Искать приемные семьи для детей-сирот, рожденных с ВИЧ-инфекцией, наш фонд начал в середине 2000-х. Уже тогда нас заинтересовало: а как складывались судьбы ребят, которые первыми столкнулись с ВИЧ, например, в Элисте в 1988 году. Сколько из них выжило? Как они себя чувствуют сейчас? Смогли ли найти себя в жизни? И как вообще жить с ВИЧ-инфекцией, если эта тема затронула тебя в самом детстве? Ведь в конце 80-х о вирусе знали так мало.
К сожалению, найти подробную информацию о тех детях у нас не получилось. Но с середины 2000-х мы накопили свой опыт, знаем, как живут дети, которым мы нашли родителей.
В Москве дети с ВИЧ жили в Доме ребенка №7 в Сокольниках, и поначалу их было сложно пристроить в семьи. Очень долго этих ребят никто не брал, хотя мы рассказывали о них в интернете, размещали их фото и анкеты. Ситуация начала меняться где-то с 2005 года: если до того в семьи уходили только здоровые дети, но потихоньку стали усыновлять детей и с подтвержденным диагнозом «ВИЧ-инфекция». Я очень хорошо помню историю первого такого ребенка, устроенного в семью.
Мальчика звали Ваня, его забрала приемная мама, которая увидела фотографию у нас на сайте. Ваня был удивительно похож на нее в детстве, и это сходство ее так поразило, что заболевание женщину не остановило. Она думала, что даже если ребенок умрет, то успеет прожить счастливое детство в кругу семьи, будет любим. Так она решилась взять мальчика с ВИЧ и стала рассказывать о нем, об особенностях ухода за ним на форуме приемных родителей. И — о чудо! Ее примеру последовала следующая семья, потом еще, и еще…
Постепенно всех детей-сирот из Дома ребенка в Сокольниках разобрали в семьи. Затем про это услышали приемные родители из Санкт-Петербурга, Екатеринбурга, Новосибирска, Владивостока. Сегодня можно с гордостью сказать, что в крупных городах нет проблем с устройством детей-сирот с ВИЧ.
Сложности сохраняются в маленьких поселениях, где скрыть диагноз ребенка достаточно сложно. Тут нужно пояснить: согласно российскому законодательству, родители ребенка с ВИЧ имеют право не сообщать о его диагнозе ни в детском саду, ни в школе. Ведь до сих пор не все понимают, что ВИЧ невозможно заразиться при бытовом контакте. Проблема стигматизации все еще очень актуальна. И именно поэтому детям с диагнозом ВИЧ в маленьких городах тяжело — все знают про их диагноз, не принимают их в общество.
Кстати, Ване сейчас 19 лет. Это красивый богатырь, сильный парень, который заканчивает колледж. У него есть девушка, и он очень заботится о ее здоровье. Он делает все, чтобы ей ничего не угрожало, то есть — лечится. Вирус в его крови подавлен. Я уверена, что у Вани будет работа, семья, у него родятся здоровые дети. И это большое чудо.
Еще одна история — девочки Юли из деревни в Краснодарском крае, у которой от ВИЧ умерла мама. Женщина скрывала эту информацию от родных, не лечилась сама и нерегулярно лечила дочку, которой вирус передался при рождении. Это было страшной информацией для семьи дяди и его жены, которые взяли Юлю под опеку.
Мы консультировали эту семью несколько раз, помогая понять, что ВИЧ не передается в быту и кровные дети не пострадают. Мы говорили о лечении, льготах и учебе, о проблемах адаптации ребенка. И у нас получилось их убедить, у Юли появилась настоящая семья. Она пошла в новую школу, подружилась с одноклассниками. А главное, решилась проблема с лечением: она регулярно пьет антиретровирусную терапию, чувствует себя хорошо и строит планы на будущее.
Важно, чтобы, встретившись с ребенком с ВИЧ, каждый взрослый позаботился о нем, не отталкивал, не отворачивался от него и не боялся. У этих детей не было выбора — они родились такими.
Автор — директор фонда помощи детям с социально значимыми заболеваниями «Дети+»
Позиция редакции может не совпадать с мнением автора
