В МИЦ «Известия» обсуждают лечение орфанных заболеваний. Трансляция

В пресс-центре МИЦ «Известия» проходит пресс-конференция на тему: «Редкие болезни — равные права», приуроченная к международному Дню редких заболеваний.

На пресс-конференции речь идет об эффективности программ помощи пациентам с редкими заболеваниями на федеральном и региональном уровнях, лекарственном обеспечении взрослых пациентов, вопросах неравенства прав детей и взрослых с редкими заболеваниями на лекарства и обеспечении пациентов с редкими болезнями специализированными продуктами лечебного питания.

Участники:

• Александр Румянцев, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России;
• Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета фонда «Круг добра», член Национального совета экспертов по редким болезням;
• Сергей Куцев, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. ак. Н.П. Бочкова»;
• Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека;
• Юрий Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета по делам инвалидов при президенте РФ;
• Антон Колесник, к.м.н., научный сотрудник, врач-офтальмолог отдела витреоретинальной хирургии и диабета глаза ФГАУ «НМИЦ «МНТК» Микрохирургия глаза» им. ак. С.Н. Федорова»;
• Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра», член Общественной палаты РФ.