Саше всего шесть лет, но жители Искитима, маленького городка под Новосибирском, решили сразу познакомить его со всеми несправедливостями жизни. Мальчика не принимают в школу, не берут в группу лечебной физкультуры, а приемным родителям и вовсе советуют отказаться от ребенка. А всё потому, что у Саши обнаружили ВИЧ. Теперь семья думает о переезде в областной центр — может быть, там будет проще спрятаться от дискриминации и получить хорошую медицинскую помощь. К сожалению, такие истории не единичны. Врачи бьют тревогу — своим страхом общество не ограждает себя от опасности, а лишь помогает вирусу. В ситуации разбирались «Известия».
Новая группа риска
Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) передается лишь несколькими способами: через кровь, грудное молоко, семенную жидкость, вагинальные выделения. Но вокруг заболевания существует множество мифов, появившихся еще в 1980-е, когда были зарегистрированы первые случаи заболевания СПИДом (синдром приобретенного иммунодефицита). Доходит до того, что с ВИЧ-положительными людьми боятся здороваться за руку или есть из одной посуды. С такой вопиющей ситуацией и столкнулся шестилетний Саша из Искитима. Попытка общества изолировать ребенка от всей социальной инфраструктуры заставила вмешаться в дело местные власти. В министерстве труда и соцразвития Новосибирской области назвали подобную дискриминацию недопустимой и обещали провести проверку. Чем закончится история — до сих пор не ясно, но то, что о ней заговорили, уже подарило мальчику и его приемным родителям хоть какую-то надежду.
Поддержка окружающих в этом вопросе играет огромную роль, но пока те, кто отваживается рассказать о своем состоянии, часто подвергаются дискриминации. Им тяжело получить элементарную медицинскую помощь, их выгоняют с работы, от них отворачиваются друзья и родственники. И это несмотря на то, что современные препараты позволяют носителям вируса вести полноценную жизнь и даже иметь здоровых детей.
Основная причина стигматизации — незнание. Часто люди просто не желают интересоваться этой «маргинальной болезнью». Хотя сделай они это — стало бы ясно, что ВИЧ уже давно вышел за рамки первоначальной группы риска. Это больше не болезнь лишь наркоманов, проституток и гомосексуалистов. Да, они по-прежнему остаются самой уязвимой группой, почти половина новых случаев заражения происходит среди них. Но как быть с остальными?
В нашей стране показатели заболеваемости СПИДом к 2017 году были самыми высокими по европейскому региону. В первую очередь, согласно исследованиям, распространение вируса связано с употреблением наркотиков и незащищенными гетеросексуальными контактами. Если учесть, что средствами контрацепции, судя по последним опросам, пренебрегают около 40% россиян, то становится понятно, насколько действительно велик масштаб проблемы.
К 1 мая 2018 года с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции в России проживали 968 698 человек. При этом, по мнению врачей, это лишь 40–60% от реального числа носителей заболевания.
Разрушая стереотип
Первая вспышка СПИДа в России пришлась на конец 1990-х. Медикаментов, позволяющих ослабить действие вируса, тогда не существовало. Для заболевших проблема в первую очередь заключалась не столько в том, чтобы рассказать об этом близким, сколько в том, чтобы хотя бы самим принять болезнь.
Роман в глазах общества мог бы быть тем самым «типичным» носителем ВИЧ. В прошлом он наркоман более чем с 10-летним стажем. Однажды его жена увидела по телевизору сюжет о ВИЧ и настояла на проверке. Положительный статус подтвердился. «Всё, что мне сказали, — у вас осталось года 2–3. Папе и брату я смог объяснить, с ними у нас отношения всегда были нормальные. С женой тогда и так были сложности, ей я ничего не сказал, пришлось просто уйти из семьи. Боялся вызвать у нее агрессию, презрение. И с мамой, и с женой мы поговорили, только когда стало ясно, как развивается, передается это заболевание и что я не умру», — вспоминает Роман в беседе с «Известиями».
От наркотиков он смог отказаться благодаря другу, который устроил его в христианский реабилитационный центр. Посмотрев на мир под другим углом, увидев отношения в общине, Роман не только начал меняться сам, но и решил помогать в этом другим.
По словам Романа, в каком-то смысле болезнь и ее принятие позволили ему обрести себя. Сейчас он консультирует ВИЧ-инфицированных пациентов в клинике H-Clinic, которую открыл его друг, Андрей Злобин.
«Сначала больные попадают ко мне. Я им оказываю психологическую помощь, рассказываю, что ВИЧ — не конец, что с ним можно жить, притом нормально жить. У меня, например, есть работа, есть жена, есть двое детей, все они здоровы», — делится Роман.
О себе, своей истории он говорит открыто, потому что уверен — только так можно бороться с ВИЧ. Только так люди узнают о проблеме и поймут, как остановить ее распространение.
Воспринимает общество такую позицию по-разному. В садике, куда ходят дети Романа, никаких проблем не возникло. Даже наоборот, воспитатели, как кажется мужчине, его решение уважают и поддерживают. С очевидной дискриминацией ему пришлось столкнуться лишь один раз. Виной тому — бюрократическая машина.
В 2014–2017 годах он работал в школе учителем истории и обществознания. В какой-то момент публичность сыграла против него. «Дети раскопали в интернете информацию, мои интервью, выступления. Они отнеслись нормально, спрашивали, интересовались. Я даже стал вести уроки просвещения для старшеклассников. Но одна семья, узнав, пошла к директору и сказала: либо ваш учитель, либо мы. Тогда директор меня отстояла, семья ушла, забрав двоих детей в другую школу», — вспоминает Роман.
Со стороны коллег была только поддержка. «Думаю, здесь многое зависит от личных отношений, от того, насколько ты интеллигентный, позитивный, культурный. Если грубиян, да еще и наркоман, то, конечно, всё накладывается, будет только негатив», — рассуждает мужчина.
Казалось бы, всё могло закончиться хорошо. Но начался процесс объединения образовательных учреждений, а с ним и конкуренция за место руководителя. Не последнюю роль в вопросе играл рейтинг школы, а педагог с ВИЧ мог ему серьезно угрожать. Пришлось найти предлог для увольнения Романа.
Спорить с системой он не стал, но и публично поднимать проблему ВИЧ не прекратил. О своем положительном статусе мужчина по-прежнему говорит открыто и призывает к этому других. Правда, следуют совету пока единицы. Из множества пациентов H-Clinic раскрыть свой ВИЧ-статус решились от силы 10 человек.
«Чаще всего среди наших пациентов мне встречаются женщины лет 35. У них был кризис семейной жизни, и после полового акта, даже одного, они получили ВИЧ. Очень часто это успешные женщины, работающие. У них самый сильный страх публичности. Вдруг узнают на работе? Что скажут друзья, соседи? Они боятся за свою репутацию», — объясняет Роман.
Вынужденное молчание
Наталия о положительном ВИЧ-статусе узнала случайно, когда проходила обследование для работы — она госслужащий. «Я пересдавала анализы раз 15 в разных лабораториях. Не могла поверить результатам. Для меня это был шок. Я, как сейчас говорят, не группа риска», — вспоминает женщина в разговоре с «Известиями».
Долгое время она не решалась пойти в государственную организацию — лечилась частным образом: «Меня заклинило, я боялась, что все узнают, покупала таблетки за свой счет. Только сейчас набралась смелости и пошла за бесплатной помощью. И то только потому, что иссякли ресурсы — лекарства очень дорогостоящие, а у меня четверо детей и муж недавно остался без работы».
Раскрывать статус Наталия боится вполне обоснованно. Уже три раза ВИЧ становился поводом для ее увольнения со службы. Начальство даже не старалось найти объективные причины — увидев результаты диспансеризации, ей прямо говорили: вам лучше уйти.
Сейчас сохранить место женщине удается только благодаря тому, что тест на ВИЧ исключили из списка обязательных анализов. Но надолго ли — вопрос. Пока каждая диспансеризация для Наталии — стресс. И не только из-за опасения, что вскроется правда. Очень часто само общение ВИЧ-больных с врачами-неинфекционистами превращается в мучение.
И сотрудники скорой помощи, и хирурги, и стоматологи, и даже терапевты в поликлиниках могут отказать им в приеме под разными предлогами. «Я потеряла слух после аварии, оперировать меня не хотел никто, пришлось ехать в Германию, там не требовали результаты теста на ВИЧ, — вспоминает Наталия. — Сейчас нужна повторная операция, на заграницу денег уже нет, а здесь до сих пор никто не хочет браться. Говорят, что вы не наш профиль. Это у вас всё от ВИЧ».
Несмотря на то что отказы женщина слышит часто, привыкнуть к ним до сих пор не получается. «Каждый раз, когда мне говорят «пошла вон», я теряюсь. Я очень уважаю активистов, которые говорят о всех проблемах, они смелые люди. Думаю, им приходится выдерживать много негатива. Возможно, если бы у меня не было детей, я бы пошла жаловаться, но поскольку я работаю в системе, на госслужбе, и знаю ее изнутри, то понимаю, что будут разборки. У меня живы родители, у меня есть дети, я всегда думаю, как это отразится на них. Не хочу, чтобы они на себя лишние переживания брали. Их благополучие для меня важнее», — признается Наталия.
Испытание для близких
Сложно складываться могут и отношения с друзьями и родственниками. Каждый сведения о болезни воспринимает по-разному. Александр по образованию врач, многие его друзья тоже закончили медицинский факультет. И все-таки новость о том, что у него положительный ВИЧ-статус, стала тяжелым испытанием для них всех. «В одно мгновение жизнь разделилась на «до» и «после». Совершенно не был готов к такому повороту событий, да и как-то странно жить и готовиться к плохому. Особенно когда тебе 25 лет. Целый месяц я был в тяжелой депрессии. Конечно, я врач, я читал, я знаю. Но одно дело читать и знать, другое — испытать на себе. Я нашел телефон какой-то службы, позвонил и просто поговорил два часа с психологом», — делится молодой человек.
Звонок в такую службу — действительно хороший способ справиться с первым шоком.
«В данном случае человек сталкивается не только с определенной утратой здоровья, но и с осуждением, притом часто необоснованным. Телефон доверия — это как скорая психологическая помощь. Здесь получают поддержку и совет, которые необходимы в этой ситуации. Человек понимает, как быть, куда бежать, к кому обратиться, как не замкнуться в себе. У специалистов для этого есть целые алгоритмы сопровождения», — объясняет Елена Шумакова, психолог кризисного центра 812.
Так сложный этап принятия проблемы смог преодолеть и Александр. «Поговорив даже не о болезни, а о жизни, я понял, что она, собственно, продолжается. Меня отпустило. Со временем смог рассказать и друзьям. Положительный ВИЧ-статус сработал как лакмусовая бумажка. Настоящие друзья остались друзьями, кто-то рыдал у меня на плече, другие сами побежали сдавать кровь, так как здоровались со мной за руку, кто-то просто отвернулся и перестал общаться. Реакции были в целом разные. И смешные, и печальные, и равнодушные», — вспоминает молодой человек.
У Леры круг общения оказался менее понимающим. Ей ВИЧ передался от бывшего мужа, который употреблял наркотики. Узнав о болезни, она пыталась найти поддержку у подруг. Но столкнулась лишь с равнодушием.
«Меня месяц дергало, было ужасно. Хотелось сочувствия, а по факту у нас просто отношения стали сходить на нет. Да, в соцсетях пишут «хорошее фото», поздравляют с праздниками — но не более того. Даже подруга детства, узнав, отнеслась так, будто ничего не произошло. Меня это не то чтобы бесит, но в такой ситуации хотелось явно другого», — признается Лера.
Замечая, насколько меняется отношение людей, узнавших правду о ее здоровье, она почти перестала об этом говорить. «В какие-то моменты я очень хотела не просто рассказать, а кричать об этом. А потом потухла. Мне кажется, в нашей стране это ничего не поменяет, а тратить энергию я больше не хочу», — признается женщина.
И все-таки кричать об этом нужно, уверены активисты и врачи. Иначе ситуацию с места не сдвинуть.
«В России уровень заражения такой, что лично вас уже окружают ВИЧ-позитивные люди. Вы с ними работаете, дружите, пьете вместе кофе, встречаетесь каждый день, просто не задумываясь об их статусе. Если бы в один день все жители страны открыли свой статус, эпидемия стала бы очевидна, началось бы просвещение, создание культуры полового поведения и осознанное тестирование на ВИЧ», — считает Екатерина Степанова, врач-инфекционист, кандидат медицинских наук и эксперт сервиса «НаПоправку».
Для того чтобы этого добиться, нужно в первую очередь преодолеть самостигматизацию, уверен Роман. «У больных ВИЧ индекс внутренней стигмы — 70–80. Они сами не пытаются что-то делать. Для того чтобы привлечь врача к ответу, нужно писать заявление, потом судиться, значит, раскроется их статус. Плюс еще наша ментальность крепостная, — сетует активист. — И все-таки нам нужно начать говорить. Особенно значимым, известным людям. Выходите, будьте собой, только благодаря этому люди узнают о проблеме. А у тех, кто дискриминирует больных, я часто, может быть манипулируя, спрашиваю: вы же понимаете, что этим ставите под угрозу своих детей? Разве вы можете знать, с кем сын или дочь завтра лягут в постель? Нам всем нужно объединиться. Одни должны без страха открыться, а другие — найти смелость их принять».