В пресс-центре МИЦ «Известия» в среду, 4 декабря, проходит пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний на тему «Генетическое тестирование как часть здравоохранения».
О повышении доступности генетического тестирования для всех категорий пациентов, обеспечении этичного подхода и конфиденциальности личных данных, важности интеграции генетического тестирования в систему здравоохранения, методах повышения осведомленности о возможностях и рисках генетического тестирования рассказывают:
— Екатерина Захарова, д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ);
— Вера Ижевская, д.м.н., доцент, заместитель директора по научной работе ФГБНУ МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова, председатель Российского общества медицинских генетиков;
— Александр Поляков, д.б.н., профессор, член-корреспондент РАН, заведующий лабораторией ФГБНУ МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова;
— Татьяна Строкова, д.м.н., заведующая отделением ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», профессор РАН;
— Ирина Мясникова, член экспертного совета по редким заболеваниям комитета Государственной думы по охране здоровья, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета фонда «Круг добра»;
— Лариса Минайчева, д.м.н., заместитель главного врача по медицинской части генетической клиники НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ.