Задержка вдыхания: больные муковисцидозом боятся остаться без лечения
Пациенты с муковисцидозом из некоторых регионов жалуются, что из-за пандемии не могут получить необходимую внутривенную терапию. Отделения в больницах с особыми условиями для лечения этого тяжелого наследственного заболевания все чаще перепрофилируют под COVID-19, а на дому врачи отказываются проводить подобную услугу, рассказали «Известиям» в благотворительном фонде помощи людям с муковисцидозом «Острова». По данным экспертов, особо тяжелая ситуация сложилась в Волгоградской, Воронежской и Ленинградской областях. При этом «Известия» выяснили, что протокол лечения муковисцидоза вне стационара давно существует, поэтому, например, в Москве и Новосибирской области трудностей с получением помощи на дому не возникает. Сейчас при участии межрегиональной организации «Помощь больным муковисцидозом» составляется список проблемных регионов, который впоследствии будет направлен в Минздрав.
Второй раз за год
Больным муковисцидозом постоянно, в течение всей жизни, нужны лекарства, часто в больших дозах (болезнь характеризуется нарушением секреции выделительных желез жизненно важных органов с поражением прежде всего дыхательного и желудочно-кишечного тракта. — «Известия»). Но в некоторых регионах отделения в больницах, в которых эти пациенты обычно регулярно проходят стационарное лечение, сейчас перепрофилируют под COVID-19. В результате люди с этим тяжелым диагнозом боятся остаться без необходимой внутривенной терапии антибиотиками.
— Теоретически это лечение можно провести на дому, но в стране такая система полноценно не выстроена. Не ясна законодательная база, нет алгоритмов передачи лекарств для их введения вне стационаров, нет специалистов для проведения внутривенной антибактериальной терапии на дому, — рассказала «Известиям» исполнительный директор фонда «Острова» Ольга Пылаева.
По ее словам, пациенты с муковисцидозом оказываются в такой ситуации уже второй раз за год.
В том, что проблема существует, «Известиям» подтвердили представители общественных объединений в трех областях: Волгоградской, Воронежской и Ленинградской. В фонде «Острова» уточнили, что в реальности регионов гораздо больше, но не везде согласны открыто говорить на эту тему. Сейчас при участии межрегиональной организации «Помощь больным муковисцидозом» составляется список регионов, который впоследствии будет направлен в Минздрав.
То ли есть, то ли нет
В Клинической больнице скорой медицинской помощи № 7 в Волгограде детское отделение пульмонологии сейчас состоит из двух палат: для мальчиков и для девочек. Это произошло из-за размещения в учреждении обсервации для ковидных больных (в детском корпусе оборудовали гинекологическое отделение), рассказала представитель межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» в Волгоградской области Татьяна Нагорняченко.
— Сейчас на дому помощь не организована, внутривенной и антибактериальной терапии амбулаторно нет и не было, — сообщила она.
По словам эксперта, в Волгоградской областной детской клинической больнице условий для пациентов с муковисцидозом нет, отсутствуют специальные боксы. У взрослых здесь и раньше не было специализированных отделений, поэтому такие больные пытаются попасть в ГБ № 57 в Москве.
Волгоградская область оказалась единственным регионом, который ответил на запрос «Известий». Местные власти отрицают существование проблемы.
— Профильные стационары, оказывающие медицинскую помощь детям с заболеванием муковисцидоз, продолжают работу в обычном режиме без перепрофилирования. Пациенты проходят лечение в плановом порядке в пульмонологических отделениях ГБУЗ «Волгоградская областная детская клиническая больница», ГУЗ «Клиническая больница скорой медицинской помощи № 7», — сообщили «Известиям» в местном департаменте здравоохранения.
Жалоб от больных муковисцидозом на неоказание медицинской помощи не поступало, у врачей есть вся необходимая информация о возможностях получения медпомощи, а детьми с этим заболеванием занимаются поликлиники по месту жительства, отметили в учреждении.
«Известия» направили запросы в минздравы Воронежской и Ленинградской областей о том, как чиновники намерены решать сложившуюся ситуацию.
Разобрали антибиотики
Помощь на дому требует выдачи внутривенных антибиотиков на руки. Помимо этого, необходимы иглы, бинты, физраствор и капельницы, чтобы медработник смог установить катетер, рассказала директор ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом» в Санкт-Петербурге и Ленинградской области Юлия Зайцева.
По её словам, в северной столице проблема с терапией больных муковисцидозом сейчас также актуальна. Под COVID-19 перепрофилировали «Городскую многопрофильную больницу № 2», где обычно проходят лечение взрослые пациенты. На дому в Санкт-Петербурге лечить отказываются как взрослых, так и детей.
— Пациент не может заниматься самолечением, опираясь на предыдущую выписку из стационара. Нужен врач, который назначил бы актуальную терапию, соответствующую состоянию здоровья, прописал кратность введения препарата и дозировки. Люди с диагнозом муковисцидоз одновременно получают два-три вида внутривенных антибиотиков, и дозировки отличаются от среднестатестических, — подчеркнула Юлия Зайцева.
По ее словам, иногда чиновники здравоохранения индивидуально делают закупку под конкретного пациента и он получает на руки внутривенные антибиотики, но это исключение.
В Воронежской области под COVID-19 перепрофилировали «Воронежскую городскую клиническую больницу № 5», где проходят лечение взрослые, больные муковисцидозом. Кроме того, у взрослых и детей в регионе возникли проблемы с льготным лекарственным обеспечением. В аптеках нет нужных антибиотиков: азитромицина, колистина, брамитоба (тобрамицина), тигацила.
— Мой сын принимает азитромицин три раза в неделю. Последний раз вместо таблетки выдали детскую суспензию. Приходится выпивать за один раз 25 мл. Это много, и плохо сказывается на желудке, — рассказала руководитель общественного объединения родителей в Воронежской области Наталия Бараташвили.
По ее словам, пациенты сейчас предоставлены сами себе, попасть на прием к лечащему врачу на консультацию проблематично. Практики внутривенной терапии на дому также нет.
Вполне законно
При этом «Известия» выяснили, что внутривенная терапия для больных муковисцидозом на дому вполне легальна и давно внедрена в практику.
— Мне удивительно слышать о том, что это незаконно, потому что пациенты (взрослые и дети) в Москве получают внутривенную терапию на дому с 1996 года. Это обычная технология вне стационара, просто нужно ставить катетеры и снабжать пациентов лекарствами и расходниками. Есть клинические рекомендации и стандарты лечения, — рассказала «Известиям» заведующая лабораторией муковисцидоза ФГБУ НИИ пульмонологии ФМБА России Елена Амелина.
В клинических рекомендациях Минздрава по лечению муковисцидоза за 2020 год говорится, что организация внутривенной терапии в условиях дневного или домашнего стационара способствует повышению профилактики обострения заболевания. Пребывание в больнице отягощается риском перекрестного и суперинфицирования резистентными к антибиотикам штаммами микроорганизмов.
— Проведение внутривенной терапии является практически безопасным, если соблюдаются основные условия: метод должен стать постоянным и привычным в практике, должен быть обеспечен уход за катетером. Катетер устанавливается в условиях дневного стационара или выездной бригадой на дому, сказано в рекомендациях, — добавила эксперт.
По мнению Елены Амелиной, перенести всю внутривенную терапию из стационара на дом было бы неправильно: не всегда клиническое состояние пациента позволяет избежать госпитализации. При этом большинство людей с муковисцидозом рады такой возможности, поскольку каждая госпитализация для них представляет риск перекрестных инфекций.
Столичный подход
Передачу и предоставление на дом стойки для внутривенных вливаний предусматривает приказ Минздрава 348н, подчеркнул основатель консалтинговой группы vvCube Вадим Ткаченко. Также возможность внутривенной терапии может предоставляться в рамках паллиативной помощи, хотя напрямую об этом в приказе Минздрава 505н не сказано.
— Действительно, перенос внутривенной терапии на дом возможен, но есть сложности, связанные с условиями передачи медоборудования и расходных материалов. Главная проблема в том, что либо нужно признавать пациента паллиативным, либо необходимо оформлять лечение в рамках дневного стационара. Сегодня таких больных (в том числе с муковисцидозом) лучше лечить в рамках программы ОМС, а не в рамках бюджета паллиатива, чтобы повысить социальную важность пациента и его вовлеченность в общество — если состояние человека позволяет быть работоспособным и жить полноценной жизнью, — рассказал Вадим Ткаченко.
При существующих нюансах в законодательстве проблему удалось решить не только в столице, но и, например, в Новосибирске. Внутривенная терапия для больных муковисцидозом на дому там возможна как для взрослых, так и для детей.
— Мы это делаем. Стационар, где лечатся больные муковисцидозом, перепрофилирован под COVID-19. Препараты, заказанные для них, находятся на балансе госпиталя. Задача — забрать их оттуда и передать в поликлиники, где пациенты могли бы получить лекарства по рецепту. Процедура выглядит так. Главврач заведения, где сейчас лечат COVID-19, пишет служебную записку в областной минздрав с просьбой передать препараты для амбулаторного лечения в поликлиники. Те, в свою очередь, пишут обращение, что они согласны принять эти препараты и передать больному. В срочных случаях мы решаем этот вопрос за один-два дня, — рассказала руководитель организации «Ген милосердия» Галина Коренева.
«Известия» направили запрос в Минздрав РФ с просьбой разъяснить порядок оказания медпомощи больным муковисцидозом в условиях эпидемии COVID-19.
