В пресс-центре МИЦ «Известия» 10 декабря проходит пресс-конференция на тему: «Семь лет системе поддержки пациентов с нейрофиброматозом в России».
Эксперты обсуждают ситуацию с заболеваемостью нейрофиброматозом в России, ключевые задачи и возможности дальнейшего развития системы помощи пациентам, а также достижения в сфере оказания медицинской помощи детям с нейрофиброматозом.
В числе участников встречи:
- Наталья Кулакова, начальник отдела проектной деятельности фонда «Круг добра»;
- Марина Дорофеева, невролог-эпилептолог, к.м.н., руководитель центра факоматозов НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России;
- Юлия Диникина, врач-гематолог, к.м.н., заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России;
- Владимир Стрельников, заведующий лабораторией эпигенетики ФГБНУ МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова, д.б.н, профессор кафедры общей и медицинской генетики ГБОУ ВПО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова» Минздрава России;
- Евгения Логачева, медицинский директор направления «Онкология и редкие заболевания» компании «АстраЗенека»;
- Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов;
- Анна Чистопрудова, учредитель МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17».