Администрация нижегородской спортивной деревни «Новинки», отказавшаяся принять 50 детей с ВИЧ из-за опасений сотрудников заразиться, нарушила закон — распространила информацию о ВИЧ-инфицированных детях среди персонала. К сожалению, среди обычных людей уровень просвещенности о заражении ВИЧ крайне низкий. По закону родители могут даже не предупреждать руководство лагеря о том, чем болен их ребенок — никакой угрозы для окружающих он не несет. Многие не знают, что ВИЧ-инфекции в крови ребенка настолько мало, она настолько подавлена, что даже контакта с кровью другого человека недостаточно для заражения.
Нашему обществу не хватает информации о том, что люди с ВИЧ — такие же, как все, и мы не должны их бояться. В крупных городах, где развит интернет и жители активно пользуются разными средствами получения информации, где активно ведется просветительская работа, этой проблемы либо вообще нет, либо она незначительна.
Но чем дальше отъезжаешь от крупных городов, тем сложнее ситуация. В глубинке жизнь у людей тяжелее, поэтому любую возможную угрозу они склонны воспринимать очень жестко, не давая себе шанса пересмотреть свой взгляд на проблему. Их начинает преследовать неосознанный страх.
По результатам последнего опроса, порядка 98% родителей вообще никуда и никогда не отправляют своего ВИЧ-инфицированного ребенка. Поэтому лагеря, организуемые специализированными фондами, очень востребованы. Детям нужен такой отдых, они должны вести активный образ жизни, чтобы принять себя и свое состояние. Это в будущем им даст потенциал для преодоления трудностей. А если больной ребенок будет всё время находиться в ограниченном кругу общения, то его социализация будет проходить сложнее.
В случае с нижегородской турбазой родители с больными детьми жили бы своей общиной, контакт с другими семьями был бы минимальным. Но случилось так, что сотрудники стали отказываться от работы. И тут возникает вопрос — кто раскрыл информацию о детях? Кто-то из администрации лагеря, организуя поездку, «слил» эту информацию?
Если бы руководство турбазы имело четкую позицию по этому вопросу, то такой проблемы бы не возникло. В региональном правительстве им должны были объяснить, что нельзя отказывать детям в отдыхе, а если они откажут, то в тендерах по организации летнего отдыха участвовать больше не будут. И это очень сильно повлияло бы на позицию руководителей базы.
Согласно статье 5 Федерального закона N38, ВИЧ-инфицированные не могут быть ограничены в чем-либо из-за их заболевания. А в 2017 году Минздрав в целях профилактики стигматизации разработал рекомендации по организации летнего отдыха и оздоровительных кампаний для ВИЧ-инфицированных детей.
Предполагалось, что когда документ придет в регионы, это станет руководством к действию для операторов, занимающихся организацией летнего отдыха детей. К сожалению, всё оказалось не так. Вероятно, рекомендации в местные Министерства здравоохранения поступили, а дальше никуда не пошли.
Многое зависит и от того, насколько активно отстаивает права таких детей региональный СПИД-Центр. Надо учитывать, что до 18 лет дети с ВИЧ-инфекцией имеют статус инвалидов и имеют право на отдых на курортах и в лагерях. Вопрос еще и в том, насколько защищен фонд, который организовывал поездку на нижегородскую турбазу. Возможно, они не поставили в известность руководство города, чтобы кто-то мог за них постоять.
В качестве примера можно привести взаимодействие СПИД-Центра Москвы и Мосгортура, который занимается в столице льготными путевками для детей. У нас очень много ребят ездят и на юг, и в Белоруссию, и по Московской области. Если руководство лагеря вдруг начинает сопротивляться, представители Мосгортура активно защищают права детей.
Как благотворительный фонд мы тоже организуем лагеря для детей в Московской области. И в каждом новом нам приходится объяснять и разговаривать с руководством, приводя примеры, давать ссылки на рекомендации. Они даже могут перечислить все способы заражения ВИЧ, но всё равно опасаются, как бы чего не случилось, не испортилась их репутация.
Мосгортур также наладил схему взаимодействия с ВИЧ-инфицированными детьми в лагере. Вся информация о диагнозе, дозе и режиме приема лекарств передается только директору и сотруднику медпункта, никто из другого персонала информацией не владеет.
Бывают случаи, когда родители самостоятельно отправляют своих детей на отдых, но эта ситуация сказывается не лучшим образом на здоровье. Без определенного контроля подростки могут и не пить лекарства, что чревато серьезными последствиями, а антивирусная терапия подразумевает постоянный прием препаратов.
Но обычно родители интересуются у врачей СПИД-Центра, может ли их ребенок поехать в лагерь, не нанесет ли это урон здоровью? И врачи дают разрешение, если вирус в организме настолько снижен, что ребенок не может никого заразить. За всё время наблюдения за ВИЧ-инфекцией ни одного случая передачи вируса от ребенка к ребенку зафиксировано не было.
Ну а эта история с детьми закончилась благополучно — их приняла соседняя база отдыха.
Автор — директор благотворительного фонда «Дети+»
Мнение автора может не совпадать с позицией редакции
