Скоро с помощью: Минтруд усилит поддержку людей с синдромом бабочки
Минтруд попросили увеличить поддержку людей с ограниченными возможностями здоровья. Письмо об этом в ведомство направила Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Так, в обращении отмечается, что россияне с диагнозом «буллезный эпидермолиз» (синдром бабочки, в РФ около 2,5 тыс. таких детей) не получают некоторых средств реабилитации. Кроме того, абсорбирующего белья, бесплатно выдаваемого государством, не хватает. По словам экспертов, семьи вынуждены либо самостоятельно докупать недостающие подгузники, либо подвергать человека риску воспалительных заболеваний. Министерство изучило эти и другие проблемы, некоторые предложения уже оформлены в виде проекта приказа, сообщили «Известиям» в Минтруде.
Верхушка айсберга
ВОРДИ обратила внимание Минтруда на проблемы детей-инвалидов и взрослых с ограниченными возможностями здоровья. Так, в письме (есть в распоряжении «Известий») говорится о сложностях, с которыми сталкиваются люди с синдромом бабочки. При этой болезни из-за любой травмы, а иногда даже без нее кожа человека покрывается пузырями, после чего начинает отслаиваться. В результате остаются открытые раны, которые необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного поражения.
Часто из-за постоянной боли у ребенка возникает страх двигаться. Это приводит к проблемам с мышцами и суставами. Также моторике детей мешают появляющиеся рубцы. Кроме того, в особо сложных случаях происходит срастание пальцев на руках и ногах.
До сих пор дети и взрослые, страдающие этой болезнью, не получают ряд средств реабилитации — специальную ортопедическую обувь, перчатки и одежду. В обращении к Минтруду организация родителей детей-инвалидов просит внести изменения в законодательство, чтобы обеспечить таких людей необходимыми вещами.
Другая проблема, которая касается большинства инвалидов, — нехватка абсорбирующего белья. Согласно букве закона, срок пользования одним подгузником составляет восемь часов. В сутки инвалиду полагается их не более трех. Однако, по данным ВОРДИ, этого количества не хватает даже при бережливом расходе. В действительности менять их приходится намного чаще: раз в пять-шесть часов, а то и в меньшие промежутки времени.
Производители подгузников прямо не указывают, с какой периодичностью следует их менять. Однако они советуют делать это по возможности чаще, чтобы избегать воспалений и пролежней. Ребенок или взрослый человек, почти всё время проводящий в лежачем или сидячем положении, и так предрасположен к их появлению. Несвоевременная смена подгузника может серьезно усугубить ситуацию. Семьи вынуждены либо самостоятельно докупать недостающие подгузники, либо подвергать своего ребенка опасности воспалительных заболеваний кожи, отмечают эксперты.
В обращении также приводятся расчеты, согласно которым трех подгузников с трудом хватает лишь четырехлетнему ребенку. Поэтому организация просит Минтруд увеличить количество выдаваемого белья: с 6 до 10 лет — четыре штуки в сутки, с 11 до 18 лет — пять.
«Нам этого мало»
Специальная функциональная одежда и обувь действительно необходимы для людей с буллезным эпидермолизом, подтвердили «Известиям» в пресс-службе фонда «Дети-Бабочки». Однако сейчас ее сложно достать, ведь значительная часть иностранной продукции до сих пор не сертифицирована в России. Помимо этого, не у всех есть даже материалы для обработки ран.
«Во взаимодействии с госорганами мы прежде всего добиваемся обеспечения перевязочными средствами во всех регионах России и настаиваем на том, что перевязка — это первая необходимость для ребенка с буллезным эпидермолизом», — говорится в ответе представителей фонда.
В нем уточнили, что в России сегодня с таким диагнозом живут около 2,5 тыс. детей. При этом точной статистики в стране нет. В среднем буллезный эпидермолиз встречается у одного ребенка на 50–100 тыс. родившихся по всему миру.
Проблема с памперсами возникла, потому что нормы абсорбирующего белья устанавливались единым приказом Минтруда как для инвалидов в стационарах соцзащиты, так и для тех, кто живет в семьях, пояснила «Известиям» глава ВОРДИ, член совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ Елена Клочко.
— У нас система устроена таким образом: не попросишь — никто не знает, что у тебя всё плохо. Родители рассчитали, исходя из своей собственной жизни, что три памперса на сутки — это немыслимо, особенно при активном движении. Это обращение — обратная связь от пользователей, которые говорят: «Нет, нам этого мало», — объяснила она.
Обращение ВОРДИ поступило в Минтруд, подтвердили «Известиям» в пресс-службе ведомства. В министерстве признали, что сейчас часть средств технической реабилитации, о которых говорится в письме, для людей с синдромом бабочки не предусмотрена.
— Все поступившие предложения Минтрудом будут рассмотрены совместно с Федеральным бюро медико-социальной экспертизы. Часть предложений ВОРДИ уже учтена, — сообщили в пресс-службе ведомства.
Министерство совместно с экспертным сообществом, в том числе — представителями организации, подготовило изменения в нормативную базу. В частности, для россиян с диагнозом «буллезный эпидермолиз» появится возможность получить специальную, так называемую функционально-этическую, одежду бесплатно.
Проект приказа также предусматривает возможность по индивидуальной программе реабилитации ребенка-инвалида обеспечивать необходимое количество абсорбирующего белья с учетом возрастных особенностей. Сейчас документ проходит согласования.
