Всероссийский союз пациентов (ВСП) попросил правительство проработать вопрос создания государственного фонда для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями.
«Мы обсуждаем различные варианты помощи орфанным пациентам после достижения ими 19-летия, когда они перестают быть подопечными «Круга добра», — сообщил «Известиям» сопредседатель ВСП Юрий Жулев.Он пояснил, что по достижении 19 лет подопечные этого государственного фонда (закупает препараты и медизделия для 89 тяжелых заболеваний) передаются регионам, не все из которых могут позволить дорогостоящие препараты. В результате люди остаются без помощи и вынуждены идти в суд с требованием предоставить им жизненно необходимые лекарства.«Из-за отсутствия преемственности между детской и взрослой лекарственной терапией можно считать, что государственные деньги по сути были потрачены неэффективно, так как лечение прерывается», — указал Жулев.В результате ВСП разработал дорожную карту обеспечения доступа пациентов к инновационным препаратам и направил ее на имя премьер-министра Михаила Мишустина. Пациенты попросили, чтобы Минздрав подготовил предложения в правительство «о формировании отдельного канала финансирования для препаратов, представляющих особую значимость для здоровья населения, с оценкой варианта создания отдельного фонда финансирования инновационной терапии».«Несмотря на то что орфанная тема узкая по количеству больных, поиск методов лечения редких заболеваний и разработка лекарственных средств находятся на острие науки и передовых технологий. Поэтому орфанные препараты всегда инновационные и прорывные», — пояснил Юрий Жулев.Он отметил, что еще одним из вариантов решения проблемы могло бы стать увеличение предельного возраста подопечных «Круга добра».
Подробнее читайте в эксклюзивном материале «Известий»:
Орфанное радио: для взрослых с редкими болезнями могут создать свой фонд