ВООЗ призвало решить вопрос лекобеспечения взрослых орфанных пациентов
8 октября в пресс-центре МИЦ «Известия» Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) обсудило опыт регионов в обеспечении преемственности терапии выпускников фонда «Круг Добра».
С 2021 года, благодаря Фонду «Круг Добра» и развитой диагностике, дети с орфанными заболеваниями получают лечение в раннем возрасте и им удается сохранить и повысить качество жизни.
По достижении 19 лет лекарственное лечение и результаты, которых достигли пациенты, оказываются под угрозой, т. к. вопрос легитимного обеспечения преемственности лечения между Фондом и регионами остается нерешенным.
В законодательстве отсутствуют специальные механизмы финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниям, получавшими помощь за счет Фонда по достижении возраста 19 лет. В части совершеннолетних пациентов, которым присвоен статус инвалида, такое лекарственное обеспечение должно осуществляться либо в рамках оказания государственной социальной помощи (Федеральный закон от 17 июля 1999 г. N 178-ФЗ), либо в рамках регионального льготного лекарственного обеспечения (890 ПП).
В рамках региональных программ доступность лекарственных препаратов для совершеннолетних пациентов после прекращения поддержки со стороны Фонда существенно ограничена в связи с дефицитом финансирования регионального здравоохранения.
Для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, получавших препараты за счет Фонда «Круг Добра», но не имеющих инвалидности, в законодательстве предусмотрено региональное финансирование лекарственного обеспечения только в части 17 заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности, утвержденный постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 403 (403 ПП).
Сейчас Фонд «Круг добра» заключает соглашения с регионами и уведомляет их о выпускниках, однако формально данные соглашения не являются обязательными к исполнению и носят уведомительный характер. Тем временем пациенты, не являющиеся инвалидами, с заболеваниями, не входящими в перечень нозологий 403 ПП де-юре не имеют права на лекарственное обеспечение в регионе. Одним из решений могла бы быть синхронизация перечней заболеваний 403 ПП и Фонда. Таким образом пациенты старше 19-ти лет, выходящие из Фонда, получали бы терапию за счет средств регионов по 403 ПП. Одновременно для высвобождения средств бюджетов субъектов Российской Федерации, предлагается передать Фонду «Круг добра» лекарственное обеспечение лиц в возрасте до 18 лет, страдающих заболеваниями, включенными в перечень 403 ПП. Соответственно, дети из 403 ПП переходят в Фонд, а взрослые из Фонда в 403 ПП.
При этом, получая официальные обязательства обеспечивать большую группу пациентов дорогостоящей терапией, регионы могут претендовать на софинансирование из федерального бюджета. Сейчас регионы все равно вынуждены тратить средства на обеспечение этих пациентов, где-то по собственной инициативе, где-то по решению суда, но никакой поддержки с федерального уровня нет, т. к. формально регионы не обязаны этого делать. Таким образом, синхронизация перечней не только даст пациентам возможность своевременно продолжать терапию без необходимости оформления инвалидности, но также позволит регионам получить финансовую поддержку из федерального бюджета.
