Общество слышит, общество знает...
Когда человек узнает, что его анализ на ВИЧ-инфекцию дал положительный результат, он испытывает сильнейший стресс. Неудивительно, что очень многие замыкаются, уходят в себя и достучаться до них не могут даже лечащие врачи. Поэтому важную роль в работе с ВИЧ-инфицированными людьми играют общественные организации. В Минздраве и медицинском сообществе признают: без активистов и волонтеров социально ориентированных некоммерческих организаций (НКО) они просто не смогут лечить и поддерживать коммуникации с большинством своих пациентов.
Санкт-Петербург: сестры по несчастью
В октябре этого года Министерство здравоохранения объявило, что впервые хочет привлечь волонтерские и социально ориентированные НКО для работы с ВИЧ-инфицированными, что, по мнению экспертов ведомства, должно помочь привести пациентов в систему здравоохранения и удержать их там, повысив эффективность лечения.
По состоянию на декабрь 2015года в нашей стране было зарегистрировано 824706случаев ВИЧ-инфекции, но только около 580тыс. человек из числа обратившихся в СПИД-центры встали на учет. Спасительный мостик в работе с пациентами, особенно с группами повышенного риска,— общественники. Об этом свидетельствуют результаты деятельности разных НКО и некоммерческих партнерств в сотрудничестве с врачами в разных регионах страны.
Северная столица считается самым благополучным (насколько уместно здесь это слово) регионом в России по вопросам профилактики и лечения ВИЧ/СПИД, так как, по мнению врачей, в городе много общественных организаций, занимающихся данной проблемой, и волонтеров, которые говорят с ВИЧ-инфицированными на одном языке и хорошо понимают их проблемы, так как сами живут с ВИЧ. «Более 70% членов нашей организации— это женщины, живущие с ВИЧ-инфекцией или затронутые этим заболеванием (уязвимые к ВИЧ— секс-работницы, женщины, употребляющие наркотики, подростки, а также те, в ближайшем окружении которых есть люди с ВИЧ-инфекцией.— «Известия»)»,— рассказывает Алексей Лахов, специалист по коммуникациям НП «Е.В.А.», негосударственной сетевой организации, созданной для защиты женщин, затронутых ВИЧ-инфекцией и другими социально значимыми заболеваниями. Сегодня в стране действуют 23региональных отделения организации.
«С 2013года мы реализуем проект по равным консультантам на средства Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга. Равные консультанты— это люди, сами живущие с ВИЧ и прошедшие дополнительную подготовку— психологическую и правовую— по различным аспектам работы с другими ВИЧ-положительными людьми,— продолжает Алексей Лахов.— Такие консультанты работают на базе центров социальной помощи семье и детям, которые есть в каждом районе нашего города, при СПИД-центре, ходят в Городскую наркологическую больницу, в Клиническую инфекционную больницу им. С.П. Боткина».
Равные— они как навигаторы, помогающие ВИЧ-положительным людям дойти до врачей, решить социально-бытовые проблемы, принять диагноз, устроиться на реабилитацию. Координатор проекта по равным консультантам НП «Е.В.А.»— Мария Годлевская— живет с ВИЧ уже 15лет (узнала о своем диагнозе в 16лет), в Питере— известная личность, участвует во многих видео- и фотопроектах, постоянно появляется в тематических телепередачах как человек с открытым статусом. «Никогда не скрывала своего диагноза, так как верю, что действительно «мои» люди от меня никуда не уйдут»,— говорит Мария. Одно из важнейших направлений ее деятельности— работа с беременными или планирующими забеременеть ВИЧ-положительными женщинами или дискордантными парами (когда ВИЧ-инфицирован только мужчина). Ее пример для других лучше любых слов: у Марии здоровый ребенок— сын Ратмир, она научилась жить с ВИЧ и теперь учит этому других.
Проблем, с которыми сталкиваются ВИЧ-положительные люди в России,— множество, и без юридически подкованных волонтеров и равных консультантов НКО в одиночку их пациенту не решить.
«Мы проанализировали данные по запросам клиентов, собранные в ходе реализации проекта «Равный равному»,— говорит Алексей Лахов.— Самые частые проблемы— ограничение доступа к медицинским и социальным услугам (госпитализация, сдача анализов, прохождение исследований, вспомогательные репродуктивные технологии), отметка о наличии ВИЧ-инфекции на лицевой стороне медкарт, смена места жительства и связанные с этим сложности с постановкой на учет в СПИД-центре на новом месте, отсутствие доступа к необходимым АРВ-препаратам, юридическая ответственность при раскрытии ВИЧ-статуса без согласия пациента, ограничение доступа к лечению хронических вирусных гепатитов, с которыми живут многие ВИЧ-инфицированные».
Есть и еще одна проблема, о которой в нашем обществе, где очень сильна социальная стигматизация ВИЧ-инфицированных, не любят говорить: физическое и психологическое домашнее насилие, которому подвергаются ВИЧ-положительные женщины. Случаи, когда боясь расправы и мести со стороны мужа, узнавшая о своем диагнозе женщина не решается сказать о нем супругу и продолжает скрывать правду годами,— не редкость. В результате рано или поздно обман открывается, когда ни о чем не подозревающий мужчина сдает рутинные анализы и вдруг выясняется, что он— ВИЧ-инфицирован, и женщину привлекают к уголовной ответственности по ст.122УК РФ «Заражение ВИЧ-инфекцией». Суды не особо вдаются в детали и мотивы, почему женщина скрывала свой недуг, и выносят обвинительные вердикты, приговаривая больных к реальным срокам. Фактически статья, изначально принимавшаяся для защиты прав женщин, сегодня нередко работает против них, констатируют эксперты.
НКО занимаются снижением стигматизации и дискриминации женщин, затронутых ВИЧ, в российском обществе, отстаивают их права в судах, и иногда им удается убедить правосудие в неумышленности действий ВИЧ-положительной женщины. «Зачастую женщине, попавшей в трудную жизненную ситуацию, в первую очередь нужна эмоциональная поддержка, нужно знать, что ее не оставят один на одни с ее проблемой, нужно понимать, что есть выход. Наши равные консультанты готовы прийти на помощь, выслушать, подсказать, куда обратиться, как составить запрос в прокуратуру, заявление на имя главного врача, в другие инстанции, где найти кризисную квартиру», — заключает Алексей Лахов.
Московская область: профилактика во главе угла
В Московской области, по данным Подмосковного СПИД-центра, сегодня проживает 38636людей с ВИЧ-инфекцией, показатель заболеваемости ВИЧ в 2015году составил 47,1случая на 100тыс. населения, что ниже, чем по стране (50,4случая на 100тыс.). Хотя в 2000году, на пике эпидемии, заболеваемость ВИЧ в Подмосковье была самой высокой в России. С тех пор заболеваемость снизилась в 2раза и остается под контролем в течение последних 10лет. Заслуга в этом не только врачей, но и социально ориентированных НКО, работающих в регионе, уверены специалисты.
«Общественники имеют доступ в закрытые группы пациентов, в которые без НКО попасть практически невозможно, например, потребители инъекционных наркотиков или работники секс-бизнеса,— рассказывает пресс-секретарь ГКУЗ Московской области «Центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями» Евгения Жукова.— Доступ к ключевым группам населения, вовлеченным в эпидпроцесс, логичнее и качественнее осуществлять именно через НКО, поэтому некоммерческие организации обязательно должны быть на государственном уровне привлечены к работе по профилактике ВИЧ-инфекции. В сотрудничестве с НКО мы проводим в регионе широкомасштабные профилактические кампании для населения, цель которых— убедить людей в том, что своевременное обследование на ВИЧ— основа профилактики ВИЧ/СПИДа, привлечь широкие слои населения к обследованию на ВИЧ, сформировать адекватное отношение общества к людям, живущим с ВИЧ».
Сегодня человек, живущий с ВИЧ,— это не всегда и не обязательно тот, кто имел опыт употребления наркотиков или большое количество сексуальных партнеров. Все чаще это, например, женщины с образованием, хорошей работой и одним постоянным партнером. Эту информацию врачи и пытаются донести до среднестатистических россиян, привлекая к разъяснительным кампаниям НКО, работающие с ВИЧ-инфицированными. Хотя, конечно, основная их задача— информационные, консультативные, посреднические услуги гражданам из ключевых групп населения, а также психолого-социальная поддержка и сопровождение к специалистам СПИД-центров.
Большинство врачей уверены, что осознанное партнерство и совместная работа государства и НКО в сфере профилактики ВИЧ/СПИДа необходимы как ВИЧ-положительным людям, так и всему обществу в целом. В рамках Государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции, разработанной Минздравом, уже продумываются механизмы для привлечения социально ориентированных НКО к реализации межведомственных профилактичских программ. «Мы передаем субсидии регионам на профилактическую деятельность, на профилактику ВИЧ. Общий объем субсидий составляет порядка 300млн рублей. Мы настаиваем на том, чтобы к реализации профилактических программ в регионах в обязательном порядке привлекали НКО»,— говорит директор департамента общественного здоровья и коммуникаций Минздрава России Олег Салагай.
Юридическая практика
На Международной конференции по СПИДу в Дурбане сеть HIV Justice Network (Глобальная сеть адвокатской помощи ВИЧ-инфицированным) представила данные, свидетельствующие, что Россия находится на первом месте в рейтинге стран, где наиболее широко распространена криминализация ВИЧ-инфекции. Эксперты подсчитали, что за период с апреля 2013-го по октябрь 2015-го было не менее 115арестов, уголовных дел и/или вынесенных обвинительных приговоров. На втором месте— США (не менее 104случаев), далее идут Белоруссия (не менее 20случаев), Канада (не менее 17случаев), Франция (не менее 7случаев), Великобритания (неменее 6случаев), Австралия и Германия (неменее 5случаев).
Мнение
Татьяна Виноградова, заместитель главного врача СПИД-центра Санкт-Петербурга:
«В Санкт-Петербурге большое число общественных организаций, которые очень сильно нам помогают, могу сказать, что без них наша работа была бы неэффективной. Во-первых, потому что волонтеры работают напрямую с населением из групп риска. Задача медиков— лечить, а не выходить в поля, а общественники как раз в полях, ищут наших пациентов и приводят их к нам за руку. Во-вторых, у нас в городе очень хорошо развита система равных консультантов— людей, которые сами живут с ВИЧ-инфекцией, уже прошли через стадию принятия диагноза, принимают лекарственные АРВ-препараты, позволяющие тормозить развитие иммунодефицита и перевести заболевание в стадию хронического, и могут транслировать свой опыт. И часто бывает, что врача человек не слышит, достучаться до него невозможно, а консультанта послушает. Они порой незаменимы в плане объяснения пациентам каких-то необходимых вещей.
Что еще немаловажно— в Санкт-Петербурге две общественные организации имеют собственные мобильные пункты экспресс-тестирования на ВИЧ как в группах риска, так и среди всего населения. Это благотворительные фонды «Гуманитарное действие» и «Диакония». Обе организации— разные: кто-то работает с наркоманами и представительницами секс-индустрии, кто-то— с мужчинами, имеющими секс с мужчинами. Очень важно, что НКО работают с разными целевыми группами— таким образом мы достигаем максимального охвата. Мы работаем в постоянном тесном контакте с общественными организациями, и могу сказать, что хорошие результаты в области диагностики, лечения и профилактики ВИЧ-инфекции в Санкт-Петербурге достигнуты благодаря действующей региональной программе, финансируемой властями города, и работе качественных общественных организаций».