено не больше трех таких средств в сутки. Из расчета один подгузник или пеленка на восемь часов. Исключение сделано только для людей с синдромом полиурии — для них этот срок составляет пять часов.
— Существуют нормативы, например, по степени впитываемости, в зависимости от заболевания. По ним соцслужбы закупают и предоставляют эти средства. Жалобы показывают, что есть системная проблема, которая требует кардинальных изменений, — заявила член комитета Госдумы по труду, соцполитике и делам ветеранов Ольга Павлова.
Депутаты предлагают изучить этот вопрос перед рассмотрением проекта федерального бюджета, чтобы предусмотреть возможность дополнительного финансирования.
Подгузники или средства гигиены — лишь один из предметов в списке технических средств реабилитации (ТСР), которые люди с инвалидностью могут получить от государства. Точный перечень того, что положено человеку, прописывают в индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА) по итогам прохождения специальной медико-социальной комиссии.
В том числе в него входят коляски для маломобильных граждан, специальная ортопедическая обувь, ортезы, протезы и многое другое. Выдачей средств реабилитации занимается Фонд социального страхования (ФСС). В некоторых случаях граждане могут приобрести необходимые средства самостоятельно и получить компенсацию за их приобретение, но она чаще всего оказывается меньше реальной стоимости покупки.
История о качестве жизни
С трудностями при получении прописанных в индивидуальной программе средств реабилитации люди сталкиваются регулярно. Об этом в том числе свидетельствуют результаты мониторинга, который провела Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Его результаты 10 сентября организация представила в Минтруде, рассказала «Известиям» председатель совета ВОРДИ Елена Клочко. В числе прочего на встрече говорили и о проблеме с нехваткой положенных средств гигиены.
Опрос проводился с 13 августа, в результате было обработано 2,2 тыс. анкет, заполненных участниками из 71 региона, — он был ориентирован на семьи с детьми-инвалидами, а также на инвалидов старше 18 лет, которые нуждаются в представителе. Наиболее распространенными нарушениями были опорно-двигательные (77%), сочетанные (26%), речевые (23%) и интеллектуальные (21%).
Подавляющее большинство участников (90%) сообщили, что покупали ТСР самостоятельно. Почти четверть (23%) заявили, что делали это потому, что их не устраивали средства реабилитации, выданные фондом, 19% — что купили средства реабилитации сами, потому что им важна была возможность выбора модели, 7% основной причиной назвали сроки обеспечения ТСР от государства, и больше половины (51%) заявили, что приняли такое решение по совокупности всех перечисленных причин.
Качество предоставляемых средств реабилитации неудовлетворительным считают 92% опрошенных, не удовлетворены сроками были 58% респондентов. Двум третям участников положенного средства реабилитации пришлось ждать от полугода до года или от года до двух лет (32% в обоих случаях). 19% ждали больше двух лет.
Иногда сроки были более длительными. «С 2013 г. не исполняется решение суда об обеспечении моего ребёнка ходунками Волгоградским фсс. (мы переехали в декабре в Краснодар, и видимо так сын и останется без ходунков)», — говорится в одном из комментариев участника опроса, приведенном на условиях анонимности (пунктуация и орфография автора сохранены. — «Известия»).
Многие писали о том, что полученные технические средства в итоге невозможно было использовать — они были слишком тяжелыми для ребенка, не подходили по модели или вскоре после получения ломались.
Возможность своевременно получить необходимые средства реабилитации для человека с инвалидностью и его близких — это «история о качестве жизни», напоминает Елена Клочко.
— Если человек, предположим, не может передвигаться без коляски и вынужден почти всё время проводить в постели или специальном кресле, то сроки получения коляски для него, конечно, являются критичными, — напоминает она.
Цена, а не качество
В некоторых случаях качество и своевременность получения необходимых средств важна для дальнейшей реабилитации — например, чтобы остановить развивающиеся проблемы со здоровьем (как в случае со сколиозом), помочь восстановиться после операции. Иногда кресло с неправильной посадкой, напротив, может привести к ухудшению состояния у ребенка.
О том, что средства, предоставленные государством, часто не отвечают реальным запросам инвалидов, свидетельствует и специализированный раздел сайта ФСС.
Среди наиболее распространенных вопросов от пользователей там — несоответствие модели, размера или веса (например, коляски или протезов), которые делают использование технического средства невозможным, и слишком длительное ожидание.
Невысокое качество предоставленных бесплатно средств технической реабилитации объясняется принципами проведения закупок, отмечает президент регионального общественного фонда «Без барьеров» Светлана Носачева.
— Всегда разыгрывается тендер, следовательно, вопрос состоит в цене, а не в качестве изделия. Соответственно, технические средства закупаются по наименьшей цене. Поэтому заявленным требованиям — например, коляска прогулочная, — они, может быть, и соответствуют, но качество оставляет желать лучшего, — рассуждает собеседница издания. — Та же активная коляска — можно купить легкую, удобную и маневренную за полмиллиона, а можно за 50 тыс. Она тоже будет активная, но она не будет ни легкой, ни удобной. Пользоваться ею будет очень сложно.
Это приводит к тому, что коляски оказываются неприспособленными к использованию, подгузники, и без того выданные из расчета один на восемь часов, протекают из-за плохих липучек, а ортопедическая обувь не соответствует своим целям.
Элемент индивидуализации
Кроме того, у конкретного человека могут быть индивидуальные особенности, из-за которых средства из официального перечня ему не подходят вовсе. По закону, отмечает Светлана Носачева, в этом случае возможна индивидуальная закупка, однако в реальности добиться ее очень трудно из-за распределения средств. Всё, что входит в федеральный перечень, то есть относится к стандартным ТСР, финансируется за счет федеральных средств. Всё, что в этот перечень не входит, ложится на конкретный регион.
Чаще всего, как уточнили участники опроса, сложности возникали с обеспечением креслами-колясками (56%), ортопедической обувью (42%), подгузниками и абсорбирующим бельем (30%), протезами и ортезами (23%). Полный перечень средств и описание проблем, с которыми люди сталкиваются при их получении, в организации передали в Минтруд.
По итогам опроса большинство респондентов заявили, что, по их мнению, улучшить ситуацию мог бы переход на принцип компенсации денежных средств при самостоятельной покупке (44%), около трети (32%) выступили за усиление индивидуального подхода в рамках действующей системы, почти четверть (24%) — за изменение системы госзакупок.
— Это показывает, что у нас сегодня почти не развит элемент индивидуализации. Поэтому люди склоняются к тому, что может быть, проще будет купить самому и потом получить компенсацию, — отмечает Елена Клочко.
Однако сама по себе компенсация не является панацеей, напоминает она. Прежде всего потому, что она, как правило, оказывается неполной — опять же, из-за того что реальная стоимость может отличаться от оценок государственных органов. Во-вторых, потому что маломобильным семьям часто требуется помощь при покупке и доставке средств реабилитации, сейчас обеспечить это может ФСС.
Более эффективным, по ее мнению, может стать оптимизация действующей системы. Чтобы родители могли влиять на выбор поставщика, а при торгах учитывалась не только цена, но и качество коляски и ее соответствие поставленным задачам. «Это замечательно, что государство понимает, что всё это невозможно приобрести на пенсию по инвалидности, но важно, чтобы помощь была действительно полезной», — обращает внимание она.
Разброс цен на средства реабилитации может быть огромным, и проблема в том числе состоит в том, чтобы правильно определить грань между максимальной допустимой ценой и соответствием ТСР индивидуальным потребностям человека, уточняет Светлана Носачева.
Одним из инструментов могут стать сертификаты на приобретение ТСР, которые планируется запустить в нескольких пилотных регионах. Однако точного понимания по этому механизму у благотворителей до сих пор нет. И вопросы остаются теми же.
«Это шаг вперед, осталось только понять, каким будет его наполнение и как оно будет регулироваться, — рассуждает Елена Клочко. — Потому что в зависимости от ТСР есть большая ценовая разница, есть разница между регионами и т.д. Всё это нужно учитывать — здесь невозможно говорить о чем-то усредненном».
