Эксперты обсудили методы поддержки пациентов с нейрофиброматозом
10 декабря 2024 года в Москве состоялась пресс-конференция, приуроченная к семилетию начала волонтерского движения по созданию системы помощи пациентам с нейрофиброматозом в России. Мероприятие было организовано МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» с целью повышения осведомленности о заболевании, обсуждения достижений, а также вызовов, стоящих перед системой диагностики, лечения и социальной поддержки пациентов.
За последние семь лет в системе поддержки пациентов с нейрофиброматозом в России произошли значительные перемены: внедрены программы комплексной ДНК-диагностики, зарегистрирован новый препарат для лечения неоперабельных опухолей у детей, а также запущены программы психологической и юридической поддержки.
На мероприятии выступили ведущие эксперты и специалисты в области медицины и здравоохранения: Кулакова Н. В., Логачева Е. В., Жулев Ю. А., Чистопрудова А. И., Диникина Ю. В., Стрельников В. В., Дорофеева М. Ю. Участники рассмотрели достижения в области диагностики и лечения нейрофиброматоза, эффективность программ социальной поддержки и текущие вызовы, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи.
В конференции приняли участие более 2000 зрителей, которые присоединились к онлайн-трансляции, что свидетельствует о высоком интересе и необходимости повышения уровня осознанности россиян о заболевании и мерах поддержки пациентов.
Мероприятие прошло в продуктивной и дружеской атмосфере, предоставив возможность обмена опытом и обсуждения важнейших вопросов на пути создания эффективной и доступной системы поддержки пациентов с нейрофиброматозом.
