По официальной статистике, в России более 4 млн людей, страдающих психическими расстройствами, — это примерно каждый тридцатый гражданин РФ. У большинства жителей страны есть хотя бы один родственник или знакомый с ментальными нарушениями. И это — нормально! Во все времена рядом с «обычными» жили «особые» люди с психическими и физическими нарушениями.
Ненормально другое. По данным Минтруда, в России сейчас 504 психоневрологических интерната, в них живут почти 150 тыс. человек. Живут в изоляции, в условиях, приближенных к больничным, хотя инвалидность — не болезнь, и лечить ее бесполезно. Инвалидность требует дополнительной помощи, чтобы справляться с жизненными задачами. Эта дополнительная помощь предоставляется психоневрологическим интернатом в виде отсутствия права свободного выхода — вдруг чего... И в полном избавлении от труда, даже от самообслуживания. Люди, лишенные каких-либо занятий, десятилетиями ходят взад-вперед по коридору, лежат в кроватях и смотрят телевизор.
Эти люди в подавляющем большинстве не опасны ни для кого. Они не находятся в состоянии обострения — таких по закону помещают в психиатрические больницы. Они просто беспомощны. То есть нуждаются в помощи других людей.
Я — клинический психолог, поработавший как в государственной системе психиатрической помощи, так и в негосударственной некоммерческой организации. Мне повезло: я имею возможность теперь работать в согласии со своей совестью, в соответствии с тем, что я считаю заботой о человеке на основе уважения к его человеческому достоинству.
Например, наши волонтеры начали работать в специализированных интернатах — сначала детском, а потом и взрослом, — 20 лет назад. Двадцать лет мы изо всех сил старались улучшить качество жизни детей и взрослых с нарушениями развития. Мы фактически подошли к пределу того, что можно сделать внутри учреждения. И всё же жизнь обитателей интернатов, где мы работаем, так и нельзя назвать нормальной. Нужна альтернатива — нормальная человеческая жизнь человека с инвалидностью среди обычных людей. Конечно, с сопровождением. Для многих — с круглосуточным. В маленькой — до семи человек — группе, в обычном доме или квартире.
Такое стало возможным лишь два года назад. Мы встретили священника Бориса Ершова, настоятеля храма святых царственных страстотерпцев в деревне Раздолье Приозерского района в Ленинградской области. Он взял под крыло сначала одного, а потом вместе с нами уже семь человек с самой тяжелой множественной — умственной и физической одновременно — инвалидностью. Четверо из них до этого жили в психоневрологическом интернате (ПНИ). Сейчас эти семь человек живут рядом с храмом в арендованном доме. Они сами покупают продукты, готовят, убирают. В доме нет врачей, уборщиц или поваров. Но весь день и даже ночью с жителями дома находятся социальные работники. А трудовую занятость днем для ребят организуют жена священника матушка Мария и социальный педагог.
Жители дома — это люди, как правило, с сильным стремлением к свободе. Например, Дина. Она на коляске. Из-за спастики ее речь очень медленная и почти непонятная для неискушенного собеседника. Делать что-либо руками ей стоит огромного труда. Читать и писать она не умеет. Считает — интуитивно и приблизительно. Но Дина жаждет жить самостоятельно. Она изо дня в день трудится над тем, чтобы самой делать как можно больше. Сейчас она уже сама ходит в магазин, готовит, убирает. А еще ткет! И каждый новый свой навык, новое знание или освоенное движение она воспринимает как праздник.
А Сережа ни за что не хочет возвращаться в интернат. Он почти не говорит. Не читает и не пишет. Не умеет считать. Но здесь он может ходить за водой, вскапывать грядки, столярить вместе с социальным педагогом. А еще здесь живет кошка, которую он приютил. Иногда Сергей может быть несдержан, например, может кричать и ругаться. Но он трудится над тем, чтобы контролировать свое поведение. Заботится о других ребятах, живущих в доме. Кормит того, кто сам не может есть. Утешает того, кто от суеты впадает в беспокойство. Он готов трудиться весь день, хотя здоровье его часто подводит. К счастью, местная поликлиника никогда не отказывает нашим подопечным.
Начать такой проект в деревне требовало от отца Бориса большого мужества. Пришлось убеждать местную администрацию, жителей. Начало было сложным. Далеко не все были рады новым соседям. Но сейчас всё улеглось. Теперь рядом с храмом строится дом для постоянного проживания подопечных. Правда, деньги на строительство собраны лишь наполовину. Но мы надеемся, что найдутся еще жертвователи, кроме тех, кто уже поддержал стройку.
Ведь это важное начинание. Не только для этих семи ребят. В интернатах ждут нормальной — не счастливой, а просто нормальной жизни еще 150 тыс. человек. Альтернатив интернату ждут и родители вырастающих детей с тяжелой инвалидностью, которые не молодеют и с ужасом думают о будущем.
Пока таких проектов в нашей большой стране крайне мало. Но как важно, чтобы их становилось больше.
Автор — президент санкт-петербургской общественной благотворительной организации «Перспективы»
инвалид
