- Статьи
- Общество
- «Между больницей и тюрьмой»: в Белгородской области семьи детей с РАС пожаловались на отсутствие альтернатив интернатам
«Между больницей и тюрьмой»: в Белгородской области семьи детей с РАС пожаловались на отсутствие альтернатив интернатам
Общественная организация «Родительская инициатива» из Белгородской области, объединяющая семьи детей с РАС, обратилась к министру труда Антону Котякову с просьбой вмешаться в ситуацию в регионе. По мнению авторов письма, в области не исполняется утвержденный на федеральном уровне план мероприятий по созданию альтернатив психоневрологическим интернатам. Родители опасаются, что, после того как они окажутся не в состоянии заботиться о своих взрослых недееспособных детях, те попадут в ПНИ. Создание системы сопровождаемого проживания и тренировочных квартир в долгосрочной перспективе может оказаться экономически выгоднее содержания полноценных интернатов, а самим людям с недееспособностью это даст шанс вести жизнь в условиях, максимально приближенных к домашним, обращают внимание эксперты. Реформу ПНИ в стране обсуждают уже несколько лет, в том числе на федеральном уровне, однако пока развить систему тренировочных квартир и квартир, предназначенных для сопровождаемого проживания людей с инвалидностью, так и не удалось. Подробнее — в материале «Известий».
Закрытые структуры
Письмо на имя министра труда и социальной защиты Антона Котякова было направлено еще в середине февраля, однако известно о нем стало только в марте.
В нем представители региональной общественной организации «Родительская инициатива», объединяющей родителей детей с ментальными нарушениями, и прежде всего с расстройством аутистического спектра (РАС), сообщили о том, что, по их мнению, в области не исполняются положения федерального плана мероприятий по развитию в субъектах стационарозамещающих технологий социального обслуживания граждан, страдающих психическими расстройствами. Документ был утвержден в Минтруда в июле 2019 года.
«Те мероприятия, которые определены в дорожной карте, руководством областной социальной защиты либо игнорируются, либо подменяются другими работами, не отвечающими потребностям наших детей», — говорится в документе.
В частности, настаивают авторы письма, региональный план мероприятий был утвержден только летом 2020 года — спустя почти год после появления федерального документа.
При этом развитие стационарозамещающих услуг (это так называемые тренировочные квартиры, семейные дома и трудовые мастерские, которые необходимы людям с ментальными нарушениями для адаптации к социальной жизни) происходит только на базе областных психоневрологических интернатов (ПНИ). Из-за этого проверить исполнение этих мер невозможно, а семьи, в которых уже живут дети с инвалидностью, в том числе с ментальными особенностями, не могут ими воспользоваться.
«Проверить достоверность этой информации невозможно, поскольку интернаты до сих пор являются закрытыми структурами», — отмечается в письме (с документом ознакомились «Известия»).
В области по-прежнему нет необходимых таким людям тренировочных квартир, расположенных в городской среде, подчеркивают авторы письма, а доступные сегодня социальные услуги, по их мнению, являются для таких семей неактуальными и не соответствуют их потребностям, а также рекомендациям, утвержденным Минтрудом.
Кроме того, подчеркивается в письме, ни одна из 300 семей, которая состоит в базе общественной организации, не получает услуги по сопровождению, указанные в областном плане мероприятий.
«Не хочу, чтобы моя дочь оказалась в этой тюрьме»
Главные опасения родителей связаны с тем, какая судьба может ждать их недееспособных взрослых детей, после того как сами родители умрут или не смогут о них заботиться в силу возраста. Сейчас наиболее вероятным остается их попадание в психоневрологические интернаты.
«Мне хотелось бы, чтобы чиновники поняли одну простую вещь: наши дети любимы. Я не хочу, чтобы моя дочь закончила свои дни в этой тюрьме в отсутствие других альтернатив», — отметила председатель организации Валентина Акиньшина.
Это уже не первая попытка «Родительской инициативы» привлечь внимание к проблеме соблюдения прав их детей в области — так, в декабре 2019 года участники организации должны были выйти на митинг в центре города: его согласовали в городской администрации, однако в последний момент митинг решено было отменить.
Вместо этого родителей пригласили на встречу с Евгением Савченко, занимавшим тогда пост губернатора области. По итогам встречи он дал ряд поручений региональным чиновникам — они касались в том числе постоянного взаимодействия с родителями таких детей (в области должен был появиться специальный Наблюдательный совет), развития услуг в сфере образования и медицины.
Все поручения были зафиксированы в протоколе встречи. Однако в итоге, настаивают родители, почти ничего из указанных мер не было реализовано, а работа созданного в итоге Наблюдательного совета, по их мнению, не является удовлетворительной.
Ситуация в Белгородской области сопоставима с тем, что происходит в большинстве регионов страны, рассказала «Известиям» исполнительный директор РОО помощи детям с расстройствами артистического спектра «Контакт» Елена Багарадникова. Где-то систему альтернатив психоневрологическим интернатам начали развивать, но пока медленно, однако таких регионов сегодня единицы, отмечает собеседница издания. В остальных «пока даже не подходили к этому», несмотря на рекомендации Минтруда.
При этом если родитель умирает или сам становится недееспособным, человек с РАС, до этого времени проживавший дома, может попасть только в ПНИ, подтверждает собеседница издания: «А куда еще? Больше никаких альтернатив не существует. Есть общественные инициативы, реализованные силами общественных организаций или самих родителей, но они носят характер точечный».
«Стоит огромных денег государству»
Обсуждение реформы психоневрологических интернатов (ПНИ) — закрытых учреждений, в которые попадают взрослые люди, по тем или иным причинам признанные недееспособными и не имеющие родственников, готовых обеспечить им необходимый уход в домашних условиях, — началось в России несколько лет назад.
Альтернативой ПНИ представители общественных организаций считают создание системы сопровождаемого проживания. В этом случае люди с ментальными или физическими заболеваниями смогут жить вместе на специально оборудованных для этого квартирах, осваивая практические навыки и получая необходимую социальную адаптацию.
С экономической точки зрения такая реформа может помочь снизить нагрузку на существующие учреждения: ее основная цель заключается в том, чтобы перевести как можно большее количество действующих постояльцев ПНИ и тех, кто может быть распределен в психоневрологические интернаты, на сопровождаемое проживание в домах или квартирах. Глава Минтруда Максим Топилин ранее оценивал число тех, кто может перейти из ПНИ на сопровождаемое проживание, в 40–45% от текущего числа постояльцев интернатов.
Создание системы квартир, предназначенных для сопровождаемого проживания, может обойтись дешевле, чем строительство новых психоневрологических интернатов в запланированных масштабах, раннее пояснили «Известиям» в благотворительной организации «Перспективы».
Осваивать навыки, необходимые для самостоятельной (или максимально самостоятельной) жизни, люди с инвалидностью могли бы во время временного проживания на специальных тренировочных квартирах. В этом случае в итоге государство может сэкономить, предоставляя затем только ту поддержку, в которой человек действительно нуждается, отметила «Известиям» президент благотворительной организации «Перспективы» Мария Островская.
«Мы не готовим их к самостоятельной жизни, потом признаем неспособными жить самостоятельно и отправляем в интернат. Это стоит огромных денег государству, а люди всю жизнь проводят в условиях, приближенных к тюрьме тире больнице», — рассказала тогда «Известиям» глава фонда «Перспективы» Мария Островская.
Она обратила внимание на то, что в ПНИ люди лишены возможности даже самостоятельно приготовить себе еду, хотя многие из них вполне способны это сделать.
Сейчас, по словам собеседницы издания, сопровождаемое проживание и в целом поиск альтернатив для ПНИ обсуждают и на региональном уровне, и с участием вице-премьера Татьяны Голиковой, и в Минтруде. В 2017 году Минтруд утвердил рекомендации по организации сопровождаемого проживания в регионах, в 2019-м — рекомендации по развитию альтернатив интернатам в регионах. Однако пока, по ее словам, дальше рекомендаций дело не пошло.
С момента, когда какое-то явление или процедура были официально описаны, до их воплощения на практике проходит очень много времени. Сейчас в регионах не сформировалась правоприменительная практика по этому вопросу, поясняет Елена Багарадникова: «Сейчас документы Минтруда во многих регионах трактуются по-разному».
«Рекомендации— это не правоустанавливающий документ, это методический документ. Там упоминается групповое сопровождаемое проживание, но в законе оно не закреплено никак. Получается, что рекомендации есть, но самого главного — закона — нет», — отмечает Мария Островская.
Согласно документу 2019 года, региональным властям предлагалось не только сформировать собственную дорожную карту, но и ежегодно отчитываться о ходе выполнения разработанного ими плана департаменту демографической политики и социальной защиты населения Минтруда России.
В Минтруде «Известиям» подтвердили, что обращение «Родительской инициативы» поступило в ведомство.
«Белгородской областью на основании рекомендаций Минтруда России была утверждена дорожная карта развития стационарозамещающих технологий с учетом региональных особенностей и сложившейся практики применения социальных технологий, а также развитости материально-технической базы, обеспеченности кадровыми и финансовыми ресурсами», — говорится в сообщении пресс-службы.
Дорожная карта — это алгоритм действий, по мере реализации она может совершенствоваться, уточнили в ведомстве.
«Известия» направили запросы в региональный департамент здравоохранения и социальной защиты, а также в администрацию губернатора Белгородской области. К моменту публикации материала в издании ответ не получили.
