Слово «инвалид» у многих людей вызывает неоднозначную реакцию. Кто-то начинает сопереживать и сочувствовать, кто-то испытывает чувство пренебрежения. Но тех, кто относится к ним как к равным, не так много. Да, активно развивается программа «Доступная среда», строятся пандусы, расширяются дверные проемы, перестраиваются санитарные комнаты...Но ведь доступная среда прежде всего в головах, в отношении общества к таким людям. А пока их не будет среди нас на улице, в магазинах, в церкви, их будет сложно спокойно воспринимать.
Я длительное время работаю с людьми с инвалидностью и постоянно думаю о том, что многие проблемы доступной среды можно было бы исправить, а отношение людей к таким ребятам улучшить, если бы мамы этих детей не боялись выпускать их в открытый мир.
Во Франции есть такая традиция: меценаты собирают молодых инвалидов и устраивают для них большой праздник на одном из островов. Для этого предоставляют яхты, приглашают известных музыкантов, готовят шикарные столы. И вот один раз, когда всё это было организовано, произошла интересная история. По Средиземному морю двигалась колонна судов, а возглавляла ее яхта, на которой плыла девочка с инвалидностью. У нее было тяжелое заболевание: от рождения она могла двигать только одним пальцем, всё остальное тело атрофировано. Для поддержания жизни ей постоянно требовалась инвалидная коляска со сложной электроникой, которая весит около 300 кг. И вот, для того чтобы перегрузить коляску на берег, пришлось отключить на коляске все датчики, после чего произошел технический сбой и они просто не включились. Девочка начала терять сознание. Всё закончилось благополучно, ребенка реанимировали. Примечательно то, что было дальше. Люди, окружавшие маму девочки, задали ей вопрос: «Как вы можете рисковать своей единственной дочерью?» На что она ответила: «Пусть лучше моя дочь умрет, глядя на Атлантику, чем дома в четырех стенах».
Я не призываю, чтобы мамы детей-инвалидов сознательно подвергали опасности своих детей. Речь о другом. О том, как важно человеку, всю жизнь видящему только свой дом и в лучшем случае свой двор, увидеть этот мир по-настоящему, вдохнуть полной грудью. Родители зачастую просто боятся выпускать в большую жизнь своих детей. Их останавливает страх и даже стыд, что у них «особенный» ребенок. Они боятся негативного отношения общества к своему чаду. И еще их пугает, что придется прикладывать серьезные усилия при передвижении, переносе ребенка, с чем связана любая поездка человека на коляске. Все эти страхи, конечно, нужно преодолевать.
Особого внимания заслуживают дети-инвалиды, которые прошли через интернатные учреждения. Однажды я приехала в такое учреждение, где воспитываются дети-инвалиды, лишенные родительского попечения. Они интеллектуально сохранны, но ограничены физически. Знакомство с одним мальчиком совершенно перевернуло мое представление о ребятах на колясках. Ему было 15 лет, он не имел ног. Совсем. Даже маленьких отростков. Отказник при рождении…
Когда мы с ним подружились, он как-то раз попросился ко мне в гости со словами: «Хочу поесть хоть раз домашней еды». Посоветовались с мужем и стали частенько брать его в гости. Сколько ночей мы не спали, говорили о его жизни, переживаниях, дедовщине в детском доме, а главное — про маму, которую он никогда не простит… Прошло время, и сейчас мой приемный сын успешный человек, ему 20 лет. Он победитель программы «Минута славы» на «Первом канале» (танцевал брейк-данс вместе с другим парнем, у которого нет ног), учится в университете в Москве, гастролирует с известными иллюзионистами.
Однажды между гастролями он приехал в гости. Опять ночной разговор, но уже как осмысление пережитого. «Мама, ты знаешь, — сказал он, — я долго думал, почему в моей жизни всё так сложилось, хотя был уверен, что она кончена, что меня родили наполовину. И вот недавно я понял, что ты в меня поверила и я всю жизнь пытался доказать, что ты не ошиблась».
Как бы ни было тяжело, как бы ни было страшно, важно верить в этих ребят. И у них всё обязательно получится!
Автор — организатор церковного проекта сопровождаемого проживания инвалидов «Квартал Луи», руководитель направления по работе с инвалидами Пензенской епархии
