Мужичок с ноготок: каково это — родить раньше срока
17 ноября в мире отмечается Международный день недоношенных детей. Еще несколько лет назад Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) называла преждевременные роды глобальной мировой проблемой. Ведь выходить ребенка весом 1–1,5 кг и даже меньше 500 г — настоящее чудо. Рукотворное. Так, в Великобритании сумели выходить двух самых маленьких мальчиков-близнецов в мире — Джо и Эшли Китс родились на 23-й неделе и весили всего 428 г и 402 г. По словам главного неонатолога департамента здравоохранения Москвы, заместителя главного врача по неонатологии городской клинической больницы №67 Валерия Горева, за год в столице рождается около 8 тыс. недоношенных малышей. И если в 2012 году удавалось выходить только 47% детей с экстремально низким весом, то есть меньше килограмма, то сегодня этот показатель равен 83%. Среди детей весом 1–1,5 кг он и того выше — 98%. О том, как выхаживают малышей, с какими проблемами сталкиваются родители, читайте в материале «Известий».
Как на пороховой бочке
Часто рассказ многих мам недоношенных детей начинается с фразы: «ничего не предвещало». Миг — и всё как в тумане.
«Сложно было смотреть: я не понимала, что это ребенок. Огромная стеклянная коробка, а внутри куча пакетов, трубок и где-то глубоко внутри Варя, — рассказывает «Известиям» Вера Алещенко, мама из Краснодара. Она вспоминает, как стояла, прислонившись к прозрачной стенке кувеза, и представляла, как надевает на ножку дочери обручальное кольцо. Такая Варя была маленькая — всего 970 г. Первое время — шок и страх. Ни обнять, ни прижать к себе…
«Говорят, что есть критические периоды, которые если переживешь, то всё будет хорошо. Но если ребенок лежит в реанимации, то в любой момент может произойти всё что угодно, — говорит мама Вари. — Я была в «мамской» палате, а рядом, на этом же этаже, лежали мамы других детей. И мы часто были свидетелями того, как маму отправляли домой, потому что ребенка не смогли спасти. Мы все жили как на пороховой бочке».
Состояние ребенка, скажут врачи, «стабильно тяжелое» с сопутствующим и, увы, стандартным набором диагнозов: бронхолегочная дисплазия (БЛД) — когда легкие не справляются с поступающим в кровь кислородом и не могут вывести углекислый газ, ретинопатия — отклонения в развитии сетчатки глаза. Возможны и пороки сердца, и пневмония, и другие заболевания и патологии… Ребенок родился раньше, чем сформировались все основные органы. Легкие, например, готовы функционировать самостоятельно лишь на 33–34-й неделе беременности.
«Я боялась что-то «гуглить», понимала, что в интернете будут статьи с разными вариантами развития событий, — говорит Вера. — Искала какую-то информацию, если видела незнакомый диагноз или название лекарства в карточке, — мне хотелось понять, отчего его дают, что происходит, чтобы я могла сама оценивать ситуацию и помогать врачам, а не лезть с лишними вопросами».
Через месяц мама решила поискать информацию по хештегу в Instagram и узнала, что есть клуб «28 петель», волонтеры которого вяжут одежду для «торопыжек» и передают ее в роддома и перинатальные центры. Все эти крошечные шерстяные носочки, шапочки и пледы не только согревают малыша, но и тонизируют, оказывают общеукрепляющее действие.
«Всплакнула и подумала: «Значит, нас таких много». От этого стало немножко легче», — вспоминает мама Вари.
Колыбельная для казачки
Вера рассказывает, что не во всех больницах есть совместное пребывание мамы и малыша и возможность выхаживания ребенка методом «кенгуру», когда ребенка прикладывают кожа к коже взрослого. Бывает, младенца забирают «на выращивание», и мама, по сути, знакомится с малышом только спустя несколько месяцев. Сама Вера пробыла в больнице почти три месяца, пообещав себе выйти только с дочкой на руках.
«Я ходила в реанимацию каждые три часа, пока не выгонят. Могла по полчаса-час стоять рядом, разговаривать и петь, — рассказывает мама. — Девчонки надо мной смеялись: приходила в реанимацию и начинала шутить, дразнить дочку и себя подбадривать: «Так, Варька, что у нас здесь творится!» И я стала замечать, что она реагирует на мой голос. Я шутила, пела, а потом возвращалась в палату и ревела».
Нервы сдавали, за что теперь, конечно, стыдно: бывало, что и огрызалась на врачей, и не могла проснуться на кормление. С песенным репертуаром вышла странность: все выученные на зубок «Колыбельные медведицы», «Луч солнца золотого», «От улыбки» куда-то улетучились и остался только «Есаул» Александра Розенбаума.
«Я помню, как папа ее слушал в машине, когда мы с братом были маленькие, но никогда ее не любила, даже слов не учила, но в стрессовом состоянии, когда стала ходить в реанимацию, почему-то запела именно ее, — смеется Вера. И добавляет серьезно: «Там есть строчка «да сестрицу свою, девку дюже вредную», на которой я начинала рыдать, потому что дома Варю ждал Тимофей (старший сын, ему сейчас почти 8 лет. — «Известия»), постоянно спрашивал: «Как там моя сестра?»
Сейчас Варе почти 1,5 года, она научилась кусаться и набрала почти 8 кг. Подвижная, любопытная, любит, когда на нее обращают внимание, восхищаются ею.
«Сейчас, выходя на детскую площадку, я не чувствую себя какой-то ущемленной. Варя играет с детьми, дети подходят к ней. Конечно, врачи стандартно ставили, что она отстает в развитии, называли страшные медицинские термины. Понятно, что она не может быть как сверстники. Пока не может. Само собой, будем догонять, — говорит Вера. — Она любит смеяться, подзадоривать собаку. Еще в реанимации я рассказывала ей про собаку: говорила, что «мы приедем домой, вы будете вместе играть, она так тебя ждет…» Они играют, бесятся — для нее был стимул ползать за ней, пинать мячик, учиться за ним ходить. Это очень нас социализировало. Она научилась отвечать, отбирать игрушки. Первые дни было всё на уровне инстинктов. Читаю сейчас, что некоторые женщины отказываются от детей, потому что они напуганы, они в стрессе. С одной стороны, их можно понять, это действительно сложный момент — ты не знаешь, как будет дальше. Не каждый может справиться психологически. С другой стороны, у меня никогда не было сомнений: ты понимаешь, что это твое, ты должен действовать и быть рядом».
Мировой папа
Президент благотворительного фонда помощи детям, рожденным на раннем сроке, «Подари солнечный свет» Саниям Коваль рассказывает, что некоторые мамы действительно отказываются от недоношенных детей. По ее словам, в одном только детском доме «Соколенок» каждый месяц появляется как минимум один недоношенный ребенок. Иногда Саниям выступает в роли «переговорщика», убеждая мать не отказываться от ребенка.
«Я приехала открывать школу в одном из регионов. И перед встречей с мамами ко мне подошел врач: «Очень прошу, поговорите с мамой. Девочка родилась 870 г, и она хочет отказаться — не может принять, не слышит меня, боится, что ее бросит муж. Прогноз хороший. Да, будут проблемы с глазками, но голова не пострадала», — рассказывает Саниям, у которой 11 лет назад родился сын Артем весом меньше килограмма. — Исходы у нас у всех разные, иногда родители не готовы воспитывать детей-инвалидов. Жизнь течет, мы ждем, уже всё себе придумали, распланировали и вдруг раз — и всё переворачивается».
Саниям рассказывала о своем опыте аудитории, где сидела та самая мать. Говорила, показывала фотопроект фонда: вот уже взрослые дети держат фотографии себя маленьких, а на груди приколоты бумажные сердца с указанием веса при рождении.
«Она слушала меня, смотрела, вместе плакали, потому что не плакать невозможно, хотя я всегда себя уговариваю, что я не имею на это право: я все-таки прихожу вселить в них веру, надежду, любовь, упорство. И говорит: «Покажите мне ребенка, который был рожден еще с меньшим весом, чем моя девочка». Я показываю нашу Василису — 450 г. Она подходит, смотрит на фотографию, гладит, а на следующий день приехал батюшка и покрестил девочку, — говорит Саниям. — Ей уже два года. Да, она в очках, но у нее целы ручки-ножки, и она прекрасно развивается».
Бывают случаи, когда мамы не хотят оставлять ребенка, и тогда за детей бьются папы.
«Звонил папа: малыш родился маленький, с шестым пальцем на ручке. Мама переживает: «Что это за уродство?» Рыдает, не знает, что делать, хотя папа настроен прекрасно, а ведь это такая редкость. Муж — колоссальная опора. Это то, чего хочет женщина в первую очередь, — чтобы ее поддержал муж. Мы боимся остаться одни: кто нас возьмет с ребенком, если будут какие-то патологии? Муж ведь ждет здорового ребенка, с которым он будет играть, с которым он будет гонять в футбол».
Идти и не сдаваться
«Почему? За что?» — проносится в голове молодой мамы вместе с чувством вины. Часто ответов нет.
«Естественно, мы уходим в свое горе, замыкаемся, мы не хотим никого слышать. И получается так, что мы всё отдаем на откуп врачам: «Вот вы выхаживайте, а потом мне покажете», — говорит Саниям Коваль. — Некоторые мамы ведь совсем не хотят увидеть своего малюсенького малыша, им кажется, что они увидят что-то непонятное. Гадают: похож он будет на человечка или нет».
Хромает информационная поддержка для родителей, не всегда хватает знаний у медицинских работников, хотя сейчас открываются и новые перинатальные центры, и кабинеты катамнеза для наблюдения за недоношенными детьми до трех лет. Нужны абилитационные программы и центры для реабилитации именно недоношенных малышей.
«Когда меня спрашивают, зачем помогать недоношенным детям, «у них и так всё нормально», я прошу взять в руки планшет и представить: вот это ребенок, он может весить 450–600 г. Да, эти дети рождаются такими, но для того чтобы мы их выходили, родителям нужно помочь. Некоторые семьи продают квартиры, всё, что у них есть, и борются за жизнь своих детей. Потому что невозможно остановиться: либо ты остановишься, и ребенок уйдет в статус с инвалидностью, либо ты будешь делать всё, чтобы он перешел в статус здорового ребенка, — говорит эксперт, выступая в принципе за ответственное родительство. — Экология, ранняя половая связь… И девушки, и юноши подвержены. Не только женщина виновата в том, что она не доносила ребенка. Это могут быть несвоевременные скрининги, простудные гинекологические заболевания, инфекции, которые перемешиваются в паре. Если вы решили стать родителями, то станьте ответственными родителями: пройдите все скрининги — не только будущие мамы, но и папы».
Не хрустальный ребенок
Саниям как скороговорку перечисляет имена известных людей, которые родились раньше срока: Ньютон, Эйнштейн, Суворов…
«Я общаюсь с людьми, которые были рождены весом 1,5 кг. Сейчас они известные люди: продюсеры, дирижеры, математики… Одному парню сейчас 23 года — он родился весом 700 г и сейчас учится на врача-неонатолога», — говорит президент благотворительного фонда.
И важно не уйти в крайность — отказаться от гиперопеки над малышом. Как-то Саниям позвала выступить перед мамами известного дирижера — рассказать на своем примере, какими талантливыми могут вырасти «торопыжки». Но он отказался — слишком тяжелыми оказались воспоминания о детстве и начальной школе. Так и ответил: «Я забыл о том, что я родился на раннем сроке».
«Он боялся дворовых игр, наблюдал со стороны, выглядывая из-за угла дома. Он знал, что родился маленький, мама его очень сильно оберегала, никуда не пускала — такая мама-наседка. Он был совсем «ручной», — рассказывает Саниям. — В один прекрасный момент, когда он подрос, маме надоело — да и ему тоже надоело постоянно бояться. Мама сказала: «Ты у меня самый лучший, ты у меня самый красивый, самый смелый! Ничего не бойся и иди вперед с широко раскрытыми глазами!». Только от нас зависит, каким будет наш ребенок. Он не может расти сам по себе: если мы не будем ничего делать, ничего и не будет. Мы не можем сидеть и плакать. Они лежат, они беззащитны, без нас они не справятся».
