В режиме паузы: родителям детей с ОВЗ дадут передышку
В Курске с января стартует благотворительный проект «Время для мамы. Передышка», по которому родители получат возможность оставить ребенка с ограниченными возможностями здоровья под присмотром. В мини-группах с детьми будут заниматься специалисты, пока мама и папа делают свои дела. Насколько важна и распространена такая передышка для родителей детей с особенностями, разбирались «Известия».
Как будет работать эта услуга
Проект «Время для мамы. Передышка» разработал курский Центр социально-психологического сопровождения, коррекции и реабилитации «Феникс». С ним НКО победила в конкурсе грантов на развитие гражданского общества. С января в городе появятся мини-группы кратковременного присмотра за детьми и программы социально-психологического сопровождения родителей. В проекте предлагают участвовать семьям, которые воспитывают детей с ограниченными возможностями здоровья в возрасте от трех до 17 лет.
В пример директор центра Светлана Черникова приводит ситуацию, когда маме из сельского района области нужно попасть в областную больницу в Курске, но оставить ребенка не с кем. Тогда она может обратиться такую группу кратковременного присмотра. Ребенок там может находиться до четырех часов под присмотром специалистов.
Воспользоваться этой услугой предлагают два-три раза в неделю. Для этого достаточно будет предварительного звонка — специалисты должны подготовить пространство под возможности и запросы ребенка. Предполагается, что в группе одновременно будут находиться не более 10 детей.
— С правовой точки зрения такие группы представляют из себя полустационарное социальное обслуживание, как это предусмотрено законом № 442-ФЗ, в этом случае — услуги дневного пребывания, — пояснил «Известиям» юрист правовой группы региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики» Павел Кантор.
По закону для предоставлении соцуслуг в полустационарной форме должны быть обеспечены специальные условия — от сурдоперевода до допуска собак-проводников. Каждый пользующийся услугой кратковременного пребывания должен получить необходимую ему помощь.
Насколько распространены такие услуги
Подобные дневные мини-группы существуют довольно давно, но не очень распространены. В ряде регионов родители могут на время оставить ребенка специалистам, чтобы заняться своими делами. Как правило, такие мини-группы существуют для особых целей и работают по утвержденному расписанию — например, группы развития ребенка.
Так, например, в Старорусском центре психолого-педагогической медицинской и социальной помощи в Старой Руссе Новгородской области такие группы функционируют для «присмотра, ухода, оздоровления и развития» — причем как «типично развивающихся детей с незначительными отставаниями по отдельным направлениям развития, так и детей с ограниченными возможностями здоровья». В условиях работы написано, что приходить в группу могут в том числе те дети, родители которых решили не отправлять их в детсад на полный день, но «осознают ценность дошкольного образования». Группы кратковременного пребывания в детских садах используют для того, чтобы ребенок мог постепенно привыкнуть к обстановке дошкольного учреждения.
— Другой вопрос, что, к сожалению, сеть государственных организаций полустационарного обслуживания — особенно для детей и взрослых с психическими расстройствами — развита недостаточно, — сказал Павел Кантор. — Это одна из самых проблемных точек во всех регионах, в том числе и в Москве, и на эту проблему неоднократно обращали внимание представители общественных организаций.
Какие еще бывают «передышки»
В ситуации, когда не учреждение назначает время работы такой группы, а самому родителю в означенное время нужно куда-то пристроить сложного ребенка, более востребованной оказывается другая услуга — социальная няня, которая может прийти к родителям ребенка с ОВЗ и на время отпустить родителей. Услуга может предоставляться как благотворительными организациями, так и государственными организациями.
Президент и учредитель благотворительного фонда «Гольфстрим» Марина Зубова поясняет, что социальная няня — это человек, который имеет навыки и знания именно для работы с детьми с ОВЗ. Далеко не каждый человек, даже работающий с детьми, готов брать на себя такую ответственность. Однако, замечает Зубова, с каждым годом таких специалистов становится всё больше и больше.
Проектов, где родителям могут помочь с предоставлением социальной няни, только с названием «Передышка» в России несколько. Например, у организации «Партнерство каждому ребенку» из Санкт-Петербурга есть проект «Передышка для развития», который предоставляет возможность в том числе на время оставить ребенка со специально подготовленным социальным помощником. Свободные часы здесь предоставляются по индивидуально составленному графику в удобное для семьи время.
Директор АНО Центр развития инновационных социальных услуг «Партнерство каждому ребенку» Юлия Гонтаренко поясняет, что существует услуга с 2008 года и спрос на нее очень велик.
— В 2021 году мы оказали услугу 117 детям, в 2022-м — уже 137 — это с учетом, что наша мощность — 100 детей в год, — рассказала она «Известиям». — Ежедневно мы получаем новые заявки на услугу. В городе более 2 тыс. детей с тяжелыми множественными нарушениями развития — это именно те дети и те семьи, которым наша услуга нужна больше всего.
При этом и другим категориям родителей такая помощь нужна: например, одиноким мамам, у которых двое или более детей до трех лет и которые находятся в кризисной ситуации.
Гонтаренко отмечает, что в городе есть некоторое количество государственных организаций и НКО, которые оказывают услуги по уходу и присмотру за детьми на дому. Исследование на этот счет организация не проводила, но востребованность очевидна: только у «Партнерства...» 20 семей в листе ожидания.
— При этом сейчас потребность меньше, чем, например, три года назад, потому что в большом количестве государственных центров появилась такая услуга, — сказала она. — Но они тоже ограничены в ресурсах. И на мой взгляд, проблема не в том, что мало обученных социальных нянь, а в том, кто им будет платить зарплату.
Советник Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение», директор благотворительной АНО «Ясенева поляна» (Москва), у которой тоже есть аналогичная программа «Передышка», Татьяна Константинова также рассказывает, что у них есть очередь из родителей, которые хотели бы получить такую услугу.
— Таких профессиональных социальных нянь в стране критическое количество, они все нарасхват, — выразила она мнение в беседе с «Известиями». — Мы сначала отбираем людей, которые могут проходить обучение, после этого учим нянь профессионально обращаться с детьми с тяжелыми множественными нарушениями, в том числе со слепоглухотой. И только после отбора и обучения мы можем допустить няню к ребенку.
Благотворительный фонд «Измени одну жизнь» также готовит «бебиситтеров» для выхода в семьи подопечных в рамках проекта «Передышка», говорит директор фонда Яна Леонова.
— По нашим заявкам компания подбирает подходящий персонал и направляет в семью, а семьи самостоятельно оценивают качество услуги и принимают решение о продолжении сотрудничества, — рассказала она «Известиям». — Фонд, соответственно, оплачивает эти услуги. У нас в проекте сейчас 121 семья. Каждая из них может оформить 16 часов с бебиситтером в месяц.
Почему родителям нужна передышка от детей
— Услуга краткосрочного дневного пребывания для детей с нарушениями развития, для детей-инвалидов очень важна, потому что это в значительной степени профилактирует попадание детей в стационарные организации, — говорит Павел Кантор. — Частая проблема, по которой родители в России отказываются от детей, — это их усталость от постоянного каждодневного, непрерывного напряжения. Возможность хотя бы иногда на несколько часов прекратить этот присмотр за своим тяжелым ребенком предотвращает выгорание и психологический стресс.
Яна Леонова также отмечает важность этой работы для профилактики возвратов приемных детей или даже распада семьи — для того, чтобы родители могли восстановить свой ресурс, порой достаточно нескольких часов в неделю.
— Каждый родитель использует их по-своему: кто-то старается просто побыть наедине с собой или с партнером, кто-то спешит выполнить все накопившиеся дела, — говорит она. — Участники нашего проекта часто рассказывают нам о появившейся наконец возможности отвести другого ребенка в секцию или поликлинику, сходить к стоматологу, просто прогуляться или попить спокойно чай на кухне, зная, что с их детьми или ребенком в это время занимаются подготовленные и неравнодушные люди.
Психолог АНО Родительский центр «Подсолнух» Елена Петрусенко отмечает, что близкие родственники, не прошедшие специальное обучение, не всегда могут справиться с таким ребенком и подменить родителя, — в отличие от мамы, которая волей-неволей всему обучается, находясь рядом с ним рядом. Поэтому услуга нужна в том числе тем семьям, у которых есть близкие родственники.
— Самое главное, чтобы в этой службе — какой бы ни был подход: одна няня или целая группа, — были предварительные собеседования и индивидуальный подход к ребенку, — сказала Петрусенко «Известиям». — Потому что все разные: например, один родитель может проходить с ребенком этот путь реабилитации с самого рождения, а в другой ситуации ребенок мог быть до 12 лет обычным, а потом по той или иной причине стать инвалидом — и родитель находится в процессе проживания этой утраты своего «прежнего» ребенка.
Какой формат «передышки» предпочтительней
Марина Зубова замечает, что ребенок должен максимально расширять свой круг общения, не замыкаясь только на родителей или нянь.
— Значимые взрослые в жизни ребенка очень важны, но важно комбинировать и группу, и няню, и заботу родителей, — сказала она. — Успешность наших методик показывает, что работа в группах позволяет родителю оценить свою ситуацию с разных сторон и прочувствовать, что он не одинок. Работа в группах с детьми с ОВЗ с разными нозологиями позволяет им быстрее адаптироваться и дополнять друг друга.
Елена Петрусенко считает, что среда, в которой собираются разные дети, важна для их развития.
— Дети там оказываются в среде тех, кто тоже имеет трудности, могут пообщаться с ними, каким-то образом взаимодействовать, что, конечно же, расширяет возможности ребенка, — говорит она. — Даже ребенок, который не может дать никакой отклик, всё равно получит массу новых эмоций. Главное, чтобы эта среда учитывала особенности различных детей: вплоть до того, что кому-то понравятся мигающие лампочки, а у кого-то вызовет аффективность. Очень важно, чтобы коллеги учли такие нюансы.
При этом она подчеркивает, что невозможно сказать, какая услуга лучше. По мнению Петрусенко, должна быть какая-то система оценки: подходит ли ребенку формат группы, в которую его может отдать родитель на время, пока делает свои дела, может ли сама мама отпустить туда ребенка, готова ли она к тому, что в системе коммуникаций с другими детьми ребенок может получить как пользу, так и негативный опыт.
— На мой взгляд, важно, задумано ли в этой программе собеседование, — говорит Петрусенко. — Если все нюансы будут учтены, то, конечно же, такие микрогруппы только положительно влияют на развитие ребенка.
Павел Кантор подчеркивает, что такие полустационарные услуги дневного пребывания для детей-инвалидов и для взрослых инвалидов на постоянной основе должны быть доступны в регионах для широкого круга семей с инвалидами — причем не только с детьми, но и с молодыми взрослыми с психическими расстройствами, которые нуждаются в постоянном присмотре и контроле.
— Услуги могли бы предоставляться силами государственных поставщиков социального обслуживания и негосударственных поставщиков социального обслуживания, которые получают соответствующие компенсации от государства, как это предусмотрено законодательством, — говорит Павел Кантор. — На практике, конечно, всё это буксует и сталкивается с большими трудностями. Такая услуга для большинства семей недоступна, но это то, к чему надо стремиться. И один из шагов в этом направлении — это, конечно, поддержка каких-то точечных инициатив, пусть даже в грантовом порядке, в порядке каких-то точечных грантов.
Он замечает, что нуждаемость в этой услуге не снимается с семей, воспитывающих детей-инвалидов, даже с направлением их в детсад или школу.
— Во многих регионах, даже если ребенок с инвалидностью или проблемами в поведении попадает в детский сад или школу, то, как правило, только на очень ограниченную часть дня, — поясняет Кантор. — Да еще и часто образовательная организация настаивает на том, чтобы родители или мать присутствовали рядом или были готовы немедленно прибыть по звонку. Это не освобождение семьи. Освобождение — это именно центр, куда можно привести своего члена семьи и на несколько часов быть спокойным, что за ним осуществляется необходимый присмотр или контроль.