Эксперты рассказали, как будут информировать семьи с редкими заболеваниями
Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) предложило обсудить ведущим российским онкологам, гематологам, ученым, как изменится информирование семей с редкими заболеваниями о неонатальном скрининге и льготном лекарственном обеспечении с учетом роста цифровизации сферы здравоохранения.
Доктор медицинских наук, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета ВООЗ Екатерина Захарова отметила, что цифровая трансформация здравоохранения — это очень важный тренд для развития коммуникации пациентов и врачей и, что немаловажно, организаторов здравоохранения, которые смогут теперь выявить слабые места в организации российской медицинской помощи.
Об изменениях в системе информирования пациентов, рассказал Александр Румянцев, академик РАН, профессор, д.м.н., главный детский онколог-гематолог Минздрава РФ, вице-президент Национальной медицинской палаты, руководитель экспертного совета Фонда «Круг добра». «Уже появляются удачные примеры цифровизации системы информирования пациентов с редкими заболеваниями. Фонд «Круг добра» запустил единую информационную систему для учета лекарств и медизделий. Информация для семей детей с редкими заболеваниями доступна на портале «Госуслуги». Убежден, что цифровизация системы информирования должна быть обеспечена для всех нозологий, в том числе по другим вопросам», — отметил Александр Румянцев.
Директор по информационным технологиям и кибербезопасности Фонда «Круг добра» Денис Кулаков отметил, что в планах фонда — дальнейшее развитие системы информирования родителей. В 2022 году родители детей с редкими заболеваниями начнут получать уведомления о начале процедуры закупки лекарств, заключении контакта, поступлении препарата в медицинское учреждение, начале терапии.
Сергей Куцев, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, директор ФГБНУ МГНЦ им. НП Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член экспертного совета Фонда «Круг добра» рассказал, что развитие информационных технологий позволит выявлять редкие заболевания на самых ранних стадиях и начать лечение до появления симптомов, повысить орфанную настороженность у врачей. Задача скрининга — это предотвращение инвалидизации и спасение жизней детей, и главная роль в ее решении отводится развитию информационной системы. Пока в наших планах — информирование родителей по результатам положительных тестов», — сказал Сергей Куцев.
Также эксперты коснулись актуального вопроса об обеспечении терапии детей с редкими и тяжелыми заболеваниями, достигшими 18 лет. Предполагается, что такие дети продолжат получать в фонде «Круг добра» дорогостоящие медикаменты, которые спасают им жизнь, и после совершеннолетия.
