Родители тяжелобольного четырехлетнего Архипа Наймушина из Кирова бьют тревогу: мальчику с редкой болезнью с каждым днем становится все хуже, ему необходимо срочное лечение в Германии. Чиновники Минздрава не спешат им помогать, объясняя это тем, что у них есть законные три месяца на улаживание всех формальностей. В Минздраве претензии в бюрократизме отвергают, а в задержке обвиняют самих родителей.
Архип Наймушин родился с редким диагнозом — первичный иммунодефицит, синдром Вискотта–Олдрича. Основной диагноз осложнен еще высочайшим уровнем CMV-инфекции, которая практически уже лишила ребенка зрения.
— Архипу было полгода, когда мы узнали о болезни. В восемь месяцев ему удалили селезенку. В год он надел очки, а сейчас вообще ничего не видит, — плачет мать Архипа Татьяна Наймушина.
Наймушины родом из Кирова, но большую часть времени им приходится проводить в Москве в Российской детской клинической больнице (РДКБ). Совсем недавно врачи признали, что единственный способ лечения — трансплантация костного мозга. Причем не в России, а только в зарубежной клинике, где выживаемость таких пациентов в разы выше, нет ограничений в зарегистрированных препаратах и у врачей есть опыт подобных операций.
29 мая этого года родители Архипа написали заявление в Минздрав с просьбой направить Архипа в итальянскую клинику Spedali Civili di Brescia. Выбор клиники был подтвержден экспертами РДКБ и Федерального научно-клинического центра.
— В Минздраве нам заявили, что с этой клиникой они уже не сотрудничают, — рассказывает Татьяна Наймушина. — Лечащие врачи порекомендовали Детский госпиталь имени доктора Хаунера при клинике Мюнхенского университета (Германия). Мы согласились.
5 июля чиновники сказали родителям Архипа, что мюнхенские медики не предоставили им всех необходимых документов. 27 июля на консилиуме врачей и чиновников, решавших судьбу мальчика, принимала участие лично замминистра здравоохранения Татьяна Яковлева. Все участники единогласно проголосовали за срочную отправку малыша в медицинский центр города Фрайбург. На лечение уже были выделены деньги — более €300 тыс. Однако договор с немецкой клиникой до сих пор не подписан.
— Чиновники нам объясняют, что на оформление документов у них по регламенту есть 92 дня, хотя вначале нам обещали оформить все документы за две недели, потому что состояние Архипа с каждым днем ухудшается, — поясняет мать малыша.
По ее словам, речь уже идет не о сроках проведения операции, а о спасении жизни Архипа.
— Врачи лишь пытаются поддерживать его в стабильно тяжелом состоянии. Происходит привыкание ко всем доступным лечебным аппаратам. Показатели крови падают, — плачет мать.
В Минздраве «Известиям» пояснили, что задержка с отправкой ребенка в Германию не связана с бюрократическими препонами.
— Архипа были готовы принять для проведения диагностики и лечения во Фрайбурге, — сообщили «Известиям» в пресс-службе ведомства. — Мама мальчика была уведомлена о приглашении, но выехать туда категорически отказалась. Она настаивала на лечении в Мюнхене.
По словам собеседника, в эту клинику также был направлен запрос, но в полученном ответе не было конкретной информации как о лечении, так и его стоимости. Поэтому в конце июля было принято решение о лечении во Фрайбурге. На этот раз мать согласилась.
— В настоящее время проект договора с университетской клиникой Фрайбурга экспресс-почтой отправлен в Германию. Немцы его еще не подписали, — заявили «Известиям» в Минздраве. — Если бы родители дали свое согласие на Фрайбург раньше, то ребенок мог бы уже получать полноценную медицинскую помощь.
Депутат Госдумы Олег Савченко заявил «Известиям», что много раз сталкивался с формализмом чиновников, который зачастую в последствии стоил жизни людям.
— Любой чиновник может придумать миллион причин, чтобы не подписывать документ и не брать на себя ответственность, — поясняет депутат. — Не ошибается тот, кто ничего не делает. По этому принципу они и действуют.
Он убежден, что победить бюрократов можно только с помощью жестких мер. По его словам, необходимо несколько показательных процессов, на которых за преступную халатность, повлекшую трагические последствия, будут наказаны бюрократы.