Этика в генетике: ученые разрабатывают кодекс геномных исследований
Российские ученые разрабатывают проект этического кодекса, который должен подвести правовую базу под генетические исследования. Еще одна его цель — ответить на ряд фундаментальных вопросов, один из которых касается редактирования человеческого генома. Также исследователи планируют учесть нормативные аспекты использования облачных технологий и блокчейна для хранения и обработки генетических данных. На основе кодекса подготовят законопроект — в нем пропишут все аспекты проведения каких-либо манипуляций с ДНК.
Вопрос регулирования генетических вмешательств вышел в науке на первый план: пока в США запрещены любые манипуляции с генами человека, китайский ученый Хэ Цзянькуй заявил о рождении первых генно-модифицированных девочек-близнецов, устойчивых к ВИЧ. Понимание, что от законов, регулирующих генные исследования, зависят и сельское хозяйство, и лечение генетических болезней, и даже спорт (генетический допинг), крепнет во всем мире. Без соответствующей законодательной базы генетика не способна к дальнейшему развитию. В России несколько групп ученых выиграли гранты на работы по этому направлению. В частности, коллектив, в который вошли специалисты по генетике и юриспруденции Томского государственного университета, получил трехлетний грант Российского фонда фундаментальных исследований (РФФИ) на изучение того, как соблюдаются права человека при использовании его генетических данных.
Что вы знаете о генетике
Как пояснили ученые, за рубежом уже есть механизмы правового регулирования генетических исследований. В России же существующих законов недостаточно.
— Допустим, родители дают согласие на анализ генетического материала. Нужно ли спрашивать мнение ребенка? Могут ли быть обнародованы полученные результаты? Как долго они могут храниться? Вопросов такого рода очень много, — рассказала «Известиям» руководитель проекта, завкафедрой уголовного процесса, прокурорского надзора и правоохранительной деятельности юридического института ТГУ Ольга Андреева.
Опросник iGLAS — инструмент, позволяющий оценить уровень генетической грамотности по ряду ключевых профессий и выявить группы граждан, которые в большей степени нуждаются в просвещении
Работа над проектом уже началась. Ученые ТГУ занимаются им совместно с Голдсмитс, университетом Лондона. Первым делом был проведен масштабный соцопрос.
— Сейчас мы анализируем опросник о генетической грамотности и отношении к генетике, в разработке которого принимали участие, — отметила Ольга Андреева. — Он получил название iGLAS. Это инструмент, позволяющий оценить уровень генетической грамотности по ряду ключевых профессий и выявить группы граждан, которые в большей степени нуждаются в просвещении, чтобы подготовить общество к «эпохе генома», в которой мы живем уже сейчас.
Опросник iGLAS, составленный томскими учеными при участии зарубежных экспертов, доступен в интернете на английском, русском, французском, румынском и албанском языках и в настоящее переводится на другие. В анкете представлены несколько блоков вопросов.
Один из них посвящен знаниям о генетике в целом. Нужно, к примеру, ответить, что такое геном, сколько у человека пар хромосом, зависит ли от ДНК цвет глаз или характер индивидуума. Следующий блок вопросов посвящен этическим воззрениям респондентов: как человек относится к ГМО в продуктах питания, считает ли он возможным менять геном эмбриона, как он относится к созданию «химер» — организмов, состоящих из генетически разнородных клеток, как оценивает кардинальные вмешательства в природу с применением генного редактирования — например, для борьбы с малярийными комарами путем создания трансгенных особей.
Блок вопросов будет посвящен этическим воззрениям респондентов. Например, как человек относится к ГМО в продуктах питания
Параллельно ученые ведут работу по изучению и обобщению материалов СМИ, в которых упоминаются проблемы биоэтики и применения результатов генетических исследований в России и за рубежом. Юристы, генетики и специалисты в области международных отношений работают над созданием кодекса совместно.
Законопроекты пишут преимущественно юристы, но им необходима экспертная помощь генетиков, чтобы законодательство было адекватно достижениям науки. Также составителям кодекса нужно будет убедиться, что текст нормативных актов одинаково прочитывается и воспринимается как юристами, так и специалистами в области генетики.
Не уйти в евгенику
Биоэтический кодекс нужен не столько обществу, сколько самим ученым, уверен заведующий лабораторией белковой инженерии Новосибирского госуниверситета, директор Центра перспективных биомедицинских исследований НГУ (вуза-участника проекта «5-100») Дмитрий Жарков. По его словам, это необходимо для того, чтобы предотвращать непонимание и в конечном итоге обеспечивать возможность научной работы над проблемами, которые могут восприниматься как этически неоднозначные. К таким вопросам относится и редактирование генома.
— Ближе всего к оптимальной мне видится модель, успешно работающая в Китае. В области фундаментальных исследований — широкая свобода с ограничениями, общими для всех исследований на человеке, — рассказывает Дмитрий Жарков. — В медицинской области — официальный запрет редактирования половых клеток и эмбрионов с возможными для важнейших случаев исключениями, принимаемыми на уровне правительства. При этом запрет введен не законами, а указами правительства, что делает такие исключения возможными и открывает путь для разрешения той или иной процедуры после того, как ее безопасность и эффективность будет доказана.
Оптимальной, в плане генетических исследований, может быть успешно работающая модель в Китае
Вопрос генного редактирования должен решаться очень аккуратно, уверена директор Института биологии и биомедицины Нижегородского госуниверситета им. Н. И. Лобачевского Мария Ведунова.
— Нюрнбергский кодекс запрещает эксперименты на людях. История человечества ярко показала, что изначально благородные идеи евгеники могут очень быстро стать основой фашизма, — подчеркнула Мария Ведунова. — Пока абсолютная безопасность вмешательств в геном не доказана и не определены четкие правовые рамки таких вмешательств, эксперименты в этой области абсолютно запрещены с точки зрения биоэтики и общечеловеческих ценностей.
Генно-ограниченные
В России генетические исследования и разработки являются очень жестко зарегулированной областью, считает завкафедрой гистологии, цитологии и эмбриологии медицинского факультета РУДН Тимур Фатхудинов. По его мнению, это ограничивает работу ученых в данном направлении и обусловливает технологическое отставание нашей страны во многих сферах народного хозяйства.
В России законодательно запрещена генетическая модификация растений и животных, что очень мешает развитию сельского хозяйства и пищевой промышленности
— У нас законодательно запрещена генетическая модификация растений и животных, что очень мешает развитию сельского хозяйства и пищевой промышленности, — отметил ученый. — Представьте себе, как можно было бы эффективно использовать сельскохозяйственный потенциал нашей большой страны, сделать сельское хозяйство основой экономической политики и развития.
Исследователи отмечают, что в рамках проекта, поддержанного грантом РФФИ, будут учтены такие аспекты, как применение облачных технологий и технологии блокчейна для хранения и обработки генетических данных, использование совокупности генетической информации, в том числе данных о полных геномных профилях и так далее. По результатам проведенной работы могут быть изданы законопроекты и проекты иных нормативных актов, а также проекты этических кодексов для исследователей генома и людей, участвующих в геномных исследованиях.
