"Даун - всего лишь фамилия англичанина"
Каждую субботу рядом с Сергиевской церковью Нижнего Новгорода собираются несколько мам и пап со своими маленькими детьми. Они приходят на занятия в инновационный центр "В XXI век с 21 хромосомой. Сияние". За длинным названием центра скрывается клуб семей, в которых растут дети с синдромом Дауна.
Инновационному центру "Сияние" нет еще и года, но он уже известен в Нижнем и за его пределами: здесь занимаются с детьми, страдающими синдромом Дауна. Впервые центр открыл свои двери в мае 2009 года.
Синдром Дауна - самое распространенное генетическое отклонение, в результате которого человек получает лишнюю хромосому в 21-й хромосомной паре. По статистике каждый семисотый малыш рождается с такой хромосомной аномалией. В нашей стране долгое время люди с синдромом Дауна были изгоями. Такое отношение лишь еще больше усугубляет их изоляцию и проблемы развития. Между тем в мире отношение к людям с синдромом Дауна меняется, и это помогает им лучше социально адаптироваться.
Президент инновационного центра "Сияние" Сергей Верещагин называет свою организацию клубом родительской взаимопомощи.
- Мы хотим показать родителям, что синдром Дауна - это еще не приговор, - говорит он.
Сергей знает о проблемах таких семей из личного опыта - у его ребенка синдром Дауна.
- Мне было очень тяжело, но врач успокоил меня и посоветовал иди в церковь, - вспоминает Верещагин. - Так я познакомился с отцом Михаилом, настоятелем Сергиевской церкви, и другими родителями, у которых дети также страдают синдромом Дауна. В 2007 году мы вместе решили открыть центр, где могли бы собираться все вместе. Отец Михаил поддержал нас и безвозмездно предоставил помещение.
Перед занятиями дети принимают причастие в храме. Сами занятия проходят в просторной комнате, в углу которой стоит пианино, а на стене висят две иконы Спасителя и Богородицы. Родители вместе с детьми рассаживаются по кругу. Занятия идут час - весело и нескучно - и начинаются с импровизированного приветствия: "В нашей группе, в нашей группе много маленьких ребят, много маленьких ребят, все на стульчиках сидят. А кто у нас есть?" - громко объявляет педагог. Малыш должен ударить по колокольчику и сказать: "Привет". После приветствия детишки играют на ложках, знакомятся с игрушечными лошадкой и кошечкой. А потом танцуют вместе с родителями. Вся методика занятий в центре была разработана в голландском институте Маккуэртни и в Австралии, а потом переведена на русский язык в Москве, в центре ранней помощи детям с синдромом Дауна.
- Главная задача центра - подготовить ребенка к школе, - рассказывает Сергей Верещагин.
Елена приезжает на занятие вместе со своим пятилетним Димой из Кстова. О "Сиянии" узнала из Интернета.
- У ребенка было плохо с речью, но когда мы начали посещать эти занятия, речь начала исправляться, - рассказывает Елена. - Дима начал произносить слова, а раньше лишь мычал.
- Наши дети не страдают, - говорит участница клуба Светлана. - Они живут такой же жизнью, как и все дети. Но они - особые. Когда я отдавала своего ребенка в детский сад, я даже не предупреждала воспитателя, что мой ребенок страдает синдромом Дауна. А когда воспитатель узнала, не поверила этому.
Своих детей родители называют по-разному - солнечные дети, с лишней хромосомой, даунята, но никогда не назовут своего ребенка больным.
- Для нас Даун - это всего лишь фамилия англичанина (врач Джон Лэнгдон Даун впервые описал синдром. - Ред.), - говорят родители.
Сейчас занятия в центре "Сияние" посещают пятнадцать человек с детьми в возрасте от двух до восьми лет. Единственное, о чем они просят, - не указывать свои фамилии, ведь пока не все люди готовы принять ребенка, который страдает синдромом Дауна. В ближайших планах центра "Сияние" - увеличить число занятий: скоро они станут ежедневными, ребятишки начнут заниматься глинотерапией и даже будут кататься на лошади - не игрушечной, а самой настоящей.
По словам главного врача детского неврологического центра Жанны Альбицкой, которая занимается изучением синдрома Дауна уже более 20 лет, подобные занятия помогают "солнечным" детям находить общий язык со своими сверстниками.
- Главное - социализация ребенка, чтобы он научился жить в обществе, - говорит она.
Возможно, постепенно и в России общество изменит отношение к детям с синдромом Дауна. Уже сейчас, по данным департамента образования и социально-правовой защиты администрации Нижнего Новгорода, 495 детей-инвалидов посещают детские сады, для них в дошкольных учреждениях разработали специальные программы. Как отметили в администрации города, раньше эти дети не имели даже возможности выйти из дома.
