В пресс-центре МИЦ «Известия» 8 октября проходит пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний на тему «Опыт регионов в обеспечении преемственности терапии выпускников фонда «Круг добра».
Эксперты обсуждают перспективы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с орфанными заболеваниями и развитие системы оказания медицинской помощи.
В пресс-конференции принимают участие:
Александр Румянцев, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Минздрава России, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор;Ирина Мясникова, член экспертного Совета по редким заболеваниям комитета Государственной думы по охране здоровья, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета фонда «Круг добра»;Елена Шукан, аналитик, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья им. Н.А. Семашко;Наталья Смирнова, юрист Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).Модератором встречи стала Екатерина Захарова, доктор медицинских наук, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).