Строго по закону: почему действующие нормы мешают спасать жизни детей
В очереди на пересадку органов в России находятся тысячи детей, а занимаются детской трансплантологией лишь несколько учреждений по всей стране. Среди них и Российская детская клиническая больница (РДКБ). Сюда приезжают пациенты со всех регионов, и до 2019 года, чтобы обеспечить их необходимым материалом, специалисты проводили забор донорских органов в соседних городах. Сейчас оказалось, что врачи спасали жизни «незаконно». Забором органов в этих городах должна была заниматься местная организация. Так, количество донорских органов в РДКБ сократилось, а вот пациентов — нет. Баланс между справедливостью и законом теперь пытаются найти родители, врачи и общественные деятели, чьи обращения поступили в «Известия».
Откуда органы?
Основной источник донорских органов — трупы. По закону изъятие возможно исключительно после констатации смерти мозга. Этот факт устанавливает консилиум врачей, в который не могут входить специалисты, принимающие участие в изъятии и трансплантации. Если совершеннолетний при жизни не заявил, что отказывается быть посмертным донором, или если о таком отказе не позаботились его родственники, то работает презумпция согласия и бригады, у которых есть соответствующая лицензия, могут изъять органы, не ставя в известность близких умершего. Но даже при такой, казалось бы, облегченной процедуре, в лучшем случае врачам удается получить четверть от всех донорских органов.
Проблема не столько в нехватке материала — ежедневно фиксируются и смерти от инфаркта, и гибель в ДТП, и другие случаи, в которых органы умершего могли бы спасти жизнь других. Главные сложности — организационные.
На уровне законодательства, для того чтобы проводить трансплантацию, забор и заготовку органов, необходима лицензия. Министерство здравоохранения утверждает перечень учреждений, у которых она есть. Список от 2019 года кажется внушительным. Забором органов могут заниматься в 44 учреждениях на федеральном уровне и в 120 на уровне субъектов, а пересадкой — в 44 на федеральном уровне и 51 в субъектах.
Но могут — не значит, что занимаются, поясняют врачи. Для такой работы необходимо и финансирование, и соответствующее техническое оснащение, и наличие большого количества квалифицированных кадров, и отработанные схемы взаимодействия между разными медицинскими учреждениями.
«Операцию по трансплантации почки возможно провести только в технологически оснащенном стационаре при наличии высококвалифицированного персонала. Нужны порядка двух десятков специалистов, которые будут работать с этим конкретным пациентом. Готовить его, брать анализы, потом, после трансплантации, отслеживать массу показателей, в течение двух месяцев выхаживать. Это труд большого коллектива, а сделать в подворотне пересадку нереально», — объясняет руководитель Центра по пересадке почки Российской детской клинической больницы, детский хирург Алексей Валов.
Пока всё это есть разве что в учреждениях столицы. Для сравнения: в Москве, по словам главного трансплантолога Минздрава и директора НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. В.И. Шумакова Сергея Готье, пересаживают примерно 600 почек в год, а в регионах за это же время могут проводить одну-две операции. Детьми же и вовсе занимаются только в столице.
«Детская трансплантация проводится только в нескольких учреждениях Москвы: у нас, в РДКБ, в НЦЗД (Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей. — «Известия»), в Центре хирургии им. Петровского, в Институте урологии. И в Новосибирской областной клинической больнице делают пересадку печени маленьким детям», — рассказывает Сергей Готье.
Территориальное разделение
Как между маленькими пациентами этих учреждений распределяются органы — вопрос, который волнует всех родителей. В законодательстве очевидного ответа на него до сих пор нет.
Ясно лишь то, что очередь и для взрослых, и для детей — одна. Изъятием детских органов в России не занимаются — значит, пересаживать приходится органы взрослых.
Формально детское посмертное донорство тоже возможно. Процедура предусмотрена законом, и она идентична донорству взрослых. Только в случае с несовершеннолетними и недееспособными на изъятие в обязательном порядке нужно согласие опекунов. Тем не менее применять норму на практике никто не решается.
В итоге операции детям становится сложнее проводить по целому ряду причин. Это и трудности с набором необходимого для операции веса, и проблемы с поиском подходящего донора — ведь помимо стандартных показателей совместимости нужно учитывать и размер донорского органа.
В 2016 году общероссийская общественная организация трансплантологов «Российское трансплантологическое общество» разработала рекомендации в сфере трансплантации и посмертного донорства органов. В них говорится, что, если возраст донора не превышает 35 лет, в первую очередь для подбора пары донор–реципиент рассматриваются дети. Рекомендации к исполнению не обязательны, но с таким правилом согласно большинство врачей.
Также в документе прописана система распределения органов. Подразумевается, что на конкретной территории за это должен отвечать координационный центр донорства. Делает он это на основании единого листа ожидания, который составляется, исходя из данных, которые предоставляют местные центры трансплантации.
Казалось бы, такая схема должна работать прозрачно. Единый центр ведет список, проводит анализ совместимости поступивших органов с базой пациентов всех больниц, выбирает оптимальную пару и направляет орган туда.
Проблема только в том, что на деле списка организованных центров нет и понять, где они действительно работают, невозможно. Благодаря медийности руководителей ясно, например, что они создали такие центры в Москве, Санкт-Петербурге и Новосибирске.
Самой слаженной работой отличается Московский координационный центр органного донорства (МКЦОД) на базе Боткинской больницы. Как объясняет заведующая центром Марина Минина, в каждой медицинской организации, с которой сотрудничает МКЦОД, есть трансплантационный координатор. Он связывается с центром, как только в больнице появляется потенциальный донор органов. На этот сигнал оперативно выезжает бригада центра для забора донорских органов и их транспортировки в больницы, где будет происходить пересадка.
Ни вашим ни нашим
Раньше помимо МКЦОД забор органов могли проводить и специальные бригады в больницах. Например, врачи РДКБ долгие годы выезжали в Одинцово, Пушкино, Люберцы, Серпухов, Чехов и Раменское, где своего координационного центра не было. В 2016 году Минздрав Московской области выпустил приказ, по которому в Подмосковье такой орган все-таки появился. Им назначили Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского (МОНИКИ). Теперь он и должен был самостоятельно заниматься забором донорских органов. Однако вплоть до 2019 года бригады РДКБ продолжали выезжать на забор. Как объясняет Алексей Валов, МОНИКИ это устраивало.
— Почти все почки на протяжении нескольких лет изымали мы. По договоренности часть отдавали им, а часть пересаживали у себя. Еще 10–12 почек в год мы получали от Московского координационного центра органного донорства, и этого хватало. С 2019 года нам запретили работать в Подмосковье. Сейчас в Московской области идут в дело только 5–7% донорских почек, которые можно было бы использовать. Остальное пропадает. При этом нам за 2019 год они тоже не выделили ничего, — объясняет Алексей Валов на встрече с родителями в РДКБ (запись беседы есть в распоряжении «Известий»).
По мнению специалиста, новый приказ Минздрава фактически установил для Подмосковья приоритет обеспечения органами жителей Подмосковья. О детях там нет ни слова, хотя все они, когда возникает необходимость пересадки, поступают в Москву.
«Мы писали заявления, что в федеральной больнице не хватает органов, что нам ничего не передали из Подмосковья. У нас в отделении несколько детей оттуда. Но ведь и им ничего не выделили», — подтверждают родители в РДКБ.
К руководству МОНИКИ инициативная группа из детской больницы ездила уже не раз. Просила снова допустить их врачей на забор, пока координатор не сможет поставить службу на ноги и проводить их самостоятельно в достаточном количестве. На эти предложения и врачам, и родителям отвечали отказом. На просьбу показать документы, в которых бы отражалась их работа с органами, ответ был такой же.
Комментировать ситуацию «Известиям» в МОНИКИ тоже не стали.
Писали родители письма и президенту, и в Минздрав. Ответ пришел из Росздравнадзора по Москве и Московской области.
В письме говорится, что в ходе проверки Министерства здравоохранения Московской области по вопросу трансплантологии был проведен «аудит первичных документов» и установлена пропажа «значимых документов». Кроме того, указывалось, что «между Министерством здравоохранения Московской области и РДКБ достигнуто соглашение, в рамках которого уже предоставлены две почки».
То, что две почки после многочисленных писем, возмущений и сюжетов на телевидении появились, признают и врачи, и родители. А вот о каком соглашении идет речь, никто не знает. «Известия» направили запрос на уточнение в Министерство здравоохранения, но к моменту публикации ответ не поступил.
Чтобы решить проблему на законодательном уровне, инициативная группа пыталась признать несправедливым сам приказ Министерства здравоохранения Московской области. В прокуратуре ответили, что в нормах этого распоряжения действительно есть «внутреннее противоречие друг другу», а действующая редакция документа «не позволяет определить правила ведения листа ожидания» и «указывает на наличие коррупциогенного фактора» (копия ответа есть в распоряжении «Известий»). Но и это не повлекло никаких изменений.
Тем не менее без решения сверху проблему с места не сдвинуть, полагают врачи.
Алексей Валов, руководитель Центра по пересадке почки Российской детской клинической больницы, детский хирург
Я понимаю, что самостоятельно работать в Московской области нам не дадут. Раньше на личных контактах еще могли договориться. Там видели, что мы работаем с детьми, и с барского плеча разрешали проводить заборы. Но теперь всё закрепили документы. Строится система, идентичная московской. Она действительно у нас отлично работает. Но они за 10 лет работу наладили. Появился единый центр, с единым листом ожидания. В Московской области обещали с 2017 года работать по тем же принципам, а когда будет уже достаточно материала, то и другим смогут что-то отдавать. Но мы видим, что пока им и самим не хватает, потому что не удалось наладить работу. Поэтому мы предлагаем хотя бы на переходный период работать вместе. Не надо отменять распоряжение, но пусть к нему будет дополнение.
Помимо распоряжений, как поясняет «Известиям» медицинский юрист Андрей Бендер, помешать работе РДКБ на выезде может и их тип лицензии.
— В ней говорится, что у них есть право на изъятие, хранение и пересадку органов на территории данного учреждения. Но не на транспортировку органов. Для тех, кто занимается перевозкой, нужен целый пакет документов. Человека, который перевозит органы, могут задержать, и у него должно быть разрешение, некий путевой лист, иначе возникнет множество вопросов, — рассуждает юрист в беседе с «Известиями».
При этом в том же перечне организаций, которые работают в этой сфере, понятие «транспортировка» вообще не предусмотрено.
Последствия ожидания
Какому проценту из всех нуждающихся в помощи детей сегодня удается помочь — сказать сложно, пока нет единого листа ожидания по России. По оценкам врачей, ежегодно к тем, кто уже ждет почку, присоединяется более тысячи детей. Срок ожидания, который сегодня составляет порядка одного-двух лет, каждый переносит по-разному.
У восьмилетнего Демида Романова он обернулся множеством проблем и поставил жизнь под угрозу. С рождения у него хроническая почечная недостаточность. Единственный шанс — пересадка, поскольку процедуры, которые, заменяя почки, должны очищать организм, вызвали ряд осложнений.
— Моему сыну изначально сложно было переносить диализ. Из-за свойств соединительной ткани даже для установки самого катетера пришлось перенести четыре операции за месяц. Потом процесс наладили, но через два года возникли новые осложнения. Опять сказались проблемы соединительной ткани. Если простым языком, брюшина просто стала рваться, нужно было зашивать, — вспоминает мать Демида, Анастасия.
Тогда им удалось получить направление в РДКБ.
Анастасия Романова
Ему провели экстренную операцию по удалению паховых грыж (это побочное действие диализа), но на фоне ослабленного иммунитета он подхватил сильнейший перитонит. Состояние было пограничное между жизнью и смертью. Мы боролись два с половиной месяца. Все жизненно важные показатели упали до критических отметок. Его перевели на гемодиализ — фильтрацию крови.
Некоторые могут жить на этой процедуре годами, но отрицать ее побочные действия невозможно. Для Демида они сначала привели к проблеме с костями — он уже не может ходить, а также к падению зрения и нарушению слуха. Потом появились и изменения в сердце.
Анастасия Романова
Начались проблемы с артериальным давлением: еще немного и потребовалась бы уже пересадка сердца. Состояние было критическим — настолько, что он выпал из листа ожидания. Длительное ожидание почки сделало состояние настолько тяжелым, что провести пересадку было бы невозможно.
В апреле будет год, как Демид ждет почку. Сейчас организм удается стабилизировать, и Анастасия надеется, что с апреля ее сын снова будет включен в лист ожидания. И на этот раз донорский орган придет вовремя.
Сейчас Московский центр органного донорства выделяет больнице то количество материала, которое может.
— В МКЦОД нам дали 26 трансплантатов в 2019 году, но еще больше дать они не могут, потому что обеспечивают все центры Москвы, — объясняет Алексей Валов.
Но и оставлять всё как есть и ждать, когда гладкий на бумаге механизм заработает в реальной жизни, — значит, фактически обрекать на смерть тех, кто сейчас ожидает пересадок.
