«Мы не инопланетяне»: как живут «люди-киборги»
В России появятся в продаже куклы Барби с протезами ног и витилиго. Как сообщает производитель игрушек, уже сейчас в магазинах по всему миру можно купить кукол в инвалидной коляске. А тем временем на работу в популярный сервис доставки еды устроился чемпион мира по паратриатлону без рук и без ног. Парень признается, что не считает себя инвалидом, не видит никаких ограничений и собирается выступить на Паралимпиаде-2020. Люди на протезах, «киборги» (как их любят называть в духе фантастических романов), живут обычной жизнью: растят детей, занимаются спортом, танцуют сальсу, ведут блоги. «Известия» поговорили с теми, кто носит протезы рук и ног.
Все мы немножко киборги
Барби с протезами — это такой шаг к толерантности: мы все разные, как и куклы, созданные по образу и подобию человека. Тем временем в реальном, а не кукольном мире нередко случаются весьма неприятные инциденты. Так, в Новосибирске женщину с протезом ноги не пустили в семейный развлекательный центр на день рождения дочки: попросили разуться, но посетительница отказалась.
— Мне не разрешили зайти на территорию в обуви и бахилах. Хотя я предложила администратору, что мне наденут на обувь хоть сто бахил, мне отказали и до смешного: предложили снять с одной ноги обувь, а на второй оставить и надеть бахилы. Это унизительно и обидно до слез, — рассказала женщина. — Я даже не собиралась перемещаться по залу, а уж тем более по аттракционам.
Дмитрий Игнатов
Мнения по поводу ситуации разделились. Юристы считают, что дискриминация по состоянию здоровья налицо. Кто-то в комментариях сочувствует, а кто-то обращает внимание на правила безопасности и не расценивает просьбу разуться как оскорбительную: «Дома же она в уличной обуви не ходит?»
Параатлет Дмитрий Игнатов потерял левую ногу в армии в 2012 году: на него упала ракетная установка. Но даже в такой беде устоял. Ну как тут раскиснешь, если мама говорит: «У тебя будет самый лучший протез, не переживай, всё будет хорошо. Мы живем в XXI веке, и это вообще не проблема». В арсенале Дмитрия теперь есть и современный электрический протез, и беговая нога — можно ходить, бегать и всегда вставать с правой ноги в прямом и переносном смысле, потому что ночью протез заряжается. Он вел передачи на телевидении, переплыл прошлым летом Босфор, а сейчас читает лекции, занимается яхтингом… И всё равно бывает, что ловит на себе косые взгляды прохожих.
— Когда я летом хожу в шортах, то люди очень часто от меня шарахаются. Не только от меня — вообще от людей с инвалидностью. Человеку становится немножечко страшно, — говорит «Известиям» Дмитрий Игнатов. — Генетическая память: если вы вобьете в любой поисковик словосочетание «люди с ограниченными возможностями после Второй мировой войны», то не найдете ни одной фотографии. Есть рисунки господина Доброва, который ездил по разным лепрозориям, но фотографий нет. Старшее поколение особо никогда не видело инвалидов и очень негативно к этому относится.
С другой стороны, по словам Дмитрия, у тех же бабушек или дедушек, которые косо смотрят, стоит либо кардиостимулятор, либо искусственный сосуд или сустав.
— Они тоже как бы киборги, — говорит парень. — Инвалидность — это не про пандусы, а про технологии, которые позволяют нам развиваться. Мы своеобразные первопроходцы: проверяем на себе все технологии. Если верить футурологам (да и вообще посмотреть на то, как быстро развивается наша жизнь), в скором времени мы будем ходить в аптеку и покупать разные части тела и органы. Вот у тебя «сломалась» печень — пришел и поставил.
Ни боли, ни синяков
Дмитрий Игнатов живет в Мытищах и обожает общественный транспорт. Ну как еще быстро добраться до Москвы, если не на электричке, а затем, как птица, порхая по веткам метро (на самом деле это суровые будни). От метро «Медведково» до Мытищ можно добраться и на автобусе.
— Порой даже сражаюсь за льготные места, — говорит Дмитрий Игнатов. — Иногда сижу, а ко мне подходит какая-нибудь бабушка либо дед и начинают возмущаться: какого черта я здесь сижу. Хотя я имею на это право.
Однажды в интервью Дмитрий рассказывал как придумал специальный трюк для пассажиров, сомневающихся в его праве сидеть на льготном месте: нажимаешь кнопку на протезе, и нога поворачивается на 360 градусов. Для наглядности парень приподнимал штанину. Прошли годы, но трюк по-прежнему актуален.
Из минусов электрического протеза — периодически его нужно подзаряжать, как телефон. Зато из плюсов — ни синяков, ни боли при встрече с углом шкафа или стола.
— Или идете вы по Москве, но дорожки не везде чистят, так что можно поскользнуться и упасть на коленку, — говорит Дмитрий. — Я могу упасть на коленку и даже не почувствовать боли.
Несколько лет назад один интернет-ресурс рассказывал о нашем герое под рубрикой «Холостяк недели». С тех пор узами брака он себя не сковал («очень много красивых и соблазнительных вокруг, а я один»), но семью по-прежнему хочет. Чуть позже.
— Хочу сначала крепко встать на свою одну ногу, потому что я еще недостаточно хорошо стою для того, чтобы обеспечить ребенка всем необходимым, — объясняет молодой человек.
В планах и мечтах как следует раскрутить «Влог без ног» совместно с Евгенией Воскобойниковой (YouTube-канал о жизни людей с инвалидностью) и стать ведущим утреннего шоу. Чемпионат Европы и мира по яхтингу, заплыв от замка Иф в Марселе, кругосветка — всё это тоже в списке целей. А еще рыбный ресторанчик.
— Я и название придумал — «Одна нога здесь, другая там», — смеется Дмитрий. И дает совет тем, кто, может быть, стесняется протеза и боится его показывать. — Когда я лежал в госпитале (Инстаграм тогда только появился), то по хэштегу названия протеза искал людей и смотрел, как они живут. Я понимал, что у них всё в порядке, и просто повторял за ними какие-то вещи. Нужно открываться. Мы сейчас живем в такое время, которое называется «временем новой искренности». Делай то, что тебе нравится, и найдешь союзников. Вместе будет не так сложно.
Свидетель на свадьбе
Владислав Павлов из Красноярска ехал с другом на машине. Дело было в октябре 2009 года: ночь, моросит дождь. Перед встречной машиной, как обычно, включили ближний свет. Автомобиль проехал, и вдруг, переключив дальний свет, ребята видят прямо на дороге двух человек.
— Товарищ резко тормозит, машина идет юзом и боком врезается в отбойник, — вспоминает в беседе с «Известиями» Владислав. — Потом экспертиза установила, что швеллеры отбойника были сделаны с грубейшими нарушениями: они пробили машину и отрубили нам ноги.
Та парочка на дороге была нетрезвой: идти по грязной и мокрой обочине им не хотелось, решили выйти на трассу. К слову, после ДТП они не разбежались и пытались остановить попутку, хотя многие предпочитали проехать мимо страшной аварии. Потом была «скорая», 20 дней в реанимации, больницы, суды… И уже в апреле Владислав примерял протезы.
— Какое-то время я просидел дома в инвалидной коляске. Это была пытка! Сам по себе я активный, поэтому не мог дождаться, когда наконец-то смогу встать, двигаться, ходить, — рассказывает Владислав. — Просмотрел кучу видео, зарегистрировался на форумах. Я не первый и не последний, в XXI веке живем, всё поправимо. Главное, что голова на месте осталась.
Первые шаги давались тяжело: боль, паника, уже было думал, что не получится, но жена поддерживала.
— Если накануне много ходил, то уже на следующий день надевать протезы больно и сложно, — говорит Владислав о побочном эффекте протезов. Зато теперь он снова ездит и на велосипеде, и на машине. Впрочем, удобство относительное.
— Представьте, что вы надели туфли или сапоги, которые вам очень жмут. Причем во всех частях, — описывает свои ощущения Владислав. Говорит, что не важно, какие протезы (российские, немецкие, американские) — дискомфорт ощущается одинаково.
Живет обычной жизнью. Правда, бывают и нестандартные ситуации.
— Однажды я был свидетелем на свадьбе. Все собрались на смотровой площадке, а я отошел в сторону. Иду по дороге, а навстречу солидная компания: муж, жена, свидетели — всё как полагается. И вдруг у меня ломается замок на протезе: я делаю шаг, и нога просто отлетает. Все остолбенели. Но я же не могу на одном протезе допрыгать — попросил принести ногу. Принесли. Надел протез и пошел, а компания еще минут пять стояла, — рассказывает Владислав. — В России, когда я хожу в шортах, люди смотрят на меня как на диковинную обезьянку. Особенно сочувствуют алкоголики, подбегают: «Брат, что случилось, чем помочь?» Сам себе бы помог в первую очередь… — говорит Владислав.— За границей мужчина на протезах — в порядке вещей.
Дмитрий Игнатов
Мечты вроде как и нет («Я же не маленький, всего добиваюсь сам»). Хотел перебраться из Сибири в теплый Краснодар, поближе к морю? Переехал! Одно расстраивает: в воду в его протезах не зайти. Сидит пока на берегу и смотрит.
— Купаться можно только с какой-то яхты или лодки, чтобы сразу плюхнуться, а кто-то помог забраться обратно, — говорит Владислав, но уточняет: в море обязательно зайдет, уже и деньги на простенький, но все равно недешевый протез (чуть больше 600 тыс. руб.) собирает. Раздаст долги, доделает ремонт и купит.
«Фильтр от неадекватов»
У SMM-менеджера из Тольятти Екатерины Харитоновой с рождения нет пальцев на правой руке. До сих пор не понимает, почему так произошло: родители делали генетический тест, но никаких патологий он не выявил. Произошел какой-то сбой, никто не виноват.
— У меня было хорошее детство, веселое. И друзья у меня всегда были и до сих пор есть, — рассказывает «Известиям» Катя. — Но в какой-то момент детская непосредственность сломалась. Уже не помню, может быть, кто-то что-то сказал, но я начала прятать руку в карман. Носила длинный рукав, прикрывала сумкой. И до получения протеза я каждый день подбирала одежду так, чтобы можно было скрыть руку. Это было непросто. При этом я всегда любила внимание, любила выходить на сцену, старалась ярко одеваться. Я пыталась «закосить» под обычную, и у меня это неплохо получалось, но какой ценой. Отрицала сам факт того, что со мной что-то не так.
Екатерина Харитонова
Чтобы вы понимали, насколько Катя тщательно скрывала свою особенность, приведем пример: как-то еще в колледже девушка две недели встречалась с молодым человеком. И ровно две недели он ничего не замечал. Но когда узнал о руке, тут же бросил. И это был единственный случай неприятия.
— Конечно, определенное стеснение было, есть и будет всегда, но в целом всё в порядке. Наверное, повезло. Когда у меня об этом спрашивают, я вспоминаю фразу, которую мне, школьнице, сказала моя сестра: «Катя, ты родилась с надежным фильтром от неадекватов!» Примерно так я это и воспринимаю. Если человек не готов воспринимать мою особенность, то нам не по пути.
«Вау, вот это круто!»
Протез Катя получила в прошлом году. Говорит, что абсолютно реально получить от государства 100% компенсацию, но тогда ей не хватило сил и времени со всеми ругаться, собирая бумажки («теряли мою карту в поликлинике, не знали с чего вообще начинается этот процесс»). В итоге помог благотворительный проект «Все все вместе».
Месяц Катя привыкала к новой руке, пытаясь унять дрожь в руках и ногах: протез не спрячешь, его обязательно заметят. Отлегло от сердца только тогда, когда, выбежав из такси, она услышала от проходящих мимо пятиклассниц громкое восторженное: «Вау, вот это круто!»
Екатерина Харитонова
— Я поняла, что это правда круто. Не странно, не обычно, а классно. Я с такой большой изюминкой, — говорит Катя. — В большинстве случаев реакция окружающих именно такая: «Вау, вот это круто! А покажи!» Дети в восторге — они же не могут промолчать.
Катя сама воспитывает сына. Сначала боялась («А вдруг у него тоже пальчиков не будет?»), просила показать на УЗИ, а потом решила, что примет малыша любым — это не конец света, справимся. Сын родился без особенностей.
— Самое сложное — это мелкая моторика. Возможно, это прозвучит странно, но некоторые вещи мне до сих пор проще делать без протеза, чем с ним, — говорит девушка. — Без него я быстрее завязываю шнурки, молнию застегнуть на куртке тоже проще, как и одевать ребенка. Я годами училась всё делать по-своему, не так, как все, без пальцев, а тут вдруг они у меня появились, и я не знаю, что с ними делать. Тренируюсь. Дома очень много «развивашек», и вот мы вместе с сыном (ему почти три, мне 27) занимаемся упражнениями на мелкую моторику.
Екатерина Харитонова
Она ходит на детские спектакли и в спортзал, летом занимается верховой ездой и круглый год ведет свою страничку в «Инстаграм».
— Пишут мамы, спрашивают и про семью, и про детей, как справляюсь, как получить протез, как носить. Мне приятно, что я могу чем-то помочь. Это классно, что мы живем в век информационных технологий и социальных сетей. Когда я росла, этого всего очень не хватало мне и, возможно, моей маме тоже, — говорит девушка. — Быть человеком-киборгом не сложно. Быть человеком-киборгом очень круто. Я шла за протезом не ради функционала: во-первых, за эстетикой, а во-вторых, за самоощущением. И это сработало. Когда я получила протез, то в голове что-то переключилось: всё, не нужно прятаться, я теперь не инвалид. Не нужно себя принижать и воспринимать как «недо- кто-то там». Мы не инопланетяне. Мы такие же члены общества, нам не нужно прятаться и стигматизировать эту тему».
