Проект «ИВЛ в домашних условиях» заработает в пяти регионах страны | Статьи

Минздрав запускает пилотный проект «ИВЛ в домашних условиях», благодаря которому пациенты, месяцами, а то и годами живущие в реанимации, смогут получать необходимую помощь у себя дома. Вопрос об обеспечении больных аппаратами искусственной вентиляции легких дважды поднимался на прямой линии с президентом Владимиром Путиным. Как выяснили «Известия», для «пилота» предварительно отобраны пять регионов — Башкирия, Чувашия, Бурятия, Ханты-Мансийский округ и Новосибирская область. Пока участие в эксперименте примут только дети.

Точной информации о том, сколько людей в России нуждается в ИВЛ, нет. В своих подсчетах эксперты ориентируются на распространенность этой услуги в Европе (речь идет об инвазивной и неинвазивной вентиляции) — там она составляет 6,6 на 100 тыс. населения. Исходя из этой цифры, в России в ИВЛ нуждается больше 9,7 тыс. человек. По данным Минздрава, сейчас ИВЛ на дому получают всего около 200 человек, среди них больше 100 детей. После поручений Владимира Путина в ведомстве уже разработали нормативную базу (методические рекомендации), чтобы проводить ИВЛ на дому.

Регионы для пилотного проекта должны были соответствовать нескольким критериям. Среди них — наличие выездной патронажной службы паллиативной медицинской помощи детям с врачом анестезиологом-реаниматологом плюс опыт региона по работе с детьми на ИВЛ на дому.

В Минздраве считают этот метод крайне дорогим, а аппараты ИВЛ, как и необходимые расходники, в основном закупаются пока за счет благотворительных фондов. У экспертов Общественной палаты совсем другие данные: только перевод детей, находящихся на ИВЛ, из реанимации домой сэкономит бюджету 16,79 млрд рублей.

Пребывание пациента дома на ИВЛ обходится в 4–5 тыс. рублей в сутки, а в стационаре (как правило, в реанимации) — почти в шесть раз дороже (28 тыс. рублей в сутки). Эти расчеты председатель комиссии по соцполитике ОП Владимир Слепак направлял в правительство. По его данным, в России около 2 тыс. детей нуждаются в ИВЛ и на их содержание в больницах ежедневно тратится 56 млн рублей.

Как следует из полученного от Минздрава ответа, в обеспечении больных детей аппаратами ИВЛ в рамках пилотного проекта будут участвовать благотворители из фонда «Линия жизни».

Пятилетний Максим Шевченко из Лабинска Краснодарского края уже девять с половиной месяцев живет в реанимации ЦРБ. С ним практически круглосуточно находится его мама Валентина, регулярно ее подменяет с ночными дежурствами папа Женя. Валентина говорит, что им повезло, потому что врачи никогда не препятствовали общению с ребенком. Хотя вопрос допуска родственников в реанимацию тоже поднимался на прямой линии с президентом. По закону нахождение родственников в реанимации не запрещено, на практике всё зависит от воли врача.

У Максима очень редкое генетическое заболевание — болезнь Помпе. В январе 2010-го от него же в четыре с половиной года умер его братик Тема, диагноз ему поставили уже посмертно. Тема три с половиной года жил в реанимации. Собственно, лишь с 2010 года таких детей в России стали наконец выявлять и оказывать им необходимую медицинскую помощь, большинство же малышей погибали, не дожив и до года.

— Максу диагноз поставили в Москве, в Российской детской клинической больнице, ему было тогда год и два месяца, хотя еще в месяц я почувствовала, что с ним не всё ладно — у него был слишком большой язычок, — рассказала Валентина. — Как только Максиму поставили правильный диагноз, ему назначили препарат майозайм, который к тому времени применялся уже в 47 странах мира. Ампула стоит под 60 тыс. рублей, а нам для одной инфузии нужно было семь таких ампул каждые две недели. С лекарствами долгое время помогал благотворительный фонд в рамках всемирной программы «Айкап».

В прошлом году у фонда не было возможности обеспечивать Максима лекарствами, и он восемь месяцев был без препарата. Родителям пришлось судиться с местным управлением здравоохранения, чтобы его для мальчика стали закупать за счет государства. В итоге теперь закупают, но за эти месяцы Максим разучился сам есть и пить, а потом перестал сам дышать. И в итоге оказался в реанимации на ИВЛ.

Есть, впрочем, и хорошая новость. Врачи говорят, что если увеличить дозу препарата вдвое, то можно и «слезть» с ИВЛ, такие примеры (не в России) уже есть. Максим будет первым, на ком это попробуют в нашей стране. К тому же фонд «Вера» передал семье новый аппарат ИВЛ для дома, но на его обслуживание нужны еще расходные материалы, которые стоят примерно 30 тыс. рублей в месяц. Всего под опекой этого фонда и детского хосписа «Дом с маяком» по всей стране находится 110 семей с детьми на ИВЛ. И оборудование, благодаря которому они могут вернуться домой, и расходники к нему раз за разом приобретают благотворители.

— Нам не известно ни одного случая, когда ребенка выписали из стационара с комплектом необходимого оборудования, приобретенного за средства госбюджета. Более того, на обращения родителей с просьбами обеспечить их аппаратурой ИВЛ для перевода ребенка из реанимационных отделений домой приходят отказы, — рассказала Нюта Федермессер из фонда «Вера». — По-прежнему единственная возможность для родителей забрать ребенка на ИВЛ из реанимации — это самостоятельно найти и заплатить миллион рублей, чтобы приобрести всё необходимое оборудование. А на уровне государства проблема не решена.

Папа Максима в свободное от работы время уже делает дома ремонт — вся семья надеется, что добрые люди помогут собрать для их мальчика деньги на расходные материалы для ИВЛ. Ведь дети, живущие дома на ИВЛ, могут учиться в школе, плавать в бассейне, гулять на улице. А вместо этого пока они заперты в реанимации.

У четырехлетнего Сифа из Подмосковья, уже год живущего в паллиативном отделении Морозовской больницы, пока меньше шансов оказаться дома на ИВЛ, чем у Максима из Краснодарского края. У Сифа — спинально-мышечная атрофия (СМА), его родители живут в деревне, мальчик никогда не говорил, не ходил и не сидел. Московская область, как и Краснодарский край, не попали в пилотный проект, а значит, искать деньги на аппарат ИВЛ должны пока его родители.

Благотворительный фонд «Милосердие» собирает сейчас для малыша 778 тыс. рублей, чтобы купить ему оборудование и помочь мальчику вернуться домой. Собрано пока лишь 13 тыс.