Как помочь ребенку со страшным диагнозом

Диагноз рак для большин­ства людей звучит как при­говор. Но неизвестно, что тя­желее: когда этот страшный вердикт вынесен взрослому человеку, который способен бороться за свою жизнь, по­сле того как смирится с не­избежным, или когда смерть грозит самому дорогому для него — беззащитному ребен­ку? Сегодня помочь справ­ляться со смертельным не­дугом детям могут родители, врачи, волонтеры, хотя про­цесс этот по-прежнему очень сложный.

ДЕТИ В ЗОНЕ РИСКА

Детская онкология считается одной из новых отраслей ме­дицины — отдельно изучать и развивать направление начали примерно в 50-е годы прошлого века. Ежегодно, по данным еди­ного справочного центра «Дет­ская онкология.рф», в России пять тысяч детей заболевают раком. Детская смертность из-за злокачественных опухолей составляет около 1% от общего числа заболеваний и занимает второе место после травм у де­тей в возрасте до 15 лет. Лечение тем более сложное, что детский организм растет быстро, обмен­ные процессы ускорены, поэто­му и заболевание может проте­кать стремительно.

Из числа наиболее распро­страненных видов этого забо­левания у детей стоит отметить лейкемию (35%), опухоль мозга (20%) и лимфому — 10%. Но он­кология на современном уров­не развития медицины, к сча­стью, далеко не всегда являет­ся приговором. Если лечение начинается своевременно, вра­чи имеют возможность выле­чить до 90% маленьких пациен­тов, причем без ужасающих по­следствий в виде инвалидности. При некоторых видах опухолей показатель может составлять даже 100%, причем речь идет о российской медицине, а не о ле­чении в зарубежных клиниках.

Причин возникновения забо­левания множество: и наслед­ственные, и иммунодефицит­ные, и связанные с факторами внешней среды, но, как призна­ют врачи, хотя причин для по­явления опухолевого процес­са у детей несколько, ни одна из них не объясняет полностью все случаи и разновидности он­кологии у детей. Научная рабо­та в этом направлении ведет­ся, однако пока точных резуль­татов нет.

«К сожалению, — соглаша­ется главный врач Смоленско­го областного онкологического клинического диспансера Алек­сандр Эфрон, — до сих пор до­статочно большое количество детей поступают в клиники уже на поздних стадиях заболева­ния. Причина этому — слабая онкологическая насторожен­ность как врачей первичного звена, так и самих родителей. Следует помнить, что у многих детей даже на поздних стадиях самочувствие остается удовлет­ворительным». При этом, добав­ляет эксперт, раковые заболева­ния у детей уникальны, биологи­ческие реакции на лечение за­болеваний одного типа у детей и взрослых сильно различают­ся. Результаты лечения у детей лучше. Специфичной особенно­стью некоторых детских ново­образований является их спо­собность к самопроизвольной регрессии, то есть спонтанно­му обратному развитию. При­чины такого явления пока неиз­вестны.

По данным единого справоч­ного центра «Детская онколо­гия.рф», в последние годы в ле­чении детских онкологических заболеваний достигнуты пози­тивные результаты. За послед­ние десятилетия смертность от детского рака заметно сни­зилась, улучшения наблюдают­ся практически ежегодно. Силь­но выросли результаты полного выздоровления при заболевани­ях такими болезнями органов кроветворения, как лейкозы.

Улучшение ситуации с лече­нием в целом происходит благо­даря использованию различных лечебных методов и современ­ных технологий, новых и эффек­тивных видов лекарственных препаратов. Продолжается ра­бота над созданием комплекс­ного лечения и поддерживаю­щей противоопухолевой луче­вой терапии и химиотерапии.

КТО СПОСОБЕН ПОМОЧЬ

Очень часто, узнав о страшном диагнозе, родители не знают, куда бежать, что именно требу­ется делать в той или иной ситуа­ции. Точные действия при выяв­лении заболевания прописаны в серьезном документе — приказе Министерства здравоохранения РФ от 15 ноября 2012 года № 915н «Об утверждении Порядка ока­зания медицинской помощи на­селению по профилю «онколо­гия». Самым крайним, тяжелым развитием ситуации является лечение в специализированных институтах, но многие виды рака успешно лечат сейчас непосред­ственно в онкодиспансерах, куда семьи направляют из обычных поликлиник. Важное место тут занимают НИИ детской онколо­гии и гематологии им. Н.Н. Бло­хина, ФНЦК ДГОИ имени Дми­трия Рогачева. Подростки, как правило, обращаются в различ­ного рода хосписы, а маленькие дети часто остаются лечиться дома, лишь в случаях крайней необходимости ложась в стаци­онар. Тут важное место занима­ют такие организации, как авто­номная некоммерческая органи­зация «Первый хоспис для детей с онкологическими заболевания­ми» в Москве. Это консультации, осмотры, реабилитация и многое другое, вплоть до решения быто­вых проблем.

Обратить внимание стоит на такие организации, как фон­ды «Всем миром против рака», «Московское онкологическое об­щество», «Гематология и интен­сивная терапия», «Московское общество помощи онкологиче­ским больным и лицам группы риска», «Фонд помощи онкологи­ческим больным», организации «Свет мой», «Созидание» и «От­крытое сердце». В случае труд­ностей есть возможность обра­титься по телефону московской «горячей линии», организован­ной для онкологических боль­ных в столице.

Кстати, особенностью борьбы с раком у детей является то, что кроме непосредственно лечения и детям, и взрослым требуется реабилитационный период. Если лечение прошло успешно, ребен­ку требуется длительное наблю­дение и лекарственное лечение в течение не менее года, а наблю­дение зачастую и всю оставшу­юся жизнь. И родителям даже больше, чем ребенку, в этом слу­чае нужна помощь — психоло­гическая, методическая, просто поддержка.

По признанию врачей, основ­ной проблемой с этой точки зре­ния является настрой родите­лей, по понятным причинам на­ходящихся в депрессии: воз­никает некий замкнутый круг, когда родители переживают из-за болезни ребенка, а ребенку передается нервозность родите­лей. Вторая причина — длитель­ное общение маленького паци­ента только с больными детьми. В этом случае наладить обще­ние с обычными сверстниками, не имевшими тяжелого заболе­вания, становится непросто.

НЕЛЬЗЯ ОПУСКАТЬ РУКИ

Вопросы диагностики рака у де­тей, напоминает Александр Эф­рон, всегда тесно связаны с во­просами деонтологии. С одной стороны, родители должны быть хорошо осведомлены о состоя­нии ребенка и об опасности про­медления с госпитализацией, с другой — они не должны терять надежды на оказание реальной помощи их ребенку. Основные симптомы, на которые необхо­димо обращать внимание: бы­страя утомляемость, вялость, слабость мышц, бледность кож­ных покровов, отсутствие ап­петита, резкое снижение мас­сы тела, немотивированные по­вышения температуры, частые кровотечения, склонность к под­кожным гематомам, одышка, на­рушение зрения, появление го­ловных болей, увеличение лим­фатических узлов и др.

При общении с детьми, добав­ляет врач, необходимо учиты­вать, что больные пациенты осо­бенно наблюдательны, начинают быстро разбираться в термино­логии и могут реально оценить угрозу их здоровью и даже жиз­ни. Это также требует бережно­го, тактичного, внимательного отношения к ребенку.

Но, к сожалению, лечение все же бывает не всегда эффектив­но, и такие ситуации вряд ли можно назвать редкими. Случа­ется так, что врачи используют все возможные способы лече­ния: хирургическое вмешатель­ство, радиология, лекарственное лечение, однако болезнь остано­вить невозможно. Но и в этом случае, говорят врачи, лечение останавливать нельзя. Оно долж­но идти по двум направлениям: поиск возможного влияния на раковые клетки новыми препа­ратами и комбинациями лече­ния, а также создание условий, чтобы максимально облегчить ребенку протекание болезни.

Взрослые просто обязаны соз­дать для ребенка условия, при которых он будет страдать от за­болевания намного меньше. Вра­чи называют такое лечение сим­птоматической терапией. Это в первую очередь психологиче­ский комфорт, оптимистичный настрой, условия для отдыха от лечения. На этом пути родите­лям кроме врачей могут помочь волонтеры — обычные люди и представители различных бла­готворительных фондов, про­шедшие профессиональную под­готовку и способные облегчить ситуацию как для родителей, так и для детей.

ПРОФИЛАКТИКА — БОЛЬШОЕ ДЕЛО

Поскольку точные причины воз­никновения рака до сих пор не­известны, сказать, что поможет избежать появления болезни, не возьмется никто. Известно, что беременная женщина должна заботиться о своем здоровье в ожидании ребенка, чтобы сни­зить вероятность рождения больного малыша и его заболе­вания в дальнейшем. По мнению врачей, основную роль в первые годы жизни ребенка играет здо­ровый образ жизни, в том чис­ле и родителей. Так, доказано бесспорное влияние курения на возникновение злокачествен­ных заболеваний. Обычно дети являются пассивными куриль­щиками, находясь постоянно около курящих родителей.

Ультрафиолетовые солнеч­ные лучи, что доказано наукой давно, также обладают нега­тивным влиянием на ткани ор­ганизма, что может привести к возникновению рака кожи. Что касается питания, то в рацио­не ребенка должно быть значи­тельное количество свежих ово­щей и фруктов. Также доказано, что, если ребенок будет испыты­вать интенсивные физические нагрузки ежедневно, это умень­шит появление у него избыточ­ной массы тела и соответствен­но риск развития онкологиче­ских заболеваний.

И, конечно, обязательны регу­лярные медицинские осмотры и диспансеризация.