Вздохнуть и не дышать: в 40 регионах не выдают в срок аппараты ИВЛ
Как минимум в 40 российских регионах наблюдаются проблемы с выдачей оборудования пациентам с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) — заболеванием, которое вызывает прогресссирующий паралич мышц. Об этом сообщил в письме Минздраву фонд «Живи сейчас», который занимается системной помощью таким пациентам. Люди вынуждены тратить время на переписку с властями регионов, хотя у них в запасе может оставаться всего несколько дней до критического состояния. А сроки выдачи оборудования, которые должны составлять несколько дней, могут доходить до года, утверждают авторы обращения. Во Всероссийском союзе пациентов подтвердили проблему, назвав ее застарелой и относящейся не только к этому заболеванию.
Жизненно опасно
Власти российских регионов систематически не соблюдают сроки предоставления жизненно важного оборудования пациентам с боковым амиотрофическим склерозом, говорится в письме благотворительного фонда «Живи сейчас» в Минздрав. БАС — неизлечимое заболевание центральной нервной системы, которое вызывает прогрессирующий паралич мышц: такие люди постепенно теряют возможность самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать, дышать.
В обращении, с которым ознакомились «Известия», напоминается, что по закону «Об основах охраны здоровья» регионы за свой счет должны обеспечить пациентов, которые дома нуждаются в жизненно важном медицинском оборудовании. Перечень таких изделий Минздрав утвердил в 2019 году, и в нем есть, в частности, необходимые людям с БАС аппараты искусственной вентиляции легких, откашливатели, аспираторы, кислородогенераторы и расходные материалы к ним, а также многофункциональные кровати и подъемники. Их, согласно приказу Минздрава 2019 года, пациент должен получить в течение восьми дней: три дня — предельный срок для решения врачебной комиссии о признании паллиативного статуса пациента и необходимости выдачи ему медизделий, еще пять дней — срок на передачу оборудования.
«Учитывая достаточно сжатые утвержденные сроки, очевидна необходимость осуществления закупок необходимых медицинских изделий заблаговременно,— говорится в обращении. — Однако на практике зачастую пациенты во многих субъектах РФ не получают необходимые медицинские изделия в утвержденные сроки по причине отсутствия оборудования».
Региональные минздравы, по данным фонда, утверждают, что такие закупки должны проводиться в заявительном порядке — при появлении адресного запроса. Но это создает «недопустимую жизненно опасную ситуацию для конкретного паллиативного пациента, который остро нуждается, например, в респираторной поддержке, но вынужден ждать проведения закупок», говорится в обращении. «Это приводит не только к невероятно сложному уходу за пациентом, но и к его преждевременной смерти», — предупредили в фонде.
Книга жалоб
«Исконно неверная сложившаяся практика» сложилась как минимум в 40 регионах России — там фонд в 2022 году был вынужден выдать пациентам собственное оборудование, а также комплектующие и расходные материалы. Наиболее острая ситуация, когда оборудование не выдается или выдается со значительным опозданием — от нескольких месяцев до года, — сложилась в Калужской, Смоленской, Владимирской и Оренбургской областях, Хабаровском крае, Мордовии и Северной Осетии, рассказала «Известиям» гендиректор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. «Известия» направили запросы во все эти регионы с просьбой сообщить, сколько там больных с БАС и сколько из них получили оборудование для использования дома.
В письме в Минздрав фонд просит подготовить официальное разъяснение для регионов по поводу корректной и заблаговременной процедуры формирования и проведения закупок медицинских изделий. «Просим также указать, на что минздравам субъектов РФ необходимо ориентироваться для рационального расчета таких закупок», — говорится в документе.
В России примерно 15 тыс. пациентов с БАС, рассказала Наталья Луговая, отметив, что централизованного государственного регистра не существует, поэтому фонд использует оценочные данные, основанные на различных международных исследованиях распространенности этого заболевания. В самом фонде на учете состоит 1 тыс. семей, где есть больные БАС, еще примерно о 600 семьях фонду известно.
При этом и внутри регионов информация о числе пациентов с БАС разнится.
— Например, минздрав региона может нам сказать, что у них 10 пациентов, а мы открываем свою базу и видим, что у нас на учете стоят 30 человек оттуда, — сказала Наталья Луговая. — А если пойти за информацией в бюро медико-социальной экспертизы региона, куда идут все пациенты, так как им нужны коляски, то может выясниться, что там это диагноз указали 100 человек.
В этом она и видит причину нехватки оборудования, которое можно выдавать пациентам для использования дома.
— Мы видим гигантский разрыв между разными данными о числе пациентов, — констатировала она. — Если регион не осведомлен о количестве людей с заболеванием, то и закупает лишь незначительное количество аппаратов. Поэтому, когда появляется новый пациент, тендер на покупку оборудования для может занять от полугода до года, пояснила эксперт.
«Известия» также ознакомились с несколькими жалобами пациентов из разных регионов. В одной из них женщина сообщает министру здравоохранения Калужской области, что врачебная комиссия признала ее нуждающейся в оказании паллиативной медпомощи на дому и обеспечении медизделиями, но сроки истекли и ничего так и не было выдано, несмотря на то что она неоднократно обращалась. В жалобе указано, что выдать ей должны были аппарат искусственной вентиляции легких и маски к нему, систему для очищения дыхательных путей вакуумом и расходные материалы к ней, откашливатель, многофункциональную кровать, противопролежневый матрас, кресло-коляску и подгузники.
«Неправомерное бездействие по вопросу настоящей жалобы существенно снизит качество моей жизни и может создать угрозу моему здоровью», — отмечает пациентка.
Примерно то же содержание и жалобы пациентки из Тамбовской области. «Известия» ознакомились как с ее письмом, так и с ответом от регионального минздрава. В нем говорится, что по обращению была проведена служебная проверка и руководству больницы поручено провести повторно врачебную комиссию для направления пациентки в медико-социальное бюро для коррекции назначения в «части обеспечения техническими средствами реабилитации».
Потерянное время
Как отметила Наталья Луговая, такие переписки тратят время паллиативных пациентов, у которых может не быть этих нескольких месяцев на уговоры властей.
— Нет двух одинаковых пациентов с БАС. Если у Стивена Хокинга была медленная форма, то у нас в фонде были те, у кого с момента первых симптомов до смерти проходило всего полгода, — рассказала она.
При этом глава фонда отметила, что есть проблема и с диагностикой: врачи не всегда могут распознать БАС, в результате пациента могут несколько лет лечить совсем от другого заболевания. А если диагноз и был поставлен, то врачи не осознают необходимость оперативного поддержания жизнедеятельности такого человека, состояние которого может критически ухудшиться уже через несколько дней.
С начала 2023 года в фонд поступило уже 16 жалоб на нарушение сроков выдачи оборудования. За прошлый год пришло около 80 обращений.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов назвал процесс выдачи оборудования пациентам застарелой проблемой и болезненной темой.
— Это касается не только БАС, но и других заболеваний, например пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА, генетическая болезнь, которая, так же как БАС, проявляется как нарастающая мышечная слабость), — сказал он. — Но если у пациентов со СМА есть защитник и гарант в виде государственного фонда «Круг добра», то у пациентов с БАС таких защитников пока нет.
При этом по его словам, ситуация с выдачей аппаратов искусственной вентиляции легких значительно улучшилась в период пандемии коронавирусной инфекции.
— В некоторых регионах закупили и стали достаточно бойко выдавать дыхательные аппараты на дом, но так не везде, — сказал он.
В пресс-службе Минздрава «Известиям» напомнили, что «обеспечение медзделиями пациентов с БАС относится к полномочиям субъектов России».
Численность таких пациентов, стоящих на учете в РФ, в ведомстве не назвали, указав, что БАС относится к группе заболеваний «Системные атрофии, поражающие преимущественно центральную нервную систему». Всего в 2021 году насчитывалось 11 494 пациента этой группы. По информации главного внештатного невролога Минздрава России Николая Шамалова, исходя из распространенности заболевания, пациентов с БАС в РФ к настоящему моменту насчитывается около 8 тыс. человек.
В пресс-службе Росздравнадзора сообщили, что на его горячую линию в 2022 году поступило одно обращение от пациента с БАС с просьбой содействия в обеспечении необходимым медизделием. «Вопрос решен оперативно, медизделие пациенту выделено», — говорится в ответе.
В 2023 году обращений от пациентов с БАС не поступало, сообщили в Росздравнадзоре.
