Аварийный выдох
Три года назад 17 марта вступили в силу поправки к ст. 36 закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», которые в нашей среде называют «революцией в паллиативе». Был принят ряд положений, нацеленных на улучшение качества оказания паллиативной помощи. Именно с тех пор наши люди с БАС — боковым амиотрофическим склерозом (также известным как болезнь Стивена Хокинга), получили право на гарантированную законом помощь, необходимую при их болезни. До того паллиатив фактически существовал только для онкобольных, вся остальная поддержка, если и оказывалась, то несистемно.
С принятием поправок наши подопечные получили право на предоставление за счет государства респираторного оборудования (аспираторов, аппаратов ИВЛ и НИВЛ, откашливателей, всех расходных материалов к ним), мультифункциональных кроватей и других необходимых изделий. Важно, что все это стало доступно им на дому. Поправки были закреплены в виде госгарантий и подкреплены соответствующим финансированием.
Когда это случилось, мы вздохнули с облегчением. Теперь не придется судорожно трястись и срочно объявлять сбор средств, когда к нам обратятся за аппаратом, а последний был только что выдан другому пациенту. Людям с БАС не придется терять последние дни и месяцы своей жизни, обивая пороги и доказывая свой паллиативный статус. А нам — объяснять врачам, что это за диагноз, и что пациенту требуется помощь срочно, от своевременности ее оказания зависит продолжительность его жизни.
Изменения в паллиативе действительно происходят, и они очень серьезные: идет работа по созданию выездных служб, регионы стали заниматься образованием врачей. Главное, у субъектов появились ресурсы, оборудование большинство из них также выдает, хоть не все и не всегда.
Но важно сказать о проблемах, чтобы постараться их решить. Я отмечу лишь основные.
Увы, спустя три года многие люди с БАС по-прежнему в буквальном смысле задыхаются от безразличия чиновников и врачей, не получая положенной им по закону помощи. В одном регионе мы видим, как человека ведут от его первого визита к врачу, а в другом даже после десятков наших обращений в Росздравнадзор и прокуратуру о нарушении всех сроков поставок приходят ответы, что всё в порядке и никто ни в чем не нуждается. В одном субъекте на сайте Минздрава крупно написан телефон паллиативной службы, а в другом удается получить респираторную поддержку только по решению суда.
Ответа, почему так происходит, у нас нет. Есть понимание страшного неравноправия среди жителей разных регионов по качеству оказания паллиативной помощи людям с БАС. И не только им.
За годы работы с чиновниками субъектов, местными минздравами и всей системой здравоохранения мы поняли, что ситуация с обеспечением пациентов с БАС медицинскими изделиями — это своеобразная «лакмусовая бумага» региональной системы здравоохранения. По тому, насколько хорошо удается организовать помощь при таком редком заболевании, можно в целом судить о состоянии местной медицины.
Ключевая проблема, которая кажется несущественной организаторам здравоохранения, но которой было уделено огромное внимание во всех нормативно-правовых — это сроки. Неделю мы не могли добиться от минздрава Самарской области информации, есть ли у них в паллиативной службе аспиратор, который, по заключению главного врача Самарского хосписа, был остро необходим пациенту. Человек умер, так и не дождавшись помощи, аспиратор в паллиативной службе был, на следующий день после смерти пациента его выдали другому.
Среди передовиков в решении таких вопросов можно назвать не только Москву, но и такие регионы, как Ульяновская, Свердловская, Волгоградская, Вологодская, Кемеровская области, Краснодарский край, Башкирия. А противоположная ситуация в Самарской, Костромской, Калужской, Калининградской, Орловской областях, Хабаровском крае, Крыму. В Подмосковье положение начало меняться только после публичного возмущения пациентов: теперь обеспечены оборудованием 9 из 20 человек, ждавших этого годами.
И дело здесь не в деньгах — финансирование выделяется, но результат почему-то всегда разный. Мы не знаем, в чем причина этого разрыва, и можем лишь констатировать, что его нужно срочно сокращать. Государственные гарантии обязательны для всех независимо от их места жительства.
На местах мы сталкиваемся с еще одной проблемой — неосведомленностью врачей первого амбулаторного звена. Во-первых, о возможностях оказания паллиативной помощи и ответственности лечащего врача за ее организацию, во-вторых, о самом диагнозе. Плановая закупка оборудования проводится раз в году, и только на тех, кого уже признали нуждающимся. Нет практически никакой психологической поддержки, хотя, по заверениям чиновников, такие выездные службы есть. Это чудовищная профанация заботы о людях, у которых в силу заболевания нет сил и голоса об этом говорить.
И главное, у нас есть программа совершенствования качества оказания паллиативной помощи, но нет мониторинга ее эффективности. Хотя из принятых документов следует ряд вполне понятных показателей, по которым это можно делать: предоставление необходимого медицинского оборудования по всей номенклатуре изделий (то есть когда с аппаратом НИВЛ дают и маску, чтобы можно было им пользоваться), своевременность помощи с соблюдением всех прописанных сроков ее оказания на каждом из этапов (когда после признания нуждающимся аппараты выдают в течение пяти дней, а не месяцев), заблаговременный учет и прогнозирование числа нуждающихся с проведением необходимых закупок и так далее.
Что нам со всем этим делать? Напомню еще одно положение из поправок: необходимость взаимодействия с НКО в процессе оказания паллиативной помощи. Со своей стороны мы везде, где нам идут навстречу, пытаемся это делать: фонд реализует ряд программ по образованию врачей и медперсонала, проводит региональные конференции, занимается информированием и консультациями специалистов здравоохранения, временно предоставляет свое оборудование, оказывает психологическую поддержку и многое другое. Мы открыты и готовы помогать нашим госучреждениям. Но, к сожалению, не видим движения с той стороны. Из десятков историй, когда такое взаимодействие требовалось, в большинстве случаев нам просто не отвечали.
Мы понимаем, что три года — это совсем немного времени для перестройки системы и создания с нуля практически новой отрасли в здравоохранении. Сейчас самое главное, чтобы «революция» не обратилась вспять. Чтобы мы смогли продолжить эту работу, и люди не утратили право на достойный уход. Нужно очень постараться в остроте событий сегодняшнего дня не растерять гуманизма и не забыть о тех, кому больше некому помочь.
Автор — директор благотворительного фонда «Живи сейчас»
Позиция редакции может не совпадать с мнением автора
