Трехлетняя Ариша Шаповалова рисует темными красками. Мама и папа, брат и сестра, дом, деревья, цветы — всё у нее черного или темно-синего цвета. Картинки помрачнели с тех пор, как девочка снова начала видеть. Врач думает, что Ариша просто выбирает те цвета, которые она лучше различает на белой бумаге. У девочки злокачественная опухоль (эмбриональная рабдомиосаркома), и она уже девять месяцев лежит в онкоцентре им. Н.Н. Блохина, куда попала полностью ослепшей.
— У Аринки были густые волосы почти по пояс, — рассказывает Лариса, мама девочки. — А после первой химии она почесала голову — и косичка осталась в руке. Слез столько было. А сейчас она говорит: «Ничего, мама, у меня будут волосы, как у Рапунцель». Аринка знает, сколько у нее лейкоцитов, какой гемоглобин. Если слышит утром от врача, что лейкоциты ниже двух, то без маски из палаты не выйдет.
Сейчас Арише лучше, и ее впервые смогли забрать домой на несколько дней. Вернее, не совсем домой. Семья Шаповаловых перебралась из Казахстана в Москву именно из-за болезни младшей дочки. Родители девочки снимают квартиру и оформляют российское гражданство. Скоро шестилетняя сестра и восьмилетний брат Ариши отправятся с бабушкой домой, в Лисаковск, мама останется, чтобы лечить ее, а папа — чтобы зарабатывать на всю свою большую семью.
Ариша заболела в мае 2017 года. Сначала это был просто насморк, очень быстро превратившийся в насморк с кровью. Местные отоларингологи ставили разные диагнозы: ринит, попадание инородного тела, полипоз — и лечили от этого. Когда девочке стало совсем трудно дышать, начались гнойные выделения их глаз и рта, родители решили показать ее врачам в Челябинске, самом близком к Казахстану крупном российском городе. Там тоже увидели полипы и поставили в очередь на операцию — на январь. Но девочка слегла раньше. Она отказалась есть и пить, начался отек Квинке. Аришу снова повезли в Челябинск, прооперировали, сделали гистологию, которая выявила опухолевую ткань.
Чтобы поставить точный диагноз, семье посоветовали ехать в Москву. В столице в центре онкологии им. Н.Н. Блохина девочку госпитализировали сразу в реанимацию, потому что она была в очень тяжелом состоянии. Назначили химиотерапию. Как иностранные граждане Шаповаловы не имели права на бесплатное лечение. Лекарства, процедуры, анализы, койко-место по очереди оплачивали фонды: «Настенька», «Жизнь», «Подари жизнь».
Но в июле настал момент, когда все деньги вдруг закончились. Шаповаловым дали три дня на то, чтобы принести гарантийное письмо от фонда, который обязуется оплачивать очередной курс химиотерапии и продолжение курса лучевой терапии. Иначе Аришу пришлось бы выписать.
— У меня была паника, — поделилась Лариса. — Я обзвонила все казахстанские фонды, потому что мы граждане этой страны. Но фонды советовали подать в суд на врачей, которые неправильно лечили ребенка. Чтобы выбить в Казахстане квоту, надо было везти туда ребенка и проходить городскую, областную и республиканскую комиссии. У нас не было на это времени. В российских фондах, в которые я снова обратилась, говорили, что у них еще не закрыты другие сборы. Экстренную помощь смог взять на себя только фонд «Жизнь».
Быстро помочь Шаповаловым позволила программа «SOS» — одна из основных программ благотворительного фонда помощи детям с заболеваниями в области онкологии и онкогематологии «Жизнь». С ее помощью фонд финансирует срочное лечение, обследования, покупку жизненно необходимых медикаментов, помогает в других ситуациях, требующих немедленного вмешательства.
— Быстро найти деньги для больного ребенка — такая задача возникает очень часто, — рассказала «Известиям» директор фонда Карина Михайлова. — К врачам то и дело попадают дети в очень запущенном из-за несвоевременной диагностики заболевания состоянии. Или их болезнь стремительно развивается. А ОМС не помощник по той или иной причине. Например, из-за отсутствия гражданства, как в случае с Ариной. В таких ситуациях нет возможности ждать, когда поступит достаточно денег на открытый для ребенка сбор. Программа «SOS» аккумулирует средства, приходящие с общей формулировкой «благотворительное пожертвование для лечения детей».
Экстренная помощь может понадобиться и ребенку — гражданину России. Так получилось с восьмилетней Дашей Мухановой из Владимирской области. У нее идиопатическая апластическая анемия. Это тяжелое заболевание кроветворной системы, которое лечится дорогостоящими препаратами. Болезнь впервые проявила себя в мае 2017 года, когда родители стали замечать у дочери непонятные синяки на ногах и туловище. Анализы крови выявили тромбоцитопению.
Девочку экстренно госпитализировали в гематологическое отделение, где начали курс глюкокортикостероидов, но проведенное лечение не помогло, уровень тромбоцитов оставался очень низким. У Даши оказалось рефрактерное течение болезни, при котором помогает препарат «Револейд». Полтора месяца такой терапии стоят 273 тыс. рублей. Региональный минздрав не отказал в лекарственном обеспечении, но на его закупку потребовалось пять месяцев. Всё это время Даше помогали фонды.
По разным оценкам, в России за год от 3,5 тыс. до 5 тыс. детей заболевают раком. Но при правильной и своевременной медицинской помощи большинство онкологических заболеваний у детей лечится. Именно на обеспечение этой правильности (адекватности терапии, без замены необходимых препаратов на более дешевые аналоги или дженерики) и своевременности получения помощи и направлена благотворительная программа «SOS».
Далеко не все препараты и обследования покрываются квотой, далеко не все они есть в нужный момент в больнице. В Москву на лечение привозят детей со всей России, и здесь у семьи часто нет ни родственников, ни друзей. В этих условиях крайне важна поддержка и уверенность, что необходимая помощь придет.
В фонд «Жизнь» звонят не только родители больных детей, но и сами врачи.
— Мы заметили, что экстренные ситуации часто случаются перед выходными, — отметила Карина Михайлова. — Пятница, вторая половина дня, звонит телефон, и доктор растерянным голосом говорит, что ребенку срочно необходим препарат. Сегодня! Через пару часов. А его ведь надо еще найти, заказать, иметь финансовую возможность купить, организовать доставку. Конечно, без помощи жертвователей, понимающих важность програмы «SOS», весь этот алгоритм был бы невыполним.
По ее словам, современный жертвователь уже меньше ориентируется на эмоции. Для людей стало понятно и очевидно, что тяжелобольные дети нуждаются в постоянной системной поддержке. Во всем мире всё больше благотворителей переходят к программной помощи. Это позволяет решать проблемы более оперативно и эффективно. И спасать не только очаровательных девочек и мальчиков в кудряшках, но и всех детей, кому максимально срочно нужна помощь.
Перечислить деньги на программу «SOS» можно на счет в Сбербанке.
Получатель: Благотворительный фонд помощи детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Жизнь».
Сокращенное название: БФ «Жизнь»
ИНН 7715399731
КПП 771501001
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для лечения детей
Рублевый р/сч 40703810338050001141
Банк получателя: Московский банк Сбербанка России ПАО, г. Москва
Кор. счет 30101810400000000225
БИК 044525225
Все варианты помощи можно посмотреть на сайте фонда в разделе «Я могу помочь»